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Hinterland Ein kleiner Kämpfer
Landkreis Hinterland Ein kleiner Kämpfer
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11:58 23.07.2021
Ein halbwegs normales Leben trotz Krankheit und Maschinen – das ist Mutter Sarah Schwarz für ihren unheilbar kranken Sohn Fynn und seine Schwestern Leonie und Mila (auf diesem Foto zu sehen) wichtig.
Ein halbwegs normales Leben trotz Krankheit und Maschinen – das ist Mutter Sarah Schwarz für ihren unheilbar kranken Sohn Fynn und seine Schwestern Leonie und Mila (auf diesem Foto zu sehen) wichtig. Quelle: Foto: Ina Tannert
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Wallau

In eine kuschelige Decke eingepackt liegt Fynn auf dem Sofa, um ihn herum verteilen sich bunte Stofftiere, das Absauggerät brummt leise. Ein Geräusch, das zum Alltag von Familie Schwarz und Weber aus Wallau gehört. Der Dreijährige bewegt die Lippen, ein leises Schmatzen ist zu hören.

„Fynn, was ist denn?“, fragt prompt Schwester Lina und nimmt die schlaffe Hand ihres kleinen Bruders in ihre. Sie lacht fröhlich, kuschelt sich an seine Wange und gibt ihm einen Kuss. Auch ihr Bruder ist heute gut gelaunt, „nur das Umziehen, das mag er gar nicht“, verrät die große Schwester.

Wie es ihm gerade geht, das kann Fynn nicht auf dieselbe Weise äußern wie andere Kinder. Die Kommunikation mit den beiden Schwestern und den Eltern ist eingeschränkt. Aber sie ist da, nimmt eben andere Wege. Auch Mutter Sarah Schwarz spürt, was ihr Sohn gerade fühlt, wirft einen geübten Blick auf den Monitor, an den Fynn über mehrere Versorgungsschläuche angeschlossen ist. „Die Werte sind okay, er ist etwas aufgeregt“, sagt die 25-Jährige und lächelt ihren Jüngsten an.

Es wird auch gerade viel gesprochen im Wohnzimmer der Familie, das kann Fynn hören, der nun wieder in dem eigens für ihn angefertigten Buggy mit am Tisch sitzt. Er reagiert auf die vertrauten Stimmen seiner Familie und seiner Pflegerin und auf die neue, fremde der Besucherin. Selbst sprechen kann er nicht mehr, auch seine Bewegung ist eingeschränkt, mittlerweile ist der Junge erblindet.

Fynn leidet an Gangliosidose, einer Lipidspeicherkrankheit, wodurch Zucker und Fette nicht mehr korrekt vom Körper abgebaut werden. Er muss rund um die Uhr betreut werden, seine Motorik hat sich zurückentwickelt, er bekommt Krämpfe, wird künstlich ernährt, atmet aber noch selbstständig, auch wenn er zusätzlich Sauerstoff erhält.

Das Kontrollgerät piepst, die Sauerstoff-Zufuhr wird permanent überwacht. Auch über die Geräte teilt sich Fynn in gewisser Weise mit. Was er in seiner Umgebung gerade wahrnimmt, das zeigt sich über den Monitor: Wenn seine Schwestern das Haus in Richtung Schule und Kita verlassen, gefällt ihm das nicht, dann wird er unruhig, die Sauerstoffsättigung sinkt. „Er zeigt, wenn er nicht gut drauf ist, dann kuschelt er besonders gerne, das beruhigt ihn“, erzählt die Mutter.

Eltern wollen anderen

Familien Mut machen

Und Mila ist auch schon wieder an seiner Seite, drückt einen grünen Stoff-Dino unter den Arm ihres Bruders. „Das ist sein Lieblings-Kuscheltier, der muss immer mit, auch in die Klinik“, erklärt das Mädchen. Auf Fynns Zustand ist der gesamte Alltag der Familie eingestellt, von Mutter Sarah Schwarz, Vater Daniel Weber und Fynns Schwestern – Mila ist fünf und Leonie acht.

