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Marburg Wenn die innere Uhr falsch tickt
Marburg Wenn die innere Uhr falsch tickt
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00:17 13.11.2018
Für viele Blinde hat der Tag mehr als 24 Stunden, nicht aber für ihre Mitmenschen – und darin liegt das Problem, wenn sie trotzdem ihren Verpflichtungen nachkommen wollen. Quelle: Freya Altmüller
Marburg

„Irgendwann holt sich der Körper einfach den Schlaf“, sagt Christopher Proß. Der blinde 20-Jährige macht eine Ausbildung als Programmierer. Immer wieder hatte er Phasen, in denen er nachts kaum schlafen konnte. Jeder Tag an der Arbeit war ein Kampf gegen die Müdigkeit. Einer, den er oft verlor. Fast jeden Tag schlief er am Schreibtisch ein. Und er kam auch oft zu spät zur Arbeit. Bis er an der Blindenstudienanstalt in Marburg einen Vortrag über eine Krankheit hörte.

Bei Non-24-Störung ist der Tag länger als 24 Stunden

Werner Cassel vom Schlaflabor am Uniklinikum war der Referent. Ein US-amerikanisches Unternehmen hatte ein neues Medikament entwickelt. Gegen eine Krankheit, unter der Menschen leiden, die kein Hell und Dunkel sehen. Helligkeit und Dunkelheit steuern die innere Uhr im Gehirn, erklärt Cassel. Durch die Wahrnehmung von Tag und Nacht wird sie immer wieder auf 24 Stunden eingestellt. Wer das nicht erlebt, hat meist einen längeren Rhythmus.

Proß zum Beispiel hatte einen Tag von 24,5 Stunden, gemessen im Schlaflabor. Wenn ihm seine innere Uhr den einen Tag gesagt hat, dass es um 22 Uhr Zeit zum Schlafen ist, war es am nächsten Tag 22.30 Uhr und so weiter. So verschob sich sein Schlafbedürfnis täglich um eine halbe Stunde nach hinten. Phasenweise hat ihm sein Körper also gesagt, dass es tagsüber an der Zeit sei, ins Bett zu gehen – dann, wenn er sich eigentlich an der Arbeit konzentrieren sollte.

50 bis 70 Prozent der Blinden betroffen

Diese Krankheit nennt sich Non-24-Störung, weil der Tag für die Betroffenen länger als 24 Stunden ist. Proß nimmt das Medikament immer zur gleichen Zeit ein. Es sagt einem Rezeptor in seinem Gehirn, dass es jetzt dunkel wird und stellt so die innere Uhr auf 24 Stunden ein.

Laut Cassel leiden 50 bis 70 Prozent der Blinden und zehn bis 30 Prozent der Sehbehinderten an dieser Krankheit. Bei Sehenden sei der Anteil deutlich geringer als ein Prozent. „Viele blinde Menschen denken, dass schlechter Schlaf zum Blindsein dazugehört“, sagt Cassel. „Sie nehmen es als schicksalsgegeben hin und sehen es nicht als zu behandelndes Problem an.“

Viele haben Angst vor Nebenwirkungen

Proß kann das aus Gesprächen mit anderen Blinden bestätigen. Sie fänden das Medikament unnötig, hätten Angst vor Nebenwirkungen. Laut Cassel jedoch sind die „Nebenwirkungen“ einer nicht behandelten Schlafstörung viel dramatischer. Wer schlecht schlafe sei gestresst, habe eine erhöhtes Risiko für Übergewicht, Depressionen und Angststörungen sowie eine geringere Lebenserwartung. Das Medikament mache nicht abhängig, sei kein Schlafmittel, sondern ersetze ein biochemisches Signal, ähnlich wie Insulin bei Diabetes-Kranken – dessen Sinnhaftigkeit hinterfrage ja auch keiner, so Cassel.

