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Hinterland Benjamin Carl erstreitet sich Medikament
Landkreis Hinterland Benjamin Carl erstreitet sich Medikament
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10:00 09.04.2019
Ein 100 000 Euro teures Medikament ist für Benjamin Carl der Schlüssel zu mehr Lebensqualität. Foto: Silke Pfeifer-Sternke Quelle: Silke Pfeifer-Sternke
Rollshausen

Bei einer Lumbalpunktion macht der Patient einen Katzenbuckel. Nur so findet die lange, feine Hohlnadel zwischen dem 3. oder 4. oder dem 4. und 5. Lendenwirbel genug Platz, damit Rückenmarksflüssigkeit (Liquor) aus dem Wirbelkanal entnommen und eine Injektion gesetzt werden kann. Genau dieser Prozedur fiebert Benjamin Carl entgegen. „Es bedeutet für mich einen Meilenstein und eine 100-prozentige Steigerung der Lebensqualität.“

Ein Befund der Uniklinik Gießen bestätigt: Carl leidet an der schwächeren Form der spinalen Muskelatrophie Typ 3. Von Befund und Diagnose kommt Carl für eine Therapie mit dem Medikament „Spinraza“ infrage.
Um dieses zu erhalten, wird der 35-Jährige am 13. Mai stationär im Universitätsklinikum Gießen aufgenommen. Zweieinhalb Tage dauert die Behandlung. Die Voruntersuchung erfolgt am ersten Tag, am zweiten wird die Spritze gesetzt und am dritten werden die Nebenwirkungen überwacht.

Der Kopf spielt nicht mit

„Ich freue mich darauf, es ist ein Schritt nach vorn“, sagt Carl. Er kämpft seit 2017 um die Gabe des zugelassenen Medikaments „Spinraza“. Ohne eine Behandlung fürchtet der 35-Jährige, in zwei Jahren an den Rollstuhl gefesselt zu sein. Mit der Behandlung steigt seine Hoffnung, den Krankheitsverlauf zu stoppen und die Symptome zu verbessern.

Die Aussicht auf Besserung ­erstreitet er sich – per Eilverfahren vor dem Marburger Sozialgericht. Seine Krankenkasse „Die Schwenninger“ lehnte seinen Antrag ab. Der Widerspruch zur Kostenübernahme des ­
Medikaments „Spinraza“ flattert Mitte Juni 2018 ins Haus. „Bei einem nicht quantifizierbaren Nutzen von ,Spinraza‘ und einem Kostenvolumen von rund 621 000 Euro im ersten und rund 310 000 Euro im zweiten Jahr, liegt damit eine deutlich unwirtschaftliche Versorgungsform vor“, heißt es im Schreiben der Krankenkasse.

Es ist dem Rollshäuser ­Familienvater lange nicht klar, dass er an einem Gendefekt leitet. Die Diagnose „Spinale ­Muskelatrophie“ (SMA) kommt zufällig ans Licht. Nach einem Unfall mit dem Motorroller ist Carls Schienbein kaputt. Beim Reflex-Test merkt der Arzt: Es stimmt was nicht. Es beginnt ein schleichender Prozess. Die Muskelleistung nimmt schleichend ab. Heute kontrolliert die Krankheit Carls Alltag. Beim Armdrücken würde er nach ­Sekunden verlieren, seine Oberschenkelmuskulatur hat sich längst verabschiedet.

Hintergrund

Bei der spinalen Muskelatrophie (SMA) handelt es sich um eine neuromuskuläre Erkrankung, die in der Öffentlichkeit nahezu unbekannt ist. In Deutschland gibt es ungefähr 5 000 Betroffene in allen Altersstufen, und ungefähr 2 Millionen Bundesbürger sind Überträger für SMA. Weltweit sind die Zahlen demnach bei 375 000 Betroffenen und 150 Millionen Menschen sind Überträger.
Den SMA-Patienten fehlt ein wichtiges Gen im Erbgut, das sog. survival motor neuron Gen (SMN1). Der Verlust des Stoffes, der von diesem Gen gebildet wird (SMN1-Protein), bewirkt den Untergang der Motoneuronen im Rückenmark, wodurch die Muskeln nicht mehr innerviert werden und es zur Muskelschwäche und zum Muskelschwund kommt.

