Volltextsuche über das Angebot:

20 ° / 8 ° wolkig

Navigation:
Zusammenhalt ist das A und O

Leben mit Behinderung Zusammenhalt ist das A und O

Jannis Lorch wurde mit ­einem offenen Rücken ­geboren und ist seitdem querschnittsgelähmt. Mit knapp drei Jahren ­erkrankte er an Leukämie. Doch Jannis ist ein Kämpfer und eine richtige ­Frohnatur.

Voriger Artikel
Narren haben Spaß im „Wilden Westen“
Nächster Artikel
Party-Tour endet mit Horrorszenario

Jannis Lorch mit seinen Eltern Mario (von links), Daniela und Schwester Xenia.

Quelle: Ruth Korte

Wittelsberg. Wie viel kann eine Familie aushalten, wie viel Leid kann sie ertragen? Wenn man die Lorchs besucht, bekommt man eine Ahnung davon, wie viel Kraft in einer Familie liegt, wenn sie zusammenhält.

„Ich bin Jannis“, ein fester Händedruck, strahlende Augen. Jannis (10) hat gern Besuch.  „Er ist sehr kontaktfreudig“, sagt Daniela Lorch (41) lächelnd. Sie erinnert sich noch genau an den Tag, an dem ihr Sohn unbemerkt durch die Wohnzimmertür im Garten verschwand. „Ich stand nebenan und redete und redete. Als ich merkte, dass er gar keine Antwort gab, stand er schon bei den Nachbarn am Gartenzaun und hielt ein kleines Schwätzchen“, erzählt sie.

Seit zwei Jahren wohnt Familie Lorch in dem Neubau am Rande von Wittelsberg. Der Garten ist mit Splitt gepflastert, die Türen breit, die Räume groß. Viel Platz für Jannis und seinen Rollstuhl.

Wie alles begann

„Ich habe in der 38. Schwangerschaftswoche erfahren, dass etwas mit meinem Baby nicht stimmt“, erinnert sich Daniela Lorch. Bei der letzten Schwangerschaftsuntersuchung bemerken die Ärzte, dass Jannis‘ Wirbelsäule und Rückenmark nicht verbunden, sondern gespalten sind. Durch den Spalt werden Teile vom Rückenmark offengelegt. Einen „offenen Rücken“ nennen das deshalb auch die Ärzte. Was das genau bedeutet, kann zu diesem Zeitpunkt noch niemand sagen. Jannis könnte körperlich leicht beeinträchtigt oder querschnittsgelähmt sein. „Das haut einen als Eltern ganz schön von den Socken“, sagt Mario Lorch (45).

Im Juni 2006 wird Jannis per Kaiserschnitt auf die Welt gebracht, weil bei Babys mit einem offenen Rücken bei einer normalen Geburt die Gefahr einer Infektion zu groß ist. Jannis ist hüftabwärts gelähmt und muss zwei Monate im Krankenhaus verbringen, ehe er zu seinen Eltern und seiner fünf Jahre älteren Schwester Xenia nach Hause darf. „Hab ich euch vermisst?“, fragt Jannis in die Erzählung seiner Mutter hinein. „Bestimmt“, sagt sie und streichelt ihn durch sein blondes Haar.

„Man muss sich erst mal in die Materie reinfinden, verstehen, wie man mit einem behinderten Kind umgeht, was man alles braucht und wo man welche Fördermittel beantragen kann“, sagt Mario Lorch. „Man steht ein bisschen alleine da.“ Ihren Beruf als Köchin gibt Daniela Lorch auf, um ganz für die Kinder da zu sein. Ihr Mann arbeitet als Teamleiter bei CSL Behring.

Schock-Diagnose: Leukämie

Durch die Schichtarbeit, wegen der Mario Lorch oft in der Woche seine freien Tage hat, kann er seine Frau an verschiedenen Tages- und Wochenzeiten unterstützen und viele von Jannis‘ Folgeuntersuchungen wahrnehmen. „Der Nachteil ist, dass man sehr oft an Wochenenden arbeitet, an denen man mit der Familie etwas unternehmen könnte“, sagt er.

Allmählich findet sich die Familie mit der neuen Situation zurecht bis Jannis 2009, mit knapp drei Jahren, krank wird. „Er hatte heftiges Fieber“, erinnert sich Daniela Lorch. Vier Wochen lang wird er im Krankenhaus beobachtet, „wegen schlechter Blutwerte“ - mehr erfährt die Familie nicht. „Dann wurden wir in die Kinderklinik nach Gießen geschickt, auf die Onkologie. Da haben wir zum ersten Mal geahnt, was los war.“ Jannis hat Leukämie.

