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Marburg Der Kinderhospiz-Dienst gehört zur Familie
Marburg Der Kinderhospiz-Dienst gehört zur Familie
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18:00 22.02.2021
Kirsten Ellrich mit ihrem Sohn Jannick und Volker Wagner vom ambulanten Kinderhospizdienst Gießen.
Kirsten Ellrich mit ihrem Sohn Jannick und Volker Wagner vom ambulanten Kinderhospizdienst Gießen. Quelle: Privatfoto
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Marburg/Gießen

Wenn Volker Wagner zu Besuch kommt, ist das für Kirsten Ellrich und ihren Sohn Jannick wie ein Geschenk. Der ehrenamtliche Mitarbeiter des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes Gießen/Marburg kümmert sich jede Woche mehrere Stunden um den zehnjährigen Jannick. „Ich sage immer, mein Sohn und Volker führen echte Männergespräche“, erzählt Kirsten Ellrich. Das ist nicht ganz wörtlich gemeint, denn Jannick kann nicht sprechen. Auch laufen, essen und trinken kann er nicht. Aber gerade deshalb sind für ihn und seine Mutter die Besuche von Volker Wagner wichtig. „Es gibt leider nicht so viele Menschen, die mit schwerbehinderten Kindern einen unbefangenen Umgang haben“, sagt Kirsten Ellrich. Die Unterstützung durch den Kinderhospizdienst entlastet die alleinerziehende, in Vollzeit berufstätige Mutter: „Das bedeutet für mich zwei Stunden, in denen ich etwas für mich tun kann. Einen Arzttermin wahrnehmen oder einkaufen gehen oder Gespräche mit jemandem führen, der die Situation kennt.“

Jannick wurde mit der Diagnose „Fetomaternales Transfusionssyndrom“ geboren – er hatte im Mutterleib zu wenig Blut und dadurch auch zu wenig Sauerstoff. „Er kam fast tot zur Welt. Es sah so aus, als würde er die Intensivstation nicht verlassen“, sagt Kirsten Ellrich. „Aber er hatte so viel Kampfgeist, dass er sie doch verlassen hat. Die Prognose war dann: Er wird nicht ein Jahr alt. Mittlerweile ist mein Sohn zehneinhalb Jahre alt.“ Als Anästhesie-Krankenschwester kann sie sehr sachlich über die Situation sprechen. Sie weiß aber auch: Einer der Krampfanfälle, die Jannick mehrfach am Tag hat, könnte der letzte sein.

Kirsten und Jannick Ellrich sind eine von 19 Familien, die der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst derzeit im Umkreis von 50 Kilometern um Gießen und Marburg betreut. Eines haben alle gemeinsam: Bei einem Kind wurde eine Krankheit oder Behinderung diagnostiziert, durch die sein Leben verkürzt ist. Das sind zum Beispiel Stoffwechsel-Erkrankungen, Krankheiten, bei denen die Muskeln abgebaut werden, lebensbedrohliche Herzerkrankungen, Krebs oder schwere Mehrfachbehinderungen. 37 Ehrenamtliche kümmern sich derzeit um die Familien – so wie Volker Wagner, der seit fast zwei Jahren zu den Ellrichs kommt und als Ehrenamtsrat auch Sprecher der Ehrenamtlichen ist. „Ich suchte eine ehrenamtliche Tätigkeit, die sinnstiftend ist“, berichtet Wagner, wie er vor fünf Jahren zum Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst in Gießen kam. Eine Rolle gespielt habe dabei auch, dass er selbst als Vater mit Verlustängsten umgehen musste.

Das Thema Abschied beschäftigt Familien über Jahre

Familien von schwerkranken Kindern sind über Jahre mit dem Thema Abschied beschäftigt, erklärt Kevin Leinbach, hauptamtliche Koordinations-Fachkraft am Marburger Standort des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes. Während andere Kinder im Lauf der Jahre immer mehr hinzulernen, sei es bei Kindern mit lebensverkürzenden Erkrankungen oft umgekehrt: Sie verlernten wieder das Sprechen, Laufen oder Tanzen. Im Gegensatz zur Hospizarbeit bei Erwachsenen beginne die Begleitung nicht erst kurz vor dem Tod. „Wir begleiten Familien über viele Jahre und können so Vertrauen aufbauen“, sagt Leinbach. Oft unterstützen die Ehrenamtlichen die Familien auch noch zwei, drei Jahre nach dem Tod eines Kindes. Und manchmal endet ihr Auftrag auch, weil ein Kind gesund geworden ist – zum Beispiel nach einer Herz-Operation oder Krebsbehandlung. Ziel ist es immer, Familien mit schwerkranken Kindern im Alltag zu entlasten.

