Marburg. Am Sonntag (28. Februar) wird das Marburger Schloss in einem Atemzug mit dem Empire State Building in New York oder dem Kolosseum in Rom genannt werden. Denn an diesem besonderen Tag, dem internationalen Aktionstag für Seltene Erkrankungen (#RareDiseaseDay), erstrahlt das Schloss mit vielen anderen Gebäuden weltweit in bunten Farben.

Die „Global Chain of Lights“-Aktion, an der sich neben CSL Behring auch das Marburger Stadtmarketing und die Firma Flashlight als Profi für Veranstaltungstechnik beteiligen, macht auf das Schicksal der 300 Millionen Kinder und Erwachsenen aufmerksam, die weltweit mit einer seltenen Erkrankung leben.

Öffentlichkeit auf seltene Krankheiten aufmerksam machen

„Wir bei CSL Behring setzen uns seit mehr als 100 Jahren für Menschen mit seltenen und schweren Erkrankungen ein“, erläutert Standortleiter und Geschäftsführer Michael Schröder die Aktion. „In den Monaten der Coronavirus-Pandemie haben viele von uns zum ersten Mal persönlich erlebt, was es heißt, auf eine Therapie zu warten, die einen entscheidenden Beitrag dazu leistet, Leben zu retten und mehr Lebensqualität zu schenken. Es ist uns daher besonders wichtig, auf die Anliegen von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen.“

Am Aktionstag organisieren Patientennetzwerke, Verbände und Unternehmen weltweit Veranstaltungen, um in der Öffentlichkeit auf seltene Krankheiten und ihre Auswirkungen hinzuweisen.

Eigenes und öffentliches Bewusstsein schärfen

Auch für CSL Behring ist dies nach eigenen Angaben eine Gelegenheit, über seltene Erkrankungen zu sprechen, um das eigene und das öffentliche Bewusstsein zu schärfen. Weitere Aktivitäten finden ebenfalls in den Wochen um den Aktionstag herum statt.

So berichten Patienten, Mitarbeitende und renommierte Wissenschaftler auf Social Media und der cslbehring.de-Webseite über ihre Erfahrungen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Motivation, sich auf diesem Gebiet für mehr Aufklärung und Forschung zu engagieren. CSL Behring kooperiert dabei mit Healthcare Mittelhessen, dem Gesundheitsportal des Regionalmanagements Mittelhessen.

Ein steiniger Weg

Als seltene Krankheiten gelten lebensbedrohliche oder chronische Erkrankungen, die bei weniger als fünf von 10 000 Menschen auftreten. Rund 300 Millionen Menschen leiden an einer seltenen Krankheit. In der Weltbevölkerung bedeutet das einen Anteil von etwa fünf Prozent. In Deutschland sind rund vier Millionen Fälle bekannt. Das entspricht in etwa der Einwohnerzahl von Berlin. Der Begriff „Seltene Krankheit“ ist ein Überbegriff, der rund 7.000 Erkrankungen umfasst. Da weltweit jeweils nur wenige Menschen an einer spezifischen seltenen Krankheit leiden, ist über Krankheitsbilder, Symptome und Therapiemöglichkeiten kaum etwas bekannt. Die Folge ist, dass seltene Krankheiten häufig nicht oder nicht korrekt diagnostiziert werden.

Vor einer richtigen Diagnose steht oft ein jahrelanger Weg, der nicht selten von vielen Fehldiagnosen geprägt ist. Die Zeit, bevor der Befund dem eigenen Leiden den richtigen Namen gibt, beschreiben Betroffene und ihre Angehörigen oftmals als besonders schwer: Ohne Diagnose ist keine gezielte Therapie möglich, und die Ungewissheit und das Gefühl, mit einer unbekannten Krankheit alleine zu sein, bedeutet für die Patientinnen und Patienten eine nicht zu unterschätzende zusätzliche Belastung.

Diagnose ist der Wendepunkt

Eine zutreffende Diagnose stellt meist einen Wendepunkt im Leben der Erkrankten dar. Die Diagnose macht die Krankheit begreifbar: Sie ermöglicht einen Austausch mit anderen Betroffenen und bringt die Chance auf eine gezielte Therapie. Dadurch erhalten sie die Möglichkeit, ein annähernd normales und selbstbestimmtes Leben zu führen.

Von unseren Redakteuren

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