Quelle: Deutsche Muskelstiftung

Carl träumt davon, wieder Fahrrad zu fahren, ganz bequem Treppen zu laufen, schwungvoll von einem Stuhl aufzustehen oder „ins Auto ein- und ­aussteigen zu können“.

Noch lässt sich Carl aber nichts anmerken. Er hat zwei Jobs. Er arbeitet Teilzeit in der Verwaltung eines Altenheims und im Nebenjob an einer Tankstelle. Letzterer kommt ihm mehr entgegen, weil er im Stehen arbeiten kann. Aber langsam muss auch er sich eingestehen, dass seine Kraft mehr und mehr schwindet. Er plant, die Verwaltungstätigkeit auszubauen. Der gelernte Bürokaufmann hofft, sich daran zu gewöhnen, im ­Büro unter Beobachtung der Kollegen zu stehen und darauf, sich anpassen zu können – den Kopf ausschalten beim Hinsetzen und Aufstehen.

Vor fünf Jahren fuhr Carl noch Motorrad, heute schafft er keine längere Strecke mehr zu Fuß. Und er hat noch ein viel größeres Problem. Denn seine Gedanken spielen ihm einen Streich. Er nutzt Treppen nur, wenn keiner zuschaut, ins Auto steigt er nur ein oder aus, wenn er unbeobachtet ist.

„Ein 90-Jähriger krabbelt schneller als ich“, sagt er. Verzweiflung schwingt in seiner Stimme mit. Er will nicht, dass andere sehen, dass er körperlich beeinträchtigt ist. Er fühlt sich „normal“, doch sein Körper spiegelt ihm jeden Tag die Einschränkungen wider – für Carl schwer auszuhalten.

An seinem Laufstil arbeitet er verbissen, damit sein Anderssein nicht sofort ins Auge fällt. Ist er mit der Familie zu einer Feier eingeladen, kundschaftet er die Lokalität aus. Manchmal sogar mehr als einmal. Er kontrolliert, ob er dort Stufen laufen muss und wie er Hindernisse umgehen kann, er meidet längere Wege. Bucht er einen ­Urlaub, sucht er ein barrierefreies Hotel. Geht‘s ans Ziel mit dem Flugzeug, prüft Carl penibel, ob er übers Gate ein- und aussteigen kann. Ein Schwimmbad betritt er nur, wenn es weit ­genug weg von seinem Zuhause ist.

Seine Einschränkungen will er am liebsten wegretuschieren. Er ist nicht auf Du und Du mit seinem Gendefekt, vielmehr im ewigen Kampf. Es macht was mit ihm, dass sich sein Zustand seit der Pubertät verschlechtert. Im Alltag verschwindet Carl in der Masse, bleibt am liebsten unsichtbar. Nur bei dem vordringlichen Wunsch nach Heilung bricht er aus seinem Schattendasein aus und behält sein Ziel im Blick – per Gerichtsverfahren.

Versorgung nur bis Dezember

Die 6. Kammer des Sozialgerichts Marburg entscheidet im November 2018 im Eilverfahren zu seinen Gunsten. Der Krankenkasse wird aufgegeben, Carl mit dem 100 000 Euro teurem Medikament „Spinraza“ zu versorgen. Ein großartiges ­Gefühl für den Familienvater. Allerdings liegt auch ein Schatten auf dem Urteil. Die Medikamentengabe ist befristet bis zum 31. Dezember 2019.

Und weil die Krankenkasse­ Beschwerde gegen das Urteil einlegte und diese erst kurz vor dem Verhandlungstermin zurückzog, verkürzt sich Carls ­Behandlung nun von sechs auf vier Spritzen. Das Ziel des Rolls-häusers ist es jetzt, sich mit der Krankenkasse außergerichtlich zu einigen, damit er über den 31. Dezember 2019 hinaus das Medikament erhält. Da ihm ein wichtiges Gen im Erbgut fehlt, ist Carl auf eine dauerhafte ­Behandlung angewiesen – und dafür will er weiter streiten.

von Silke Pfeifer-Sternke