Kirsten Ellrich meinte viele Jahre, dass sie diese Unterstützung nicht benötigt. „Mein Sohn war schon in der Schule, als ich das Angebot angenommen habe“, erzählt sie. „Denn die Auseinandersetzung, dass mein Sohn eine lebensverkürzende Krankheit hat, will man eigentlich verdrängen. Und Schwäche zeigen geht für mich schwer. Man möchte zu hundert Prozent eine tolle Mutter sein.“ Das will sie immer noch, aber heute ist sie sicher, dass es für Jannick und sie gut ist, „dass ich zwei Stunden in der Woche das straffe Korsett ablegen kann – weil ich vertrauen kann“.

In vielen Familien kümmern sich die Ehrenamtlichen auch um Geschwister der kranken Kinder. „Es gehört zum typischen Alltag von Familien, dass erkrankte Kinder viele Termine haben, zum Beispiel zum Arzt müssen – dadurch kommen Geschwister zu kurz“, erklärt Leinbach. Die Ehrenamtlichen spielen dann mit den Geschwistern oder gehen mit ihnen zum Sport. Und sie besuchen kranke Kinder in der Klinik – was allerdings aktuell durch die Besuchs-Beschränkungen in Krankenhäusern kaum möglich ist.

Viele Familien haben Angst vor einer Corona-Infektion

Überhaupt erschwert die Corona-Pandemie die Kinderhospiz-Arbeit. Vor einem Jahr habe der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst in Marburg und Gießen noch etwa 35 Familien betreut, also fast doppelt so viele wie jetzt, berichtet Kevin Leinbach. „Viele nutzen momentan das Angebot nicht, weil sie Angst haben, dass eine Infektion ins Haus kommt“, sagt er. Denn oft haben die betroffenen Kinder ein geschwächtes Immunsystem. „Die Familien sind in einem Zwiespalt: Sie brauchen einerseits die Unterstützung, versuchen aber andererseits, Kontakte zu reduzieren“, erklärt Leinbach. Auch Ehrenamtliche pausierten bei ihrer Tätigkeit. Und die Selbsthilfe-Angebote des Vereins für Eltern und Geschwister finden nur digital statt.

„Für Jannick brach unter Corona-Bedingungen sein kompletter Alltag weg – und für mich auch“, sagt Kirsten Ellrich. „Schule, Urlaubsbetreuung, für ungefähr ein Vierteljahr auch die Begleitung durch den Ambulanten Kinderhospiz-Dienst. Ich bin einfach froh, dass das wieder läuft.“ Volker Wagner besucht Familie Ellrich jetzt mit Schutzmaske. „Natürlich kann man diese Arbeit nur mit Nähe machen“, sagt Wagner. Wenn Jannick zum Beispiel einen Krampfanfall habe, nehme er ihn auf den Arm. Wenn er selbst oder Kirsten Ellrich sich nicht ganz gesund fühlen, bleibe er vorsichtshalber zu Hause, fügt er hinzu.

„Jannicks Immunsystem ist natürlich nicht so ausgeprägt wie bei gesunden Kindern“, sagt Kirsten Ellrich. „Aber ich versuche, meinen Sohn nicht in Watte zu packen, weil ich ihm trotzdem ein so tolles und abwechslungsreiches Leben bieten möchte, wie es geht.“ Und dazu gehört für sie auch der Kinderhospiz-Dienst: „Volker gehört zu uns.“

Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Gießen/Marburg

Der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst Gießen/Marburg wird vom Deutschen Kinderhospizverein e.V. mit Sitz in Olpe getragen. Seit 2019 hat der Verein einen Standort in Marburg (Afföllerstraße 75), bereits seit 2006 in Gießen. Der 1990 von betroffenen Familien gegründete Verein betreibt bundesweit 30 ambulante Kinderhospiz-Dienste und die Deutsche Kinderhospizakademie. Die Begleitung der Familien übernehmen Ehrenamtliche, die in einem 90-stündigen Kurs auf ihre Aufgaben vorbereitet werden.

Der Deutsche Kinderhospizverein ist gemeinnützig und finanziert sich überwiegend aus Spenden und zu einem kleineren Anteil aus Fördergeldern der Krankenkassen.

Von Stefan Dietrich

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