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Hinterland RTL sammelt für Projekte aus Biedenkopf
Landkreis Hinterland RTL sammelt für Projekte aus Biedenkopf
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17:05 15.11.2019
Die Haut von Menschen mit der Krankheit Epidermolysis Bullosa ist extrem empfindlich – und erinnert damit an die zarten Flügel eines Schmetterlings. Quelle: Boris Roessler/dpa
Biedenkopf

Die IEB hofft darauf, dass dadurch 460.000 Euro in Projekte fließen, die das Leben von sogenannten Schmetterlingskindern, Menschen mit der Krankheit Epidermolysis Bullosa, erleichtern. RTL-Moderatorin Victoria Swarovski tritt als Patin auf.

Bundesweit gibt es etwa 5.000 Betroffene, davon 2.000 schwer betroffene Patienten. Im Hinterland ist Epidermolysis Bullosa vielen Menschen ein Begriff. Denn die IEB, die bundesweit etwa 300 Mitglieder zählt, hat ihren Sitz in Biedenkopf. Dort finden Familientreffen statt. Und beim Hungerlauf des Lions­ Clubs ist die IEB seit Jahren ­dabei. Einige Schmetterlingskinder laufen selbst mit.

Wie anstrengend, aber auch wie schön das für die Kinder sein muss, wird deutlich, wenn die IEB-Geschäftsstellen-Leiterinnen Bettina Höflein und Susanne Köhl von der Krankheit erzählen: „Epidermolysis Bullosa ist genetisch bedingt“, erklärt Köhl, „bei der Krankheit fehlt die Verankerung der Haut.“ Die Haut der Betroffenen ist extrem empfindlich – und erinnert damit an die zarten Flügel eines Schmetterlings. Durch Druck oder Reibung kommt es zu Blasen und offenen Wunden. „Das ist wie eine Verbrennung schlimmsten Grades“, ­beschreibt Köhl.

Die Haut muss täglich neu verbunden werden. „Das Verbinden dauert drei bis vier Stunden pro Tag“, sagt Köhl. Auch Speiseröhre und Darm können­ ­betroffen sein. Dann geht es oft nicht ohne Magensonde. „Epidermolysis Bullosa ist nicht heilbar. Die Krankheit bleibt ein Leben lang“, erklärt Höflein. Mit ihren Wunden, manchmal auch mit verwachsenen Fingern fallen Schmetterlingskinder auf. „Sie entsprechen nicht den ­ästhetischen Vorstellungen der Umwelt“, sagt Köhl. Manche Menschen hätten beim Kontakt auch Angst, dass die Krankheit ansteckend sein könnte – was sie nicht ist.

Projekte stehen schon fest

Bei all dem sei bemerkenswert, mit welcher Kraft und auch Lebensfreude die Kinder ihren Alltag schaffen. „Wir haben sehr glückliche Kinder“, sagt Köhl. Dass die Schmetterlingskinder ein möglichst normales Leben führen können, dafür macht sich die IEB stark. Sie berät Familien und bietet Gelegenheiten zum Austausch. Wichtig ist das von Anfang an – gleich nach der Geburt. „Der Besuch des Kindergartens und der Schule ist gut möglich – aber nur, wenn es dafür genügend Integrationskräfte gibt“, sagt Köhl. Bitter sei schließlich, dass Schmetterlingskinder – trotz guter Schulabschlüsse – in Ausbildung und Beruf oft an Grenzen stoßen.

Köhl sieht im RTL-Spendenmarathon „eine Chance, das Krankheitsbild einem Millionenpublikum vorzustellen“. Und der IEB ist wichtig, dass die Spenden nicht an den Verein, sondern direkt in Projekte fließen. Im Kinderkrankenhaus „Auf der Bult“ in Hannover und im Kinderpalliativzentrum in Datteln sollen mit den Spenden Verbands- und Untersuchungszimmer eingerichtet werden.

Zudem soll ein Fahrzeug für eine mobile Krankenschwester angeschafft werden, die von Norddeutschland bis hin zum Raum Frankfurt unterwegs ist, um ­betroffene Familien zu beraten.

von Susan Abbe