Um sein Leben zu retten, bekommt er zwei Jahre lang Chemotherapie und Bestrahlung. Er überlebt, erleidet in dieser Zeit aber insgesamt sechs Oberschenkelbrüche, weil seine Knochen durch die Querschnittslähmung nicht so stark entwickelt und durch die Chemo zusätzlich brüchiger geworden sind. Wochenlang verbringt er im Krankenhaus und zu Hause mit einem Beckengips, in dem er sich kaum bewegen kann. „Das bedeutete für Jannis jedes Mal sechs Wochen liegen“, erinnert sich die Familie.

Es ist eine schwere Zeit für sie - auch für Xenia, der Jannis liebevoll über den Arm streichelt. „Ich mag meine Schwester“, sagt er. „Es war immer jemand da - und wenn das nicht Mama und Papa sein konnten, dann Oma und Opa“, erzählt sie rückblickend. „Wir haben trotz allem fest zusammengehalten.“

Als Jannis vier Jahre alt ist und wieder gesund ist, versuchen Daniela und Mario Lorch einen Kindergartenplatz für ihn zu finden - schwierig, wie sich herausstellt. Sätze wie, „dass es für die anderen Kinder immer eine Belastung ist, wenn so ein Kind dazukommt“ hören sie nicht nur von einer Erzieherin.  „Schade“, findet Daniela Lorch diese Einstellung. „Besonders für behinderte Kinder ist es wichtig, dass sie soziale Kontakte haben. Sie sind eh schon so eingeschränkt und dadurch häufig ausgegrenzt.“ Jannis bekommt schließlich im Kinderzentrum „Weißer Stein“ einen Platz und geht heute in die fünfte Klasse  der Erich-Kästner-Schule, eine Förderschule mit dem Schwerpunkt körperliche und motorische Entwicklung. Dort fühlt er sich sehr wohl - nur Hausaufgaben macht er nicht so gern. Lieber spielt er mit seiner „Hot Wheels“-Autosammlung, hört TKKG oder schaut Fernsehen, am liebsten „Die Ruhrpottwache“. „Ich will bei der Kriminalpolizei arbeiten. All die spannenden Verfolgungsjagden und Mordfälle“, schwärmt er. „Du hast jede Woche einen anderen Berufswunsch“, neckt ihn seine Schwester.

Familie braucht Hilfe

Vor zwei Jahren hat die Familie in Wittelsberg neu gebaut. Bis dahin wohnte sie in Mardorf in einem Einfamilienhaus. Zwei Jahre vor Jannis‘ Geburt gebaut, war das Haus nicht behindertengerecht und lag zudem noch abschüssig an einem Hang. „Je größer Jannis wurde, desto klarer war für uns, dass wir dort nicht wohnen bleiben können“, bedauert Mario Lorch. Nie hätte der Familienvater gedacht, dass er in seinem Leben zwei Häuser bauen würde. Das führt nicht selten zu Missverständnissen. „Die Leute sehen unser Haus, hören, dass wir schon mal gebaut haben und gehen davon aus, dass wir im Geld schwimmen.“ Dabei war der behindertengerechte Neubau, für den es bei der Krankenkasse keine Zuschüsse gibt, ein finanzieller Kraftakt. Große Ausgaben sind schwierig. Bis heute war die Familie erst einmal im Urlaub.

Nun braucht die Familie dringend einen Rollstuhllift für ihr Auto. Aus den Kindersitzen wächst Jannis mit seinen zehn Jahren allmählich raus. „Wir schaffen es zudem kaum noch, ihn in das Auto zu heben“, sagt Daniela Lorch. Arzttermine werden komplizierter, Verabredungen bei Schulfreunden seltener. Dabei würde Jannis gern mal seine Freunde besuchen.

Der Lift mit Anschnallsystem kostet 8980 Euro. Eine Stiftung hat den Lorchs bereits 2000 Euro zugesagt. Das Problem: Die Spende gibt es nur, wenn das Restgeld, also 6980 Euro, bis Ende Juli innerhalb von vier Wochen zusammenkommen. „Wir haben das Geld nicht mal eben auf der hohen Kante“, sagt Mario Lorch. Doch die Familie hofft, dass sie auch diese Hürde gemeinsam schafft.

  • Kontakt zu Lorchs: mario.lorch@freenet.de

von Ruth Korte

Voriger Artikel
Nächster Artikel

Auf der Meinungsseite der OP finden Sie Kommentare zu lokalen und regionalen Ereignissen und zum politischen Weltgeschehen. Sportliche "Einwürfe" und lokale Glossen gehören zum meinungsstarken Erscheinungsbild der Oberhessischen Presse. mehr