Die Kosten von 8 500 Euro pro Monat übernimmt die Krankenkasse. Weil insgesamt nur wenige an der Krankheit  leiden, soll mit dem Preis laut Cassel die teure Entwicklung finanziert werden. Die Behandlungserfolge sind dem Schlafmediziner zufolge aber überzeugend: In der Studie, die zur Zulassung geführt hat, habe die Quote bei 70 Prozent gelegen. Bei den zehn Patienten, die sich bisher im Schlaflabor im vergangenen Jahr behandeln ließen, sogar bei 90 Prozent.

Wie Proß ist auch Götz Feld seit Kindheitstagen blind. Der Frankenberger ist 76 Jahre alt. Sein Leben lang litt er an Schlafstörungen. Erst im vergangenen Jahr wurde die Krankheit bei ihm festgestellt und behandelt. „Ich bin viel besser drauf“, erzählt Feld. „Mein Fazit für andere Blinde: Bevor man so ein langes Leben Schlaflosigkeit mit sich herumschleppt, sollte man zumindest unbedingt herausfinden lassen, ob man die Krankheit hat und sich helfen lassen.“

Sich zusammenzureißen kostet viel Kraft

Noch einer, dessen Leben das Medikament verändert hat, ist der Marburger Lehrer Sebastian Cassel, der zufällig den gleichen Nachnamen wie der Schlafmediziner trägt. „Ich hatte immer so zwei Wochen, wo es gruselig war“, erzählt der blinde Familienvater. „Wenn ich morgens in die Schule musste, hatte ich Panik vor diesem Tag.“ Er musste vor Schüler treten, sich sehr konzentrieren. Und niemand sollte ihm die starke Müdigkeit anmerken.

„Dieses Zusammenreißen hat mich die meiste Kraft gekostet.“ Aber auch der Weg zur Arbeit hat ihm Stress bereitet. „Ich dachte: Hoffentlich werde ich nicht von einem Auto angefahren, weil ich unkonzentriert bin.“ Wie er das 17 Jahre lang durchgehalten hat, weiß er selbst nicht mehr genau. „Das einzige, was mich aufrecht gehalten hat, war der Gedanke, dass wieder eine bessere Phase kommt.“

Auch „skurrile Züge“ habe seine Erkrankung angenommen. Wenn er seinen kleinen Kindern abends am Bett Geschichten erzählte, schlief er währenddessen ein. „Meine Kinder haben sich dann immer kaputtgelacht, weil ich im Einschlafen noch weitergeredet habe.“

Preis ist Belastung für Sebastian Cassel

Von Ärzten habe er nie „eine befriedigende Antwort“ erhalten. Er habe zum Einschlafen Hopfentee, warmes Bier, Baldrian, autogenes Training und Schlaf­tabletten ausprobiert. Erst, als er vor zwei Jahren einen Bericht über die Non-24-Störung las, dachte er: „Das ist doch meine Geschichte!“ Sie habe sich gelesen, „als hätten die das bei mir abgeschrieben“.

Heute hat Lehrer Cassel keine Angst mehr, seinen Beruf nicht bis zur Rente ausüben zu können. „Es ist etwas Schönes ins Bett zu gehen und zu wissen: Das funktioniert, mit dem Schlaf“, sagt der 51-Jährige.
Das einzige, was ihn noch heute stört, ist der Preis des Medikaments. „Als ich es zum ersten Mal zu Hause hatte, bin ich einen Monat drum herumgeschlichen und habe mich nicht getraut, es anzurühren.“ Noch heute sei es ihm peinlich, dass er so ein teures Medikament nehme. Andererseits ist Cassel dankbar dafür, dass im Gesundheitssystem „Menschen wie ich aufgefangen werden“.

Darüber ist auch Christopher Proß glücklich. „Ich muss nicht mehr kämpfen“, sagt der 20-Jährige. „Ich kann endlich mal wach arbeiten, ohne ständig darauf achten zu müssen, nicht einzuschlafen.“

von Freya Altmüller