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Nordkreis Die Liebe ist stärker als die Lunge
Landkreis Nordkreis Die Liebe ist stärker als die Lunge
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16:53 12.10.2019
Stefanie und Lars Müller mit Tochter Cassandra. Quelle: Ina Tannert
Gemünden

Unbeschwert läuft Cassandra durch die Räume der Kleiderstube, nutzt das Angebot der Spielecke ausgiebig. Begeistert hämmert sie am Nagelspiel bunte Muster in Form, trägt ein kleines Plüscheinhorn durch die Gegend. Lachen, Springen, Spielen. Ein aufgewecktes Kind, das Spaß hat. Dass sie an einer schweren Krankheit leidet, merkt der Laie auf den ersten Blick nicht. „Atme nicht so schnell“, mahnt Mutter Stefanie Müller. Es ist eine Warnung, die Cassandra täglich hört. Sie konzentriert sich, atmet ruhig, und ist schon wieder weg. Auf zum nächsten Spiel.

Die Achtjährige leidet an der Stoffwechselerkrankung Muko­viszidose, mehrere Organe sind durch den Gendefekt geschwächt, darunter die Lunge. Viele Operationen hat sie schon hinter sich, eine Heilung gibt es jedoch nicht. „Man kann es nur verzögern, die Lunge ist am ­Limit, das ganze Immunsystem ist angegriffen“, erzählt Vater Lars Müller offen.

Die Krankheit bestimmt den Alltag der Großfamilie, seit ­gut sieben Jahren. Das Mädchen ist die zweitjüngste Tochter von Stefanie und Lars Müller. Wo sie können, helfen Cassandras fünf Geschwister – drei Schwestern und zwei Brüder – mit. Tag und Nacht kümmern sich die Eltern, mittlerweile zwangsläufig erfahren in der Pflege: Spritzen, Tabletten geben, Nahrungssonden legen, nächtliches Beatmen der kranken Tochter, kontrolliertes Abhusten. Die Lunge des Kindes ist dauerhaft verschleimt, das Lungenvolumen beträgt nur noch etwa 35 Prozent.

Mukoviszidose

Mukoviszidose (auch Zystische Fibrose, CF) ist laut Bundesgesundheitsministerium die häufigste genetisch bedingte Erkrankung auf dem europäischen Kontinent, in den USA und Kanada. Mit etwa 8 000 Patienten in Deutschland gehört sie dennoch zu den seltenen Erkrankungen. Infolge eines Gendefektes wird in vielen Organen des Körpers ein zäher Schleim produziert. Die Krankheitserscheinungen sind vielfältig, vor allem die Lunge und die Bauchspeicheldrüse, aber auch weitere Organe, etwa Leber oder Gallenblase und die Gallenwege sind von der Erkrankung betroffen.

Vor etwa zwei Jahren erreichte eine weitere Hiobsbotschaft die Familie: In der Lunge des Mädchens hat sich ein multiresistenter Keim festgesetzt. Ansteckend sei das nicht, doch es ­erschwert noch zusätzlich die Behandlung und den Alltag der Familie.

Um fünf Uhr am Morgen wird zum ersten Mal inhaliert, mehrfach am Tag. Rund 30 Tabletten muss Cassandra täglich einnehmen, alle paar Wochen in die Klinik zum Lungencheck. Das nervt, das ist anstrengend. „Das ist ­total doof“, sagt Cassandra schulterzuckend. Die aufgeschlossene Achtjährige kennt es nicht anders, hat gelernt, mit der Krankheit und mit der Gefahr zu leben. „Sie weiß, dass sie sterben könnte und dass sie irgendwann eine­ neue Lunge braucht. Sie geht realistisch damit um, ich habe noch nie so ein Kämpfermädchen gesehen“, sagt die Mutter stolz mit einem breiten Lächeln.

