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Marburg Langes Warten auf Therapie
Marburg Langes Warten auf Therapie
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09:00 29.09.2019
"Das Gesundheitsamt verschickt nur positive Bescheide, wenn die Diagnostik am Ortenberg oder in der Ambulanz in Frankfurt gemacht wurde". Katrin G. wartet seit einem dreiviertel Jahr auf eine Therapie für ihren Sohn. Quelle: Tobias Hirsch
Marburg

Als ihr Sohn geboren wurde, war sie glücklich. Endlich war ihre kleine Familie perfekt. Schnell aber realisierte die junge Mutter, dass ihr Wunschkind anders ist. Es mag nicht im Bett der Eltern liegen, kann Nähe schlecht ertragen, hat Angst vor Kindern. Sie beliest sich. Recht bald wird ihr klar, dass ihr Sohn augenscheinlich eine autistische Störung hat.

Ihren Namen will die ­Mutter nicht sagen, aus Angst vor ­Repressalien. Wir nennen sie deshalb Katrin G., ihren zehn­jährigen Sohn Alexander. „Mein Sohn braucht doch eine Therapie“, sagt sie verzweifelt im OP-Gespräch. Und die wird ihr seit über einem dreiviertel Jahr vom Gesundheitsamt des Landkreises verwehrt. Weder eine Ablehnung noch eine Zusage wurde der Familie zugesandt.

Und das offenbar nur deshalb, weil Katrin G. eine Diagnose von Dr. Torsten Laufhütte, einem niedergelassenen Facharzt für Kinder- und Jugendpsychiatrie aus Marburg, hat und nicht eine von der Autisten-Ambulanz der Kinder- und ­Jugendpsychiatrie am Ortenberg. „Das Gesundheitsamt verschickt nur positive Bescheide, wenn die Diagnostik am Ortenberg oder in der Ambulanz in Frankfurt gemacht wurde“, vermutet Katrin G., andere betroffene Eltern aus dem Landkreis bestätigen dies.

Torsten Laufhütte hat bei ­ihrem Sohn nach einer fünfjährigen Behandlung und einer einjährigen Psychotherapie eine Autismus-Spektrum-Störung festgestellt. „Es liegt also eine Langzeit-Diagnostik vor. Die wird aber vom Gesundheitsamt in Frage gestellt“, kann die Mutter die Vorgehensweise nicht verstehen. Drei Mal war sie bereits in der Ambulanz am Orten­berg.

Gemeinsam gründen sie eine Selbsthilfe-Gruppe

„Mit drei Jahren wurde mir mitgeteilt, dass mein Sohn ­Mimik und Gestik zeigt, somit Autismus auszuschließen sei. Mit fünf Jahren sollte er in der psychischen Tagesklinik aufgenommen werden, um seine ‚Verweigerungshaltung‘ zu brechen. Darauf haben wir uns nicht eingelassen. Die anderen Kinder dort waren alle viel älter und schon schulpflichtig.

Was mit meinem Sohn während der Schulzeit passieren ­würde, konnte man uns nicht beantworten. Und mit zehn Jahren wurde mir dann ­signalisiert, dass ich an vielem schuld sei. Hätte ich ihn mit fünf Jahren dort gelassen, dann wäre das alles nicht passiert. Jetzt ­habe man keinen Zugang zu ihm finden können und er müsse stationär behandelt werden“, berichtet die Mutter kopfschüttelnd.

Sie ergänzt: „Die Diagnose von Dr. Laufhütte könne mir die Ambulanzleiterin nach einem kurzem Gespräch weder bestätigen noch verneinen. Außerdem hat bisher jeder einen Zugang zu ihm gefunden, warum dort nicht?“ Seitdem wartet Katrin G. auf einen Bescheid, hat einen Anwalt eingeschaltet. Erst als sie von weiteren Eltern erfährt, dass es denen genauso geht, geht sie an die Öffentlichkeit. Gemeinsam gründen sie eine Selbsthilfe-Gruppe.

„Das einzige, was wir wollen, ist eine Therapie für unsere Kinder.“ Der Austausch tut ihr und den anderen Eltern gut. „Eltern brauchen auch Hilfe! Wir bekommen die Diagnose und werden dann völlig alleine gelassen“, sagt sie. In einem Forum in den sozialen Netzwerken bekam sie Antworten auf viele Fragen, Tipps wie sie mit Alexander besser umgehen kann, wie sie ihm helfen kann.

Landkreis will Diagnose von anerkanntem Zentrum

Der Diplom-Psychologe Wolf Irresberger (rundes Foto: Katja Peters) leitet die einzige auf Autismus spezialisierte Psychotherapie-Praxis „Regenschein“ in Marburg. Vor zehn Jahren kam er in die ­Universitätsstadt, einigte sich mit dem damaligen Vertreter des Gesundheitsamtes, Dr. Siegfried Scharmann, auf eine vertrauensvolle Zusammenarbeit und einen offenen Austausch.

