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Marburg Ein Leben in ständiger Angst
Marburg Ein Leben in ständiger Angst
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08:00 05.10.2020
Familie Fietz in einer Marburger Eisdiele: Michaela, Mutter Silke und Vater Uwe. Bei Michaela wurde vor zehn Jahren Epilepsie diagnostiziert. Quelle: Privatfoto
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Momberg

Den Anblick, als seine Tochter Michaela krampfend auf dem Bahnhofsvorplatz in Stadtallendorf lag, den wird Uwe Fietz so schnell nicht vergessen. „Ich kam um die Ecke, wollte sie abholen, da krampfte sie und rutschte mit dem Gesicht über den Asphalt. Die Brille war zerbrochen, Zähne hatte sie sich ausgeschlagen – es war schlimm“, erinnert sich der Vater.

Gerade hatte Michaela begonnen, ein Stück weit selbstständig zu werden, hatte die Ausbildung in einer Rehawerkstatt begonnen und pendelte täglich mit Zug und Bus zwischen Momberg und Marburg. „Nach diesem Anfall war damit erst einmal Schluss – leider“, sagt Uwe Fietz.

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2010, Michaela war 14 Jahre alt, stürzt sie während eines Praktikums im Kindergarten und stößt mit dem Kopf auf eine Tischkante. Sie fängt an zu krampfen. Eine Mitarbeiterin erkennt, dass es ein epileptischer Anfall ist, informiert die Eltern.

„Ab diesem Zeitpunkt änderte sich unser Leben komplett, das der ganzen Familie“, erinnert sich der heute 57-Jährige. Seine Tochter wird in der Kinder- und Jugendneurologie an der Universitätsklinik umfassend untersucht. Die Hirnströme werden gemessen, eine Kernspintomographie durchgeführt. „Alle Befunde waren eindeutig. Mit Tabletten wurde sie dann eingestellt.“

Anfangs waren die Anfälle selten, zwei im Jahr. Nach ein paar Jahren wurden sie häufiger, bis zu einmal im Monat, später kamen sie täglich. „Einmal stand sie hinter mir am Sessel, wir haben uns unterhalten. Auf einmal gab es einen Aufschlag und sie krampfte am ganzen Körper. Aber man kann da nichts machen. Nur aufpassen, dass sie nicht irgendwo gegen stößt, ihr vielleicht ein Kissen unter den Kopf legen“, sagt Uwe Fietz abgeklärt. Es hat lange gedauert, bis er sich mit dieser Hilflosigkeit abgefunden hatte.

Nach nicht mal einer Minute war der Anfall vorbei

Langsam kam Michaela auf dem Bahnhofsvorplatz in Stadtallendorf wieder zu sich. „Sie kann sich immer an nichts erinnern, ist danach aber total k.o. und muss sich ausruhen. Wir versorgen dann erst einmal ihre Wunden“, berichtet der Vater. Die Schulter musste schon operiert werden, weil sie durch den Aufprall oft ausgekugelt war.

Michaelas Anfälle werden in der Medizin „Grande mal“ genannt – großer Anfall. Weil sich sowohl die Gliedmaßen verkrampfen und versteifen – deswegen fällt sie einfach um – und weil sie langsame Zuckungen großer Muskelgruppen aufweist.

Die Epilepsie an sich löst kurzzeitige Funktionsstörungen des Gehirns aus, bei denen sich Nervenzellen in extremer Form elektrisch entladen.

Im Jahr 2016 hatte sie fast täglich einen Anfall, meist morgens im Bett nach dem Aufwachen. „Anfangs hat Michaela noch Späße gemacht, sie bekäme doch nichts mit, also wäre es doch nicht so schlimm. Im Laufe der Jahre schlug das aber um und sie fragte sich immer wieder: warum ich?“, erinnert sich Uwe Fietz.

Seine eh schon schüchterne Tochter zog sich immer mehr zurück, verließ das Haus kaum noch, vernachlässigte die wenigen Freunde, die sie hatte. Die Familie sucht sich Hilfe und findet die Selbsthilfegruppe Epilepsie in Marburg. Seitdem ist das monatliche Treffen in der Ortenbergkapelle der Elisabethgemeinde ein fester Termin im Kalender.

„Uns hat es geholfen, zu wissen, dass wir nicht die einzigen mit diesem Schicksal sind. Und wir haben viele Tipps und Hinweise bekommen, was Anträge und Möglichkeiten der Unterstützung angeht“, berichtet Uwe Fietz.

Nach dem Vorfall in Stadtallendorf bekam Michaela einen Schrittmacher unterhalb des linken Schlüsselbeins unter die Haut gepflanzt – zur Vagusnervstimulation. In Intervallen gibt das Gerät leichte Stromstöße an den Nerv ab. Dadurch kann die Häufigkeit epileptischer Anfälle reduziert werden.

„Sie ist wie ausgewechselt, fühlt sich sehr wohl“

Nach der Operation ging es zur Reha nach Bielefeld ins Epilepsie-Zentrum Bethel, das von den von Bodelschwinghschen Stiftungen betrieben wird. Daraus ergab sich auch die Möglichkeit, dass Michaela Fietz dort ihre Ausbildung zur Hauswirtschafterin fortsetzen kann. „Sie ist wie ausgewechselt, fühlt sich dort sehr wohl“, berichtet Uwe Fietz, dem auch eine Last von den Schultern gefallen ist.

Er weiß seine Tochter gut betreut und ist froh über ihre positive Entwicklung. Seine ständige Angst ist weg, die ständigen Arztbesuche und Termine bei der Arbeitsagentur auch. „Ich war zeitweise echt an der Grenze. Die letzten zehn Jahre waren eine harte Zeit“, sagt der Konditor. „Aber jetzt geht es mir gut. Uns geht es gut – seelisch und moralisch.“

von Katja Peters