Die Mutter kann nicht mehr in ihrem Beruf als Altenpflegerin arbeiten, ist Tag und Nacht für ihren Sohn da, erhält nur stundenweise tagsüber eine Pflegekraft. Alle gehen offen mit der schweren Erkrankung von Fynn um, sind realistisch und genießen jeden Moment mit dem Jungen. Die Eltern wollen anderen Familien bewusst Mut machen, wollen zeigen, dass das Leben mit einem todkranken Kind nicht nur Schattenseiten, sondern ebenso viele schöne Momente hat.

„Ist doch auch so, kleiner Keks“, sagt die Mutter lachend zu Fynn. Es wird überhaupt viel gelacht am Tisch. „Keks“ ist übrigens Fynns Spitzname. „Denn er ist krümelig und macht viel Arbeit, aber ist auch zuckersüß.“ Bis es zu der schicksalhaften Diagnose kam, verging mehr als ein Jahr, die Familie wurde von Arzt zu Arzt geschickt, hat heute Gewissheit und macht das denkbar Beste aus einer bedrückenden Situation. Denn eins ist Sarah Schwarz besonders wichtig: Fynn soll ein halbwegs normales Leben führen können, soll so viel Glück erfahren, wie es eben geht.

Daher igelt sich die Familie nicht ein. „Man muss sich mit einem kranken Kind nicht zu Hause verstecken, wir können es nicht ändern und zusammen sind wir stark genug, um ihm noch ein schönes Leben zu bereiten“, sagt die Mutter. Gemeinsame Ausflüge, Urlaube, Spaziergänge durchs Dorf, viele Eindrücke von der Welt, die sind wichtig. „Wir unternehmen alles mögliche und sind viel unterwegs, auch um uns und ihn nicht zu isolieren.“ Fynns Krankheit ist nicht heilbar; Ärzte vermuteten anfangs, dass er nicht älter als zwei Jahre werden würde. Heute ist er drei, betont die Mutter und strahlt. Sie weiß, dass ihr Sohn früh sterben wird, „jeder Tag kann der letzte sein, darum machen wir alles so schön wie möglich und so viel wie nötig“. Dafür kämpft die junge Mutter jeden Tag aufs neue. Ebenso wie um jede neue Fahrtpauschale der Krankenkasse für die vielen Fahren zum Uniklinikum, um die Finanzierung des besser verträglichen Desinfektionsmittels, des Pflasterlösers, um "Luxusartikel, die eigentlich keine sind".

Unterstützung über

Online-Hilfsaktion

Die Geschichte der Familie bewegt viele Menschen und hat mittlerweile ihren Weg in die Sozialen Netzwerke gefunden. Und von dort kommt Unterstützung: Die Gruppe „Hand in Hand – gemeinsam helfen“ ist bei Facebook und Instagram vertreten und veranstaltet ab Samstag eine zweiwöchige Auktion zugunsten der Wallauer Familie.

Organisiert hat die Aktion Bianca Archinal, Gründerin der Gruppe und Pflegerin von Fynn. Die Mitglieder veranstalten regelmäßig Versteigerungen für kranke Kinder oder vermitteln Alltagshilfen. Über das Format „Herzenssache“ werden in der Gruppe mit knapp 1 800 Mitgliedern Gegenstände für die Unterstützung kranker Kinder versteigert, das Geld kommt den betroffenen Familien zugute.

Sarah Schwarz ist dankbar für die Unterstützung. „Es ist toll, dass sich die Leute über die Gruppe für Kinder und Eltern einsetzen – so kann man anderen Familien helfen und hat noch selber etwas davon. Das ist ein gutes Gefühl!“

„Hand in Hand – gemeinsam helfen“ ist eine vor drei Monaten gegründete öffentliche Gruppe bei Facebook und Instagram. An den regelmäßigen Versteigerungen zugunsten kranker Kinder und Bedürftiger kann jeder Nutzer teilnehmen. Die Auktion für Fynn läuft vom 24. Juli bis zum 7. August.

Von Ina Tannert