Die 37-Jährige und ihr Mann tun alles dafür, dass das auch so bleibt. Sie jonglieren zwischen der Pflege der kranken Tochter, unzähligen Arztterminen, ihren anderen Kindern, die auch mal zurückstecken müssen. „Das Thema bekommt man nicht aus dem Kopf, es bestimmt unseren Alltag“, sagt die Mutter.

Die Familie wird angefeindet

Einer Arbeit können die Eltern nicht nachgehen, sind Tag und Nacht eingespannt. Die Organisation der medizinischen Versorgung, die stete Kontrolle von Cassandras Zustand, die nächtlichen Hustenattacken durchstehen, die noch mehr Kraft kosten, zu viel Energie verbrauchen. Alltag für die Familie, die Pflege der Tochter geht vor, „man kämpft um jedes Kilo, um jeden Liter, wir rennen dauerhaft dem Sauerstoff hinterher“.

Unwissende Nachbarn stempeln das Paar auch mal als „Assis und Schmarotzer ab – da heißt es, man wolle nicht arbeiten und sei faul, so ein Quatsch, ich würde gerne arbeiten, das wäre­ ein Luxus“, erzählt die Mutter­ frustriert. Viele verstünden nicht, wie das Familienleben abläuft, warum die Kleine hustet, warum das große Trampolin im Hof steht, auf dem Cassandra trainieren muss. Die Sprüche der Leute nimmt sie hin, für die Tochter.

Die zeigt der Mutter gerade ein Sammelsurium an bunten Lupen aus Glas. „Damit kann man wie ein Insekt gucken“, erzählt das Mädchen fröhlich. Wieder ein Husten, dann berichtet sie mit leuchtenden Augen vom Ballett. Das macht sie gerne, lernt in einem Kurs gerade die Pirouette. Grinsend dreht sie sich um die eigene Achse.

Sie ist aktiv, ein ruhiges Leben führt sie nicht. Soll sie auch nicht, Cassandra treibt trotz eingeschränkter Lungenfunktion jeden Tag Sport, geht zur Physiotherapie. Um die geschwächten Organe, den ganzen Körper fit zu halten. „So lange es geht, sie ist voller Lebenslust, wenn sie aktiv ist, geht es ihr besser“, erzählt Lars Müller.

Der erste richtige Urlaub am Meer

Die Eltern wissen, um eine Transplantation kommt ihr Kind langfristig nicht herum. Und dessen ist sich auch Cassandra bewusst. „Sie braucht irgendwann eine neue Lunge, das ist ihr klar – aber bitte noch nicht jetzt“, hofft Stefanie Müller. Ein neues Organ würde nicht ewig halten, hinzu kommt das hohe Risiko einer Operation, die Überlebenschancen wären ­ungleich geringer als üblich.

Die Familie tut alles dafür, das Ganze zu verzögern, Cassandra ein halbwegs normales Leben zu ermöglichen. Unterstützt wird sie dabei auch von der Arche Wetter. Der gemeinnützige­ Verein unterhält auch in Gemünden eine Außenstelle­ samt Kleiderstube,­ in der Cassandra­ ausgiebig herumtobt. Im Sommer organisierten die ehrenamtlichen Helfer ein Fest zugunsten der Familie. Das Ziel: Cassandras erster richtiger Urlaub am Meer. Die Resonanz war eher mäßig, erzählt Vereinsvorsitzende Ursula Steinmetzger. Also folgte ein Spendenaufruf, mit Erfolg. Der Verein stockte die Summe noch auf und schickte die Familie für zehn Tage an die Ostsee.

Die war begeistert, „es war so toll und Cassandra hat es richtig gut getan, alleine durch die frische Seeluft konnte sie besser atmen“, freut sich der Vater. „Der Urlaub war total schön, ich habe ganz viele Muscheln gesammelt“, ergänzt seine Tochter lachend. Einen anderen Traum hat das Mädchen auch noch, verrät sie: „Ein Haus mit Garten und Hund, das wäre toll.“

von Ina Tannert