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Einjährige aus Rauischholzhausen leidet an Neuroblastom

15 Monate ist Maya erst alt, ein kleines aufgewecktes Mädchen. Dabei hat sie 12 Monate ihres Lebens in Kliniken verbracht. Denn sie hat einen bösartigen Tumor an der Nebenniere, ein sogenanntes Neuroblastom.
Maya und ihre große Schwester Samira sind ein Herz und eine Seele. Damit kein Kind mehr so krank wird wie ihre Schwester, will Samira sogar Kinderärztin werden. Foto: Katharina Kaufmann-Hirsch

Maya und ihre große Schwester Samira sind ein Herz und eine Seele. Damit kein Kind mehr so krank wird wie ihre Schwester, will Samira sogar Kinderärztin werden.

© Katharina Kaufmann-Hirsch

Rauischholzhausen. Maya strahlt, wenn sie auf ihren dünnen Beinchen noch etwas wackelig durchs Zimmer läuft. Die großen Augen leuchten und ein Lächeln überzieht das blasse Gesicht. „Es ist Wahnsinn, welch eine Lebensfreude sie hat – bei all dem, was schon hinter ihr liegt“, sagt Benjamin Hasselbach, Mayas Vater, während Mayas Mutter Nicol die Tränen in die Augen steigen, wenn sie an die Monate, die hinter ihr 
liegen denkt.

Das 15 Monate alte fröhliche Mädchen ist schwer krank. Und das vom ersten Tag seines noch jungen Lebens an. Mit sechs Wochen, bei der routinemäßigen U3-Untersuchung, wird während des Hüftultraschalls ein Tumor an der Nebenniere entdeckt. Acht Zentimeter ist er groß.

Und wächst immer weiter. „Nach zwei Wochen konnten wir ihn von außen sehen und fühlen“, erinnert sich Nicol Hasselbach. Jede Woche fuhr sie nach der ersten Diagnose mit Maya zum Ultraschall. Weil Neuroblastome sich im Säuglingsalter zu 50 Prozent spontan zurückbilden, wurde erst einmal nur beobachtet. Als der Tumor aber stetig wächst, entschließen sich die behandelnden Ärzte zu 
einer Probenentnahme. „Dabei kam es zu starken Komplikationen“, berichtet Benjamin Hasselbach. Maya sei fast verblutet. „Es war der 11. September 2015. Das Datum hat sich mir eingebrannt“, ergänzt Mutter Nicol.

Nächster Schock nach Probenentnahme

Mit dem Ergebnis der Probenentnahme kommt der nächste Schock für die junge 
Familie: Maya leidet an einem Neuroblastom der Stufe 4. Das heißt, sie hat nicht nur einen bösartigen Tumor zwischen Niere, Nebenniere und Leber, sondern auch Metastasen auf inneren Organen und im Knochenmark. „Dazu kommt, dass sich die Krebszellen gentechnisch verändert haben, was eine Behandlung noch schwieriger macht“, erklärt Mayas Vater. Die Überlebenswahrscheinlichkeit des kleinen Mädchens liegt bei 30 Prozent.

Auf diese Diagnose folgen sechs Blöcke Chemotherapie, eine hochdosierte Chemotherapie und anschließend eine Stammzellentherapie. Im Mai werden die Tumorreste aus dem Bauchraum der Einjährigen entfernt. „Auch ein Stück der Leber und der Nebenniere musste während der Operation mit weggeschnitten werden“, erläutert Hasselbach.

Die Hoffnung der Familie auf ein normales Leben für Maya kehrt nach der erfolgreich verlaufenen OP zurück. Die Kleine darf nach Hause, darf sogar in den Garten und draußen spielen. „Das war so ein tolles Erlebnis für uns alle, als Maya im Garten auf die Wiese durfte. Sie hat dort erst mal alles angefasst und befühlt“, schildert der 30-Jährige.

Im August startete spezielle Antikörpertherapie

Doch die Hoffnung, sie währt nicht lange: Bei 
einer routinemäßigen Nachuntersuchung im Juli werden erneut Metastasen in der Leber gefunden. „Immer wenn man denkt, jetzt geht es bergauf, fällt man umso tiefer“, sagt die 31-jährige Nicol. Sie ist 
Medizinische Fachangestellte, arbeitete bis kurz vor Mayas Geburt im Tumorzentrum am Uniklinikum Marburg. Sie kennt sich aus mit der Materie Krebs, der Behandlung, den Folgen.

Seit Ende August macht Maya jetzt eine spezielle Antikörpertherapie in einer Klinik in Greifswald. „Das ist eine Studie. Ob es ihr hilft, wissen wir nicht. Aber es ist unsere 
ganze Hoffnung“, erklärt Nicol Hasselbach und ihre Stimme bricht. Neuroblastome seien heