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Schüler lesen die OP 2019 "Mir werden Steine in den Weg gelegt"
Mehr OP extra Schüler lesen die OP 2019 "Mir werden Steine in den Weg gelegt"
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17:05 10.04.2019
„Hallo, ich bin Elias“, grüßt der 18 Jahre alte Schüler Elias Hühn, der an spinaler Muskelatrophie erkrankt ist. Ihm zur Seite steht Gesundheits- und Krankenpflegerin Lisa Hessler. Quelle: Ina Tannert
Marburg

Mein Name ist Elias, ich bin 18 Jahre alt und habe einen Gendefekt, der sich spinale Muskelatrophie Typ 1 nennt. Leider kann ich mich gar nicht bewegen und werde über ein Gerät 24 Stunden täglich beatmet. Deshalb bin ich rund um die Uhr auf Hilfe von meinen Eltern oder Pflegekräften angewiesen, da immer jemand meine Geräte überwachen muss. Ich kann auch nicht sprechen, kommuniziere aber über einen Sprachcomputer, den ich mit meinem linken Daumen über einen Näherungssensor ansteuere. Der Computer spricht dann für mich. 

Ich bin sehr traurig und enttäuscht darüber, wie schwierig es doch in der heutigen Gesellschaft ist, mit so einer Behinderung, wie ich sie habe, zu leben. Barrieren im Alltag sind für mich zum Teil unüberwindbar, und ich fühle mich vom öffentlichen Leben ausgeschlossen. Zum Beispiel suche ich schon seit längerem vergeblich einen geeigneten Praktikumsplatz, zum Beispiel im Theater oder Reisebüro, da mich diese Bereiche sehr interessieren. Aber leider ohne Erfolg, auf meine Bewerbungen habe ich nur Absagen erhalten. Die Begründung war meistens, dass die Institutionen keine Kapazität haben, um nach jemanden wie mir zu gucken und mir die Aufgaben, die man dort hat und die Abläufe in einer Firma, zu erklären.

Musicals, Opern und Filme sind tolles Hobby

Ich finde, dadurch werden meine Entwicklungschancen eingeschränkt und ich habe nicht die Möglichkeit, Neues zu lernen. Auch würde ich gerne mehr an verschiedenen Freizeitaktivitäten teilnehmen. Ich interessiere mich zum Beispiel sehr für Filme von Disney und habe eine Sammlung von rund 300 DVDs. Ich habe auch Interesse an Musicals und Opern und gehe sehr gerne mit meinen Eltern oder meinem Pflegepersonal spazieren. Bei allem sind meine Möglichkeiten aber auch wieder durch die meiner Meinung nach schlechte Barrierefreiheit eingeschränkt.

Eine Fahrt in die Stadt kostet 75 Euro

Ich benötige für einen Transport, zum Beispiel ins Kino oder in die Stadt, immer zwei Leute. Da ich leider nicht genug Pflegepersonal habe, das mich begleiten könnte, geht das meistens nicht. Dazu kommt, dass es fast überall Treppen gibt, die ich mit meinem E-Rolli nicht hoch komme. Wenn es einen Aufzug in einem Gebäude gibt, ist der meistens zu klein für meinen großen Rollstuhl, sodass die Türen aufgrund der Länge meines Rollis nicht mehr schließen können.

Öffentliche Verkehrsmittel kann ich gar nicht nutzen, weil wir auf einem kleinen Dorf wohnen und der Einstieg in den Zug für mich dort unmöglich ist. In einen Bus würde ich erst recht nicht reinkommen. Die Transport-Taxis, die für mich in Frage kommen, sind wahnsinnig teuer, sodass ein Ausflug in das etwa 15 Kilometer entfernte Marburg nur für die Hinfahrt 75 Euro kosten würde. Dieser Umstand macht für mich auch wieder Besuche im Theater oder einer Oper unmöglich. Es sei denn, meine Eltern fahren mich.

Für mich fühlt es sich so an, dass ich überall nur Steine in den Weg gelegt bekomme. Seit etwa drei Jahren versucht meine Mutter bei der Krankenkasse einen Winterschutz für mich zu bekommen, der es uns allen erleichtern würde, mich im Rollstuhl an- und auszuziehen und mich vor der Kälte schützen würde, da ich keine normale Jacke in der angepassten Rollstuhlschale anziehen kann. Aber leider wird dieser Schutzanzug immer wieder abgelehnt.

Mangelndes Pflegepersonal schränkt zusätzlich ein

Doch am Schlimmsten von allem ist die Situation, dass es nur noch wenige Pflegekräfte gibt, die diesen Beruf gerne ausüben oder überhaupt lernen möchten. Da ich 24 Stunden betreut werden muss, gibt es täglich drei Schichten, die abgedeckt werden müssen. Durch einen großen Pflegepersonalmangel gibt es viele Schichten, die unbesetzt sind. Meine Eltern müssen meine Betreuung dann selber übernehmen. Unsere Situation macht mich selbst, meine Familie und mein Pflegeteam sehr traurig, wir sind ratlos. Denn wenn ich nicht bald neues Pflegepersonal finde, wissen ich und meine Eltern auch nicht mehr, wie das alles weitergehen soll.

Ich wünsche mir, dass ich mehr ins Kino, ins Theater, in die Oper, ins Musical und in die Stadt gehen kann. Ich würde gerne mehr Gleichaltrige kennenlernen, mich mit ihnen unterhalten, Spaß haben und gemeinsam Zeit verbringen und etwas unternehmen. Das wäre ein großer Traum von mir.

von Elias Hühn, Klasse KB H, Erich-Kästner-Schule