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Marburg Er will das Leben eines kleinen Jungen retten
Marburg Er will das Leben eines kleinen Jungen retten
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13:00 10.04.2022
Furkan Kaya will dem kleinen Kerem Torol helfen, der an der tödlichen Muskelerkrankung SMA leidet.
Furkan Kaya will dem kleinen Kerem Torol helfen, der an der tödlichen Muskelerkrankung SMA leidet. Quelle: Foto: Stefan Dietrich
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„Meine eigene Sehbeeinträchtigung hindert mich nicht daran, hinzusehen und zu helfen“, sagt Furkan Kaya über sich. Der 24-jährige Inklusionsschüler der Käthe-Kollwitz-Schule ist von Geburt an auf dem linken Auge blind und hat auf dem rechten Auge ein Sehvermögen von nur zwei Prozent. Trotzdem leistet der ehemalige Blista-Schüler neben seiner Ausbildung zum Sozialassistenten viele Stunden ehrenamtliche Arbeit – derzeit vor allem für einen kleinen Jungen aus Istanbul. „Ein Menschenleben zu retten, erfüllt mein Leben“, begründet er sein Engagement.

Spinale Muskelatrophie

Spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine Erbkrankheit, die zu einer fortschreitenden Muskelschwäche bis zum Verlust der Muskelfunktionen führt. Ungefähr eines unter 6 000 bis 10 000 Neugeborenen ist betroffen.

SMA Typ 1 ist die häufigste und schwerste Form. Ursache ist eine Genmutation. Sie führt dazu, dass Nervenzellen im Rückenmark keine Signale mehr an die Muskeln abgeben können. Die betroffenen Kinder sind ohne Behandlung zum Beispiel nicht in der Lage, ihren Kopf zu heben, zu krabbeln oder zu laufen. Bekommen sie keine Behandlung, sterben sie meist in den ersten beiden Lebensjahren an einem Herzstillstand oder Atemversagen.

Eines der zur Behandlung zugelassenen Medikamente ist Zolgensma vom Schweizer Pharmakonzern Novartis. Es gilt mit Kosten von rund zwei Millionen Euro pro Behandlung als teuerstes Medikament der Welt. Es soll die genetische Ursache von SMA Typ 1 beheben, indem es ein fehlendes Gen ersetzt.

Schon in seinem früheren Wohnort Gelsenkirchen hat Furkan Kaya Spenden für soziale Projekte gesammelt. Nun hat er erneut eine Herzensangelegenheit, bei der er, wie er selbst sagt, „hundert Prozent geben kann“. Er sammelt Spenden für Kerem Torol, einen kleinen Jungen in der Türkei, der an der Muskelerkrankung SMA (Spinale Muskel-Atrophie) Typ 1 leidet. Der 15 Monate alte Kerem soll Zolgensma, eines der teuersten Medikamente der Welt, gegen die ansonsten tödliche Krankheit bekommen. Von den 1,7 Millionen Euro für das Gen-Medikament sind schon 65 Prozent durch Spenden zusammengekommen. Die restlichen 35 werden dringend benötigt, da Kerem schon drei Herzstillstände hatte, sagt Kaya.

Klasse hat für Ukraine und Kerem gesammelt

Auf Kerem aufmerksam geworden war Furkan Kaya über die sozialen Medien. Der Lokalsender Radio Hagen hatte eine Instagram-Story der Hagener Fotografin Beba Ilic geteilt, die eine Spendengala für den kleinen Kerem gestartet hatte. „Bei so einem kleinen Kind konnte ich nicht weggucken“, sagt Kaya. „Ich habe mir das angeschaut und gesehen, das ist echt, und die Help-Kerem-Kampagne mit den mittlerweile 150 ehrenamtlichen Helfern braucht auch meine Hilfe. Dann war mir sofort klar, ich möchte auf jeden Fall diesem Kämpfer jetzt helfen.“ Denn, so Kayas Überzeugung, jeder Mensch hat ein Recht auf Gesundheit und Freiheit.

In seinem WG-Zimmer hat Furkan Kaya Plakate, Handzettel und Spendendosen, mit denen er Geld für den kleinen Kerem sammelt. Anfang dieser Woche konnte er mit Unterstützung seiner Klasse 11BSA 1 auch in der Käthe-Kollwitz-Schule Geld für die Genspritze für den Jungen aus Istanbul einwerben. „Meine Klasse hat für die Ukraine und für Kerem gesammelt“, erzählt der 24-Jährige. „Die Klasse hatte Kuchen gebacken, ich hatte Süßigkeiten, kleine Mitnehm-Geschenke und Informationen über Kerem.“ Aus den Spendendosen der Klasse sei die Hälfte des Inhalts – rund 100 Euro – für Kerem gespendet worden. Zusätzlich hatte Kaya noch eigene Spenden-Sammelbüchsen, bis jetzt hat er insgesamt 500 Euro gesammelt.

„Wir sollten füreinander da sein“

Das Geld hat der Schüler am Freitag an die „Tuisa Hilft Stiftung“ weitergeleitet, die Spenden für den kleinen Jungen sammelt. Wenn hundert Prozent der Behandlungskosten erreicht seien, werde das Geld direkt ans Krankenhaus überwiesen, sagt Kaya.

Auch bei Radio Unerhört Marburg hat er schon über Kerem und seine Krankheit berichtet. Denn Radio ist neben dem Engagement für Hilfsprojekte und für den Klimaschutz eine weitere Leidenschaft des 24-Jährigen. Bei der Jugendredaktion von Radio Duisburg erstellt er eigene Hörfunkbeiträge, auch bei Radio Unerhört Marburg hat er schon mehrere Sendungen moderiert.

„Ich will zeigen, dass beeinträchtigte Menschen auch viel machen können“, sagt Kaya. Beruflich strebt er nach der schulischen Ausbildung zum Sozialassistenten eine Erzieherausbildung an. Im Alltag verzichtet er soweit möglich auf einen Blindenstock, denn er will nicht in erster Linie als Mensch mit Behinderung wahrgenommen werden. Viel lieber ist es ihm, wenn er anderen helfen kann – etwa als Einkaufshelfer in Corona-Zeiten oder jetzt als Spendensammler. „Corona hat deutlich gezeigt: Wir sollten uns wertschätzen und füreinander da sein“, meint er.

Weitere Infos

Weitere Informationen über Kerem Torol auf der Internetseite der „Tuisa Hilft Stiftung“ unter https://tuisa.de/sma-das-leiden-von-kerem.

Von Stefan Dietrich

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