„Mittlerweile fühle ich mich wie Kafka: Man weiß nicht genau, was passiert ist“, berichtet Wolf Irresberger im OP-Gespräch. Von einer Zusammenarbeit könne seit 2017 keine ­Rede mehr sein. Es werde auch nicht mehr miteinander geredet, weil das Gesundheitsamt keinen Bedarf sehe. Das jedenfalls habe man ihm so schriftlich mitgeteilt. Eltern hätten ihm berichtet: „Wenn bekannt ist, dass die Therapie hier bei uns stattfinden soll, dann bekommt das Kind keine Autismus-Diagnose am Ortenberg.“

Wie im Fall von Kerstin G. Auch bei anderen Fällen lehnte der Landkreis entsprechende Therapien ab, weil „eine diagnostische Voreinschätzung der autistischen Störung durch ein Zentrum für autistische Störungen gemäß den diagnostischen Standard der AWMF-Leitlinien“ nicht vorlag (siehe Kasten).

Auf OP-Nachfrage bestätigt der Landkreis, dass „das Gesundheitsamt betroffenen Eltern empfiehlt, die Diagnostik in einem spezialisierten Zentrum vornehmen zu lassen, um eine leitlinienkonforme – und damit belastbare – Diagnose zu erhalten.“ Einem niedergelassenen Kinder- und ­Jugendpsychiater traut der Landkreis „zweifel­los“ zu, „den Verdacht auf eine Autismus-Spektrum-Störung zu äußern.

Autismus & AWMF-Leitlinien

Autismus ist eine tiefgreifende Entwicklungsstörung, die als Autismus-Spektrum-Störung diagnostiziert wird. Diese tritt in der Regel vor dem dritten Lebensjahr auf und zeigt sich in drei Bereichen: Probleme beim wechselseitigen sozialen Umgang und Austausch, Auffälligkeiten bei der sprachlichen und nonverbalen Kommunikation und eingeschränkte Interessen mit sich wiederholenden, stereotyp ablaufen­den Verhaltensweisen. Diagnostiker sollten nach den ­sogenannten AWMF-Leitlinien arbeiten. AWMF bedeutet: Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften. Zu ihnen gehören derzeit 179 wissenschaftlich arbeitende medizinische Fachgesellschaften als Mitglieder und drei assoziierte Gesellschaften. Quelle: Wikipedia

Eine auf Autismus-Spektrum-Störungen speziali­sierte Stelle, wie in den anerkannten Leitlinien ­gefordert, ist eine ambulante Praxis in aller Regel nicht.“ Wenn deren Diagnosen anerkannt werden, dann „sind dies aber immer Einzelfallentscheidungen.“

So wie im Fall einer Familie aus dem Landkreis. Sie haben die Diagnostik bei einem niedergelassenen Kinder- und Jugendpsychologen in Gießen gemacht und werden die Therapie ebenfalls in Gießen durchführen lassen. Weiterhin betont der Landkreis, dass er „hier sehr verantwortungsvoll mit öffentlichen Geldern umgeht, denn Autismus-spezifische Hilfs- und Therapiemaßnahmen bei Autismus-Spektrum-Störungen werden nicht über die Krankenkassen, sondern aus Steuergeldern abgerechnet“.

Der zertifizierte Autismus-Therapeut Irresberger ­findet diese Aussagen „irritierend und unverständlich“. Eine ähnliche Antwort hatte er auch auf seinen Brief im vergangenen Jahr vom Landkreis erhalten und den Facharzt ­Laufhütte damit konfrontiert. Der wiederum antwortete: „Wir müssen uns dahingehend verwehren, dass unsere Untersuchungen nicht dem diagnostischen Standard der AWMF-Leitlinien entsprechen würden.“

Weiterhin betonte Torsten Laufhütte, dass die Praxis – auch wenn sie kein „Autismus-Zentrum“ sei – „über jahrzehntelange kinder- und jugendpsychiatriche Erfahrung“ verfüge und in 25 Jahren „rund 20.000 Kinder und Familien gesehen hat“.

Irresberger: therapierte Autisten können arbeiten

Außerdem gab er zu bedenken, dass „die diagnostischen Kapazitäten der Autismuszentren unseres Erachtens so begrenzt sind, dass es immer wieder zu unangemessenen Verzögerungen kommt“. Das kann auch Wolf Irresberger bestätigen.

Bis zu einem Jahr haben ­Familien schon auf einen Termin bei den Ambulanzen gewartet. ­„Dabei zählt bei Kindern jeder Monat. Je jünger der Mensch, desto schneller muss es eine Therapie geben. Ein Fünfjähriger kann keine fünf Monate warten. Ungute Gewohnheiten verfestigen sich. Es zählt also jeder Monat.“ 

Katrin G. wartet nun schon seit über einem dreiviertel Jahr auf den Bescheid einer weiterführenden Therapie für ihren Sohn. Bei ihm haben sich „ungute Gewohnheiten“ bereits verfestigt. Aber es gibt auch positive Entwicklungen. So konnte er, trotz anderer Einschätzung der Ambulanz, inklusiv beschult werden. Wolf Irresberger wünscht sich ein Umdenken.

„Autisten sind nicht eine Belastung der Steuerkassen, sie sind eine Bereicherung. Wenn ein Autist therapiert wird, ist er in der Lage, einen Schulabschluss zu erlangen, eine Ausbildung, ja sogar ein Studium zu absolvieren und arbeiten zu gehen. Dann würde er auch Steuern zahlen. Kriegt er keine Therapie, kann es sein, dass er den ganzen Tag Wände anstarrt und der Allgemeinheit weiter Steuern kostet.“

von Katja Peters

Kontakt zur Selbsthilfegruppe über die Selbst­hilfekontaktstelle, Biegenstraße 7. www.selbsthilfe-marburg.de, Telefon: 0 64 21 / 17 69 90.