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Marburg Mia ist kein medizinischer Schaden
Marburg Mia ist kein medizinischer Schaden
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00:16 17.04.2019
Drei Mal gute Laune: Maike Derksen erfuhr erst nach der Geburt, dass ihre Tochter Mia (rechts) das Downsyndrom hat. Gut ein Jahr später kam ihre zweite Tochter Ella zur Welt.  Quelle: Nadine Weigel
Marburg

Maike Derksen findet es gut, dass endlich diskutiert wird. „Es wäre doch viel schlimmer gewesen, wenn der Test einfach durchgewunken worden wäre. Endlich werden auch mal Nicht-Betroffene über das Thema Downsyndrom informiert“, sagt die Mutter von Mia.

Mia ist zwei Jahre alt, und erst nach ihrer Geburt wurde die Trisomie 21 bei ihr diagnostiziert. Trotz Risikoschwangerschaft, aufgrund des Alters, hatte sich Maike Derksen gegen jegliche zusätzlichen Tests entschieden, da es keine Auffälligkeiten gab. „Der Arzt hätte mich am liebsten jede Woche beschallt, aber ich habe ihm gesagt: Sie werden nichts finden, was mich dazu bewegen würde, dieses Kind nicht zu bekommen.“

Die 39-Jährige schaut auf ihre Tochter und wird nachdenklich: „Ich kann mir nicht vorstellen, dass man so einen wunderbaren Menschen wie Mia nicht haben will.“ Dass Menschen wie Mia als medizinischer Schaden gesehen werden, ist für sie unverständlich. Genauso wie die einseitige Beratung der Ärzte. „Für ein Frühchen wird alles getan, damit es überleben kann, egal welche Spätfolgen das hat. Bei einem Kind mit Downsyndrom wird noch in der 36. Schwangerschaftswoche zur Abtreibung geraten“, sagt sie kopfschüttelnd.

Ganzheitliche Beratung oft eine Ausnahme

Dr. Siegmund Köhler, Leiter der Geburtshilfe am UKGM, sieht sich und seine Kollegen mit den Entwicklungen der vorgeburtlichen Diagnostik in einer Zwickmühle. „Auf der einen Seite werden die Nachweismethoden immer genauer und praktikabler. Auf der anderen Seite hat weder die Gesellschaft noch die Politik eine Antwort  darauf, was wir mit den Befunden anfangen sollen.“

Schon heute werden neun von zehn Schwangerschaften nach der Diagnose Downsyndrom abgebrochen. „Wie sich diese Zahlen entwickeln, wenn das vorgeburtliche Screening Kassenleistung wird, lässt sich schwer abschätzen.“ Er sieht die Ärzte in der Pflicht, die Eltern nach der Diagnose in alle Richtungen zu beraten. Denn: „Bei vielen Paaren steht die Konsequenz aber schon mit der Diagnose fest“, berichtet der Klinikleiter.

Dass ganzheitliche Beratung eine Ausnahme ist, hört Maike Derksen oft bei den Gesprächsrunden in der Marburger Elterngruppe DownSyndrom21. Gerade gestern sorgte eine Nachricht betroffener Eltern wieder für Entsetzen in der Gruppe. In der 22. Schwangerschaftswoche wurde bei dem Kind Trisomie 18 diagnostiziert. Die Ärzte informierten die Eltern lediglich darüber, dass eine Abtreibung
bereits in drei Tagen möglich sei.

"Wer entscheidet, welches Leben lebenswert ist"

Mias Mutter hat Angst vor so einer Entwicklung. „In Island wurde mit voller Stolz mitgeteilt, dass das Downsyndrom ausgerottet ist. Menschen wie meine Tochter wird es dort nicht mehr geben. Sie sind ausgerottet!“, ist sie schockiert über die gesellschaftliche Entwicklung in dem europäischen Land. Wenn der Bluttest zur Regelleistung wird, dann könnte das auch in Deutschland Realität werden.

Denn der Druck auf Familien, die sich für ein Kind mit Downsyndrom entscheiden, ist schon heute immens. „Es ist zu befürchten, dass mit dem Bluttest Tür und Tor für weitere Untersuchungen geöffnet werden. Dahinter steckt ein großes Interesse der Pharmaindustrie“, vermutet Horst Viehl, Vorstand vom Lebenshilfewerk Marburg-Biedenkopf. Für ihn ist die langfristige Begleitung mit Beratung das Zünglein an der Waage. „Welcher Wert hat denn das Leben, das auf die Welt kommt?“, fragt er. „Und wer entscheidet, welches Leben lebenswert ist und welches nicht?“

Für Maike Derksen ist Mia lebenswert und vor allem liebenswert. Nicht nur für sie, sondern auch für die Kinder im Kindergarten, für ihre Familie, für ihre Freunde. Dass Mia mit ihren zwei Jahren noch nicht so weit entwickelt ist wie ihre ein Jahr jüngere Schwester Ella, spielt bei Familie Derksen keine Rolle. Die beiden spielen, kommunizieren, streiten, schmusen – genau wie alle anderen Geschwister auch.  
Maike Derksen wünscht sich, dass die Gesellschaft offener wird, und „dass die, die entscheiden, nicht immer nur reden, sondern auch machen und sich vor allem informieren, über wen und was sie entscheiden“.

von Katja Peters