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Marburg Weltrekord trotz Alpha-1-Erkrankung
Marburg Weltrekord trotz Alpha-1-Erkrankung
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15:00 20.02.2019
Alpha-1-Patientin Karen Skålvoll zieht einen Kampfjet über das Rollfeld. Quelle: Privatfoto
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Marburg

Karen Skålvoll leidet an der seltenen Erbkrankheit Alpha-1. Die Diagnose erhält sie erst mit 40 Jahren. Die Norwegerin war schon immer sportlich engagiert. Marathonläufe und Schwimmen gehören schon als Kind zu ihrem Leben. Allerdings wird der Sport für sie immer anstrengender, die Atemnot immer schlimmer. „Ich war immer das kranke Kind“, erinnert sie sich.

Die Ärzte, die Skålvoll besucht, finden keine Ursache. „Das ist alles in deinem Kopf“, sagt einer. Ein anderer diagnostiziert schließlich sogar fälschlicherweise Asthma. Erst mit 40 Jahren bekommt Skålvoll in Deutschland die Diagnose Alpha-1.
„Für mich war die Diagnose wunderbar“, erzählt sie lächelnd. „Es war wie ein Lichtschalter, der endlich anging. Es war so schön.“

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Skålvoll beginnt im Mai 2012 mit einer Therapie. Pro Woche muss sie einen Tag in der Arztpraxis verbringen, um sich ein Medikament verabreichen zu lassen. Karen beginnt wieder, ihren Körper zu fördern. Sie fängt an mit Spaziergängen, Fahrrad fahren und Training im Fitnessstudio.

Karen ist 2015 erste Sauerstoffathletin der Welt

2014 trainiert Karen dann mit einem Personal Trainer. „Warum nicht einen Wettkampf“, fragt er sie. Skålvoll glaubt zunächst, dazu nicht in der Lage zu sein. Trotzdem nimmt sie 2015 am ersten Wettkampf im Kraftsport teil. Karen ist damals die erste Sauerstoffathletin der Welt.

Später nimmt sie an unzähligen Wettkämpfen teil und stellt viele Rekorde auf. Die 20 Kilogramm schwere Sauerstoffflasche trägt sie dabei immer auf ihrem Rücken. Alpha-1 gilt als Behinderung im Sport. Bei den Paralympics dürfen Alpha-1-Patienten jedoch nicht teilnehmen. Skålvoll träumt davon, dass sich das eines Tages ändert.

Alpha-1-Patientin Karen Skålvoll spricht bei CSL Behring über ihre Erfahrungen mit der seltenen Lungenkrankheit. Quelle: Thorsten Richter

2018 gelingt Skålvoll dann das Unglaubliche. Sie zieht eine MiG-15 und einen F-104 Starfighter 15 Meter über ein Rollfeld, ganz alleine und nur mit ihrer eigenen Körperkraft. Die MiG-15 wiegt etwa 3,5 Tonnen und der Starfighter bringt sogar sieben Tonnen auf die Waage. Skålvoll ist die erste Sportlerin mit Behinderung, die das schafft und bricht somit zwei weitere Rekorde. Und das, obwohl sie 2012 nicht einmal eigenständig duschen konnte.

Ein Mann aus dem Publikum fragt, wie sie auf die Idee kam, ein Flugzeug über ein Rollfeld zu ziehen. „Die Idee hatte mein Mann“, sagt Skålvoll. Er habe die Ideen, sie mache die Arbeit, sagt Skålvoll lachend.
2017 erfährt Skålvoll von dem Medikament Respreeza, das CSL Behring herstellt. Der Vorteil dieses Medikaments: Sie kann es sich selbst verabreichen. Skålvoll ist sich sicher: Sie will dieses Medikament. Ihr Arzt ist allerdings dagegen. Erst Skålvolls Hausärztin stimmt zu.

Sport macht Spaß und vereinfacht den Alltag

Es kostet Skålvoll Überwindung, sich selbst zu stechen. Aber: „Es war für mich Freiheit“, sagt Skålvoll. Jetzt muss sie nicht mehr einen Tag pro Woche in einer Arztpraxis verbringen. Mit dem neuen Medikament könne sie problemlos reisen, ohne in fremden Ländern Rezepte einzulösen und Ärzte aufzusuchen, sagt sie. „An der Flughafenkontrolle bin ich mit meinem Koffer voll mit Medikamenten schon bekannt“, erzählt sie.

Skålvoll hilft CSL bei der Weiterentwicklung des Medikaments. Gemeinsam mit den Entwicklern spricht sie über ihre Eindrücke, Fortschritte und weitere Ideen zur Verbesserung der Alpha-1-Therapie. Skålvoll fährt regelmäßig mit den Entwicklern auf Messen und spricht dort mit Ärzten über ihre Krankheit, um Behandlung und Diagnose zu verbessern. Dafür sammelt sie auch Spendengelder auf den Messen.

Skålvoll gilt als Vorkämpferin und Vorbild. Sie will andere ermutigen, sich mit körperlicher Fitness über die Krankheit zu stellen. „Wenn ich im Training Gewichte hebe, kann ich zuhause die Einkaufstaschen alleine tragen“, sagt Skålvoll. Der Sport macht ihr Spaß und vereinfacht ihren Alltag.

Zum Schluss richtet Skålvoll rührende Worte an die Mitarbeiter von CSL Behring. „Ich will euch allen danken. Für eure Arbeit und eure Mühe. Ihr habt mir so geholfen. Menschen wie ich haben ein gutes Leben durch Menschen wie euch. Danke!“

von Corinna Teves

Die Krankheit

Alpha-1 ist eine seltene Krankheit, die die Produktion eines wichtigen körpereigenen Proteins unterdrückt. Dieses Protein schützt die Lunge vor Schäden. Alpha-1-Patienten beschreiben das Atmen oft, als würde man die Luft durch einen Kaffeefilter einsaugen. 95 Prozent der Menschen, die die Mutation in sich tragen, sind nicht diagnostiziert.