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Kampf gegen die unheilbare Krankheit

Spendenübergabe Kampf gegen die unheilbare Krankheit

Vom Jubiläumswochenende 25 Jahre Ferienbauernhof „Kahlsmühle“ 
profitiert die „Europäische Vereinigung gegen Leukodystrophien“ (ELA) mit 
einer 1.000-Euro-Spende.

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Marcel (links) sowie Heinrich (rechts) und Ingrid Wagner übergaben die Spende an den Speckswinkler Achim Kaisinger.

Quelle: Klaus Böttcher

Speckswinkel. „Ich danke allen Aktiven, die bei unserer Feier geholfen haben, und ich danke allen Besuchern, dass sie gekommen sind“, sagt Ingrid Wagner, die mit ihrer Familie den Ferienhof bewirtschaftet. Es seien 857,30 Euro zusammengekommen, sagt sie. Die Wagners stockten den Betrag zur runden Summe von 1.000 Euro auf und spendeten ihn an die ELA.

Über die Spende freute sich der Speckswinkler Achim Kaisinger. Er leitet die Geschäftsstelle von ELA Deutschland und ist selbst von der seltenen Krankheit „Adrenomyeloneuropathie“ betroffen, erklärt der 51-Jährige, der seit 1989 im Rollstuhl sitzt. Er engagiert sich, damit die Krankheit bekannter wird und auch schneller diagnostiziert wird. ELA Deutschland arbeite sehr eng mit anderen europäischen Ländern zusammen. Das gemeinsame Motto lautet: „Betroffenen helfen – Forschung fördern.“

Achim Kaisinger spricht offen über seine Krankheit und wie sie nach langer Zeit endlich erkannt wurde. „Bei mir wurde die Diagnose im Dezember 1989 in der neurologischen Klinik in Marburg gestellt“, erzählt er. Damals sei ihm von ärztlicher Seite gesagt worden, dass er weltweit etwa der 80. Fall mit dieser Krankheit sei.

Erste Diagnose lautete Querschnittslähmung

Die ersten Symptome tauchten bei Kaisinger schon Anfang 1987 während seines Wehrdiensts auf. Nach dem ersten Schweregefühl im Fuß stellten sich Wochen später Gangunsicherheiten ein. Bei dem damals aktiven Sportler – Kaisinger war Torwart beim TSV Kirchhain – wurde zunächst auf eine Knochenabsplitterung im Fuß getippt. In anderen Kliniken sei zunächst auch keiner auf die Idee gekommen, einen Neurologen hinzuzuziehen.

„Drei Wochen vor der Entlassung aus dem Bundeswehrdienst hatte ich morgens keine Macht mehr aufzustehen. Mir wurde total übel und ich bekam auch relativ schnell hohes Fieber“, erzählt Kaisinger.

Sein Zustand wurde immer kritischer und er wurde ins Krankenhaus gebracht. Nach einigen Tagen konnte er aus eigener Kraft nicht mehr stehen. Die niederschmetternde Diagnose nach mehreren Untersuchungen lautete schnellwachsende Querschnittslähmung. Weitere Untersuchungen zeigten jedoch keine Ursachen dafür – die Diagnose lautete dann multiple Sklerose.

Kaum Überlebenschancen für Kinder

Es folgten Monate in einer Rehaklinik und in der Uniklinik Göttingen. Dabei wurde immer deutlicher, dass Kaisinger eine andere Krankheit haben müsse. Nach zwei schweren Zusammenbrüchen im Jahr 1989 war er auf den Rollstuhl angewiesen und verbrachte wieder lange Zeit in der Klinik. Am Ende des Jahres stand dann die Leukodystrophie fest.

Achim Kaisinger nimmt die Motivation, sich zu engagieren aus seiner eigenen Geschichte, damit die richtige Diagnose möglichst schnell gestellt und die richtige Klinik hinzugezogen wird. „Wir haben Zentren für Leukodystrophie in Hamburg, Tübingen, Göttingen und bei Leipzig“, erzählt Kaisinger. „Leider dauert es oftmals länger, bis die Patienten an die richtige Klinik überwiesen werden.“ Gerade bei Kindern seien die Überlebenschancen häufig nur sehr gering, da Eltern meist erst spät zu einem Neurologen gehen würden.

ELA Deutschland hat rund 250 Mitglieder und berät und betreut die Erkrankten und deren Familien. Auch möchte die Initiative über die seltene Erkrankung informieren und unterstützt die Forschung, damit Leukodystrophien endlich heilbar werden.

  • Kontakt: Achim Kaisinger, Telefon 06692/918113, Sprechzeiten: montags von 18.30 bis 20.30 Uhr oder mittwochs von 10 bis 18 Uhr.

von Klaus Böttcher

 
 Hintergrund: Leukodystrophien
Leukodystrophien sind genetische Erkrankungen des Nervensystems. Die Schutzhülle des zentralen Nervensystems wird durch einen angeborenen Stoffwechseldefekt zerstört. Lähmungen, Blindheit, Taubheit, die Unfähigkeit zum Sprechen und zum normalen Essen sind Folgen. Die Krankheit führt ohne Behandlung zum geistigen und körperlichen Abbau bis hin zum Tod und ist bisher nicht heilbar.
 
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