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„Lieber sterbe ich, als zurückzugehen“

Schwerkranke Patientin „Lieber sterbe ich, als zurückzugehen“

Die Wohnung ist perfekt. Vielmehr sie wäre es, wenn doch nur die Krankenkasse ihr Okay für die Intensivpflege geben würde. Tut sie jedoch nicht. Maria Langstroff ist schwerstkrank und verzweifelt.

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Schwerkrank und trotzdem immer ein Lächeln auf den Lippen: Maria Langstroff besuchte vor drei Jahren ihre alte Uni Marburg.

Quelle: Nadine Weigel

Marburg. Das grelle Licht der Deckenlampe verwandelt sich in einen Blitz, der durch ihre Nervenbahnen rast. Ihre Muskeln zucken wild, als stünde ihr  kompletter Körper unter Strom. Alles bewegt sich. Das metallische Klappern des Bettgestells schallt durch das Krankenzimmer. Im Hintergrund piepsen die Überwachungsmonitore aufgeregt durcheinander. Maria gleitet ab in ein tiefschwarzes Nichts.

Der Tag am See: ein etwas älteres Bild von Maria Langstroff. Privatfoto

Ein paar Minuten? Eine halbe Stunde? Nachdem sie wieder bei Bewusstsein ist, kann sie nicht sagen, wie lange der Anfall gedauert hat. Plötzlich krümmt und windet sie sich erneut unter heftigen Krämpfen. Eine Schwester hält ihre Hand und verabreicht ein starkes Medikament, um den Krampfanfall zu durchbrechen – noch ist es nicht überstanden.

Gemeinsame Reise

Die OP begleitet Maria Langstroff auf ihrer oft qualvollen, aber auch schönen Reise nun schon seit 2012. In diesen fünf Jahren ist eine Menge passiert. Maria hat zwei Bücher geschrieben, die es auf die Bestsellerliste schafften. Sie wollte noch ein Mal das Meer sehen und erfüllte sich diesen Traum im Jahr 2013 gegen alle Ratschläge ihrer Ärzte. Vom Krankenbett aus studierte sie weiter, nahm Gesangsunterricht und modelte sogar. Sie fand einen Partner, der ihr zur Seite steht. Der unbedingte Wille, weitere Etappenziele zu erreichen, verließ sie nie.

Später beim Gespräch liegt ihr Ruhepuls trotz Medikation bei 160 Schlägen. „Wenn das Herz so lange, so heftig pumpen muss, kollabiert es irgendwann.“ In Marias fester Stimme liegt kein Selbstmitleid. Sie spricht, als ginge es eben nur um eine medizinische Tatsache – um einen von vielen Muskeln ihres Körpers. Doch wie fast immer geht es um ihr Leben.

Ihr scheinbar unbändiger Überlebenswille wird in diesen Tagen auf eine besonders harte Probe gestellt. Dieses Mal ist der Angriff auf ihre Gesundheit jedoch viel perfider als die namenlose Krankheit ( Chronologie der Erkrankung unten), die ihren Körper seit 2010 ans Bett fesselt. Dieses Mal geht es um die Frage, wie viel Hilfe Maria wirklich benötigt. Derzeit sind es Menschen an Schreibtischen, denen die Beantwortung dieser Frage obliegt.

Jede Sekunde zählt

An diesem Morgen war es eine winzige Unachtsamkeit. Eine Kleinigkeit, die zu den krampfartigen Anfällen geführt hat. Eine neue Mitarbeiterin der Rehaklinik in Bad Liebenstein (Thüringen), in der sich Maria bereits seit elf Monaten befindet, hat aus Gewohnheit den Lichtschalter beim Eintreten betätigt. Eine intuitive Handlung. Mit ernsten Konsequenzen, denn selbst ein helles Lichtflackern kann die Anfälle auslösen. Maria ist nicht sauer auf den „Fauxpas“ der jungen Pflegerin. „So etwas passiert“, sagt sie. Aber es zeige eben, wie komplex der Umgang mit ihrer Krankheit auch für das Pflegepersonal sei. „Und nun sagt eine Mitarbeiterin der AOK, die für den Bereich Krankenhausfallmanagement zuständig ist, ich könnte auch in ein normales Pflegeheim, da wäre ich ja vorher schließlich auch gewesen.“

Shoppen in Marburg: Hier ein Video von Maria Langstroff

Noch weniger versteht die Schwerstkranke, dass ihre Versicherung nun der Meinung ist, es reiche aus, wenn sich ungelerntes Personal um sie kümmere. Kommt es jedoch zum Notfall: einer Attacke, wie oben beschrieben, dürfen ungelernte Pflegekräfte gar keine Mittel spritzen, die direkte Abhilfe leisten. „Ich will diese Situation auch keinem Laien zumuten“, sagt Maria.  „Eine ungelernte Kraft wird, um sicherzugehen, immer sofort den Krankenwagen rufen. Das ist sogar ihre Pflicht, sie trägt schließlich die Verantwortung. Das zieht dann natürlich wieder entsprechende Folgekosten nach sich“, erklärt Maria. Und selbst wenn der Notarzt schnell vor Ort sei, könne es schon längst zu spät sein.

