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Marburg Eltern wollen kindgerechte Aufklärung
Marburg Eltern wollen kindgerechte Aufklärung
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00:16 04.03.2019
Karl Kreh und Marion Gründel (rechts) von der Elterninitiative für Leukämie und tumorkranke Kinder gemeinsam mit Psychologin Julia Eisenkolb, die gemeinsam mit Sarah Eickmayer ihre Masterarbeit über den Marburger Verein geschrieben hat. Quelle: Ina Tannert
Marburg

Die Arbeit des Vereins rund um die psychosoziale Betreuung von Familien mit einem krebskranken Kind wird von diesen sehr geschätzt – dennoch besteht weiterer Bedarf an intensiver Betreuung und Aufklärung und darauf will der Verein reagieren. Das zumindest ist das stark verkürzte Ergebnis einer Masterarbeit über die Elterninitiative, die von den beiden Psychologinnen Julia Eisenkolb und Sarah Eickmayer genauer unter die Lupe genommen wurde.

In ihrer Abschlussarbeit erstellten die ehemaligen Studentinnen quasi eine Marktanalyse über das Konzept des Vereins, der seit mehr als 30 Jahren Familien mit einem an Krebs erkrankten Kind betreut, berät und während der Erkrankung psychosozial und auch finanziell unterstützt.

Und der Bedarf an externer Betreuung der Patientenfamilie nach einem solchen Schicksalsschlag sei vorhanden, das zusätzliche Angebot neben der eigentlichen Krebstherapie wichtig: Auch in der wissenschaftlichen Literatur sei es „unumstritten“, dass die Krebsdiagnose eines Kindes mit „maßgeblichen Veränderungen im Familienleben einhergeht“, heißt es in der 160 Seiten starken Analyse.

Genau darauf baue die familienorientierte Arbeit des Vereins auf. Betreut werden die betroffenen Familien von den beiden Fachkinderkrankenpflegern Karl Kreh und Marion Gründel. Beide freuen sich über die wissenschaftliche Durchleuchtung ihrer Arbeit, hatten diese selber angeregt. „Wir wollten Einblicke bekommen, wie unsere Arbeit ankommt, wo wir eigentlich stehen und wie wir uns verbessern können – das Ergebnis hat uns sehr bestärkt“, sagt Kreh.

Betreuer wollen den Familien Halt geben

Ein Jahr nahm die Masterarbeit in Anspruch. Das Ziel der wissenschaftlichen Analyse: Stärken und Schwächen des Vereins aufzudecken. Dazu befragten die Autorinnen über eine anonyme Onlinebefragung 54 Elternteile, deren Familien innerhalb der letzten fünf Jahre von dem Verein betreut wurden. Die Befragten sind zum Großteil sehr zufrieden mit der Betreuung, für viele Familien stelle das Angebot „eine wichtige Unterstützung“ dar.

Die Erhebung kommt zu dem Schluss, dass die Ziele des Vereins – die Familien emotional zu entlasten, „ihnen Halt zu geben“, zu beraten und als unterstützende, vertraute Anlaufstelle zu dienen – erfüllt wurden. Auffällig dabei: Bei der Befragung kam heraus, dass die Eltern die verschiedenen Angebote unterschiedlich oft in Anspruch nehmen, unabhängig davon jedoch alle als positiv und „sehr hilfreich“ wahrgenommen hätten.

„Die Zufriedenheit war insgesamt hoch, es wurde bedarfsorientiert gearbeitet“, fasst Eisenkolb zusammen, wie Kinderbetreuung in der Vereinszentrale, regelmäßige Besuche und teils tägliche Beratungsgespräche bewertet wurden. Und der Bedarf steige weiter, mittlerweile betreut der Verein im Schnitt bis zu 50 Familien.

Dass die Resonanz derart positiv ausfällt, freut die Betreuer, „es ist toll und ein Stück weit überraschend, wie gut unsere Arbeit angenommen wird, auch Jahre später noch“, betont Kreh. Die Studie sieht aber auch noch „Optimierungsbedarf, wir konnten ein paar Verbesserungsvorschläge mitnehmen“, ergänzt Eisenkolb.

Psychosoziale- und Rechtsberatung wird ausgebaut

Allen voran den Wunsch nach einer kindgerechteren Aufklärung zum Thema Krebs sowie generell eine intensivere medizinische Beratung. Etwa für Fragen, die erst nach dem allerersten Schock ob der Krebsdiagnose auftauchen, vom ersten Arztgespräch jedoch nicht immer abgedeckt werden können, erklärt Kreh, auch aufgrund der „hohen Belastung“ der Ärzte. „Die Eltern laufen daher hinter jedem Gespräch her, wir wollen die Unsicherheit abfangen.“

Aus den Ergebnissen wolle der Verein nun Konsequenzen ziehen und das Angebot ausbauen, „wir setzen das jetzt auch um, das war ja unser Ziel“, sagt Kreh. Unter anderem wird die psychosoziale und die Rechtsberatung des Vereins ausgebaut, dazu wurden zwei weitere halbe Stellen geschaffen, was den rein aus Spenden finanzierten Verein finanziell zusätzlich belastet.

„Die Verstärkung ist wichtig, aber wir müssen jetzt mehr Werbung für uns machen, um die Wünsche auch erfüllen zu können“, sagt Gründel. Außerdem hatten sich viele Familien eine ständige Erreichbarkeit der beiden Betreuer gewünscht. Auch dieses Ziel werde künftig durch eine ständige Rufbereitschaft erfüllt werden. „Es ist ganz wichtig für die Eltern, dass wir immer erreichbar, immer da sein können. Manche haben nur selten Gesprächsbedarf, andere rufen aber täglich an“, erklärt Gründel.

Weiteren Wünschen der Familien, wie etwa den Ausbau der tiergestützten Therapie, könne der Verein allerdings nicht nachkommen. Warum haben sich die Studierenden eigentlich für dieses Thema entschieden? Einerseits kennt Eisenkolb die Arbeit des Vereins – sie arbeitete als Minijobberin bei der Elterninitiative –, andererseits suchte sie „ein Thema mit praktischer Relevanz, das auch etwas bewirken kann, das motiviert viel mehr und wir hatten richtig Lust darauf“, sagt die 24-Jährige. Und das hatte Erfolg: Für ihre Masterarbeit bekamen die Psychologinnen ganze 15 Punkte.

von Ina Tannert