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Marburg Kinderdialysezentrum behandelt schon Neugeborene
Marburg Kinderdialysezentrum behandelt schon Neugeborene
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09:24 05.12.2018
Ohne weißen Kittel, um die kleinen Patienten nicht zu erschrecken, untersucht Dr. Günter Klaus den zweijährigen Paul Panzer. Er ­leidet seit seiner Geburt an einer Niereninsuffizienz. Quelle: Katja Peters
Marburg

Paul Panzer ist zwei Jahre alt und steht seit fünf ­Wochen auf der Warteliste von Eurotransplant. Der Junge braucht eine neue Niere. Täglich wird sein Körper über die Bauchfelldialyse entgiftet. Dieser Prozess dauert etwa 12 Stunden. Er muss dafür nicht ins Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantationen (KfH) nach Marburg. Über einen Katheter, den seine Mutter an einen Schlauch anschließt, passiert die Entgiftung nachts zu Hause in Würzburg. Drei Tage nach seiner ­Geburt zum ersten Mal.

In der 17. Schwangerschaftswoche wurde bei seiner Mutter Uschi Ferstl festgestellt, dass sie kein Fruchtwasser mehr hat. Nach genauerer Untersuchung stellte sich heraus, dass die Nieren von ihrem Baby nicht richtig arbeiteten. „Die Ärzte haben mir wenig Hoffnungen gemacht, dass Paul überleben wird“, erinnert sich die 33-Jährige. Durch Zufall landete sie in Marburg beim KfH und bekam sechs Fruchtwasserauffüllungen. Am 4. Juni 2016 wurde ihr Sohn mit einer Niereninsuffizienz geboren. „Die eine arbeitet ein bisschen für den Flüssigkeitshaushalt, die zweite Niere macht gar nichts. Eine Entgiftung findet nicht statt“, erklärt Uschi Ferstl.

250 Patienten werden in 19 Zentren betreut

Vor etwa 40 Jahren wäre Paul gar nicht auf die Welt gekommen. Er wäre verstorben, entweder im Mutterleib oder bei der Geburt. „Es gibt heute nicht mehr Nierenerkrankungen bei Säuglingen oder Kindern als früher. Aber es kommen heute mehr erkrankte auf die Welt“, sagt Dr. Günter Klaus, ärztlicher Leiter des KfH-Nierenzentrums. „Nicht nur die Diagnostik hat sich in den vergangenen Jahren  enorm weiterentwickelt, auch die Behandlung nach der Geburt wurde stetig verbessert. Ging es früher ums nackte Überleben, steht heute die langfristige Perspektive im Vordergrund. Daher ist aus der Einzeltherapie der Niere eine Teamtherapie geworden“, erklärt Günter Klaus, der schon seit 25 Jahren in Marburg arbeitet.

1983 hatte Prof. Matthias Brandes eines der ersten Kinder­dialysezentrum Deutschlands in Marburg gegründet. Mittlerweile­ gibt es insgesamt 19 Zentren bundesweit. 250 Patienten werden dort insgesamt betreut, etwa 100 Transplantationen jährlich durchgeführt. Allein in Marburg gab es in diesem Jahr schon sechs solcher Operationen, in den 35 Jahren des KfH-Bestehens haben 150 Kinder Spendernieren bekommen.

Früher waren Kinder­ bei Nieren­insuffizienz oft blutarm, schlapp und schnell kaputt. Heute wird diesem durch die ganzheitliche Therapie entgegengewirkt. Von dieser Teamtherapie wird auch Paul mal profitieren. Schon jetzt ist er ein ganz aufgeweckter Junge, der zwar entwicklungsverzögert ist, aber dennoch Fortschritte macht. Die Entwicklung von Erythropoetin (kurz Epo), das als Therapeutikum bei der Behandlung der Blutarmut von Dialysepatienten eingesetzt wird, hat die Therapie nachhaltig verändert.

Ebenso wachsen betroffene Kinder schlecht, was jetzt auch durch Wachstumshormone­ ­behandelt werden kann. Außerdem wird die Therapie durch eine optimale Ernährung positiv beeinflusst. „Einen Ernährungsberater hat man früher nicht hinzugezogen, weil man es nicht besser wusste“, erklärt Günter­ Klaus. Dabei sind Kinder mit Niereninsuffizienz meistens appetitlos. „Das ist auch eine große Belastung für die Eltern, vor allem für die Mütter. Es gibt ja kaum etwas Schlimmeres für eine Mutter, als ein Kind, was nichts isst“, erklärt der Nephrologe.

So ging es auch Uschi Ferstl. Ihr Paul hat so gut wie gar keinen Appetit und wenn er mal ­etwas isst, dann erbricht er sich auch. „Durch die Sonde bin ich beruhigt, dass der Kleine alles das bekommt, was er braucht“, sagt die Mutter. Und sie ist auch froh, dass sie eine Tagesmutter gefunden hat, die keine Berührungsängste hat und ihren Sohn tagsüber immer wieder die Nahrung über die Sonde zuführt.

Drei Mal pro Woche fünf Stunden lang entgiftet

Dass die Dialyse ihren gesamten Alltag so beeinflusst, ist für die Würzburgerin bisher noch kein Problem. Aber Psychologin Silke Thomson weiß, dass das nicht immer so bleibt. „Nicht bei jedem Patienten“, betont sie. Die Kinder und Jugendlichen, die im KfH betreut und ­versorgt werden, werden oft über Jahre von den Ärzten und dem Pflegepersonal betreut. Denn nach der Bauchfelldialyse folgt, wenn keine Transplantation erfolgt ist, die Hämodialyse.

Drei Mal in der Woche müssen die Patienten dann ins KfH, um fünf Stunden lang entgiftet zu werden. „Das Wort ‚Dialyseregime‘ beschreibt es schon ganz treffend. Die Dialyse führt das Regime in den Familien, denn alles richtet sich nur danach. Der Tagesablauf, die Medikamente, die Ernährung. Das ist für die ganze Familie sehr aufwändig“, weiß Dr. Stefanie Weber.

Weber ist Direktorin der Klinik für Kindernephrologie und betreut insbesondere die Nierentransplantationen für Kinder, gleichzeitig ist sie ebenfalls ärztliche Leiterin im KfH. In der Klinik für Kindernephrologie werden die stationären Behandlungen betreut, während im KfH die ambulante Versorgung stattfindet. So begleitet Prof. Weber den kleinen Paul schon seit seiner Geburt und hat Uschi Ferstl bereits in den ersten Tagen gesagt, dass Paul mal eine neue Niere braucht. Ein neues Organ gehört zum „Langzeitüberleben“ und ist die „langfristige Perspektive“.

von Katja Peters