Glückliche Kindheitstage. Privatfoto

„Sie wissen schon, dass ich nicht lange allein überlebensfähig bin“, hat Maria einer Versicherungsmitarbeiterin am Telefon erklärt. Die Antwort sei sehr förmlich ausgefallen. Man könne sich vorerst nur auf die vorliegenden Daten stützen .

Den Antrag auf eine häusliche Intensivpflege hatte Maria bereits Ende April diesen Jahres bei ihrer Krankenkasse eingereicht.

Chronologie

  •  Schon im Alter von zwei Jahren wurde bei Maria Langstroff eine Krümmung der Wirbelsäule (Skoliose) festgestellt. Mit 13 musste sie mit dem Leistungssport (Leichtathletik) aufhören, mit 15 bekam sie ein Korsett.
  • Nach zwei schweren Wirbelsäulenoperationen mit 17 verschlechterte sich ihr Zustand. Seit ihrem 19. Lebensjahr ist Maria Langstroff auf den Rollstuhl angewiesen.
  • Nach einer schweren Lungenembolie wurde sie zum Pflegefall. Seit 2010 ist Maria Langstroff halsabwärts gelähmt. Damals kam sie in ein Pflegeheim nach Gießen.
  • 2016 musste die heute 31-Jährige nach einem heftigen Krampfanfall in ein künstliches Koma versetzt werden. Allein im Jahr 2016 musste sie zwei Mal reanimiert werden. 
  • Ernährt wird Maria über eine PEG-Sonde, auch die Medikamente werden auf diese Weise verabreicht. Blutdruck,  EKG, Herzfrequenz und Sättigung müssen permanent überwacht werden. Lediglich den rechten Arm kann sie bewegen.

Sie wollte raus aus der stationären Versorgung, um in ihrer eigenen Wohnung zu leben. Auf die mündliche Zusage für eine zwanzigstündige Versorgung folgte drei Monate später dann die niederschmetternde Nachricht, dass ihr Antrag nun doch abgelehnt werden müsse. Komplett.

Häusliche Intensivpflege ist teuer. Keine Frage. Die Kosten liegen durchschnittlich bei 23 000 Euro im Monat. Maria benötigt rund um die Uhr die Hilfe von medizinisch ausgebildetem Fachpersonal. Dafür muss ein Team von vier bis fünf Personen bereitgestellt werden.

Die Kosten will die Versicherung nicht leisten. „Lieber sterbe ich. Ins Pflegeheim gehe ich nicht zurück“, sagt Maria entschieden. Diese Entscheidung hängt auch mit einer persönlichen Erfahrung zusammen, die sie aber nicht weiter ausführen möchte.

Niemand kommt vorbei

Neben der Verzweiflung, die nun mit Macht in ihren Alltag drängt, ist es ein Gefühl, tief verletzt worden zu sein. „Ich kann es wirklich nicht verstehen, dass zuletzt im Jahr 2011 jemand vom MDK ( Medizinischer Dienst der Krankenkassen, Anmerkung der Redaktion) da war, um sich persönlich ein Bild zu machen“, sagt die 31-Jährige. Seither seien alle „Gutachten“ ohne persönlichen Kontakt, einfach per Postweg zugestellt worden. „Ich habe gesagt, dass der MDK auch unangekündigt vorbeischauen könne. Jederzeit.“ Passiert sei aber nichts. „Wahrscheinlich wollen sie sich nicht mit mir konfrontieren“, sagt Maria.

Die schön geräumige und fertig eingerichtete Wohnung in Großseelheim steht derweil seit April leer. Angemietet hat sie Maria. Der Weg von hier zum Krankenhaus ist nicht weit. Außerdem liegt die Marburger Uni direkt in der Nähe und war eine Voraussetzung. Den Traum vom Abschluss ihres Lehramt-Studiums hat sie nie aufgegeben. Doch einziehen wird Maria vorerst nicht. „Die Klinik, der Intensivpflegedienst und ich habe mich da ganz auf die mehrfachen Zusagen verlassen, die von meiner Versicherung gegeben wurden“, sagt sie.

Und nun? Wie es weitergeht, weiß Maria auch nicht. „Ich hangele mich von Tag zu Tag.“ Die Zusage für die Kostenübernahme in ihrer derzeitigen Rehaklinik in Bad Liebenstein gilt nur noch bis nächsten Freitag. „Ich sitze praktisch auf der Straße, müsste in ein Pflegeheim oder in die Wohnung, in der ich nicht überlebensfähig bin.“

von Dennis Siepmann

Das sagt die Krankenkasse

Die AOK begründet ihre Ablehnung einer 24-Stunden-Versorgung mit dem Fehlen einer Basismedikation. Somit könne auch keine vitale Bedrohung bestehen.  

  • Hingegen sei aus dem Therapiebericht eindeutig ersichtlich, dass Maria Langstroff gleich mehrere Basismedikamente nimmt, erklärt ihr Anwalt.

Weiterhin erklärt die Versicherung, dass sie für den Aufenthalt in der Klinik in Bad Liebenstein kein Rehabilitationspotential sehe.  

  • „Für viele ist das vielleicht eine Kleinigkeit, wenn man nicht mehr 24 Stunden, sondern nur noch 23 Stunden in seinem Krankenbett verbringt. Für mich ist das jedoch eine riesige Sache. In den letzten elf Monaten wurde hier so tolle Arbeit geleistet“, sagt Maria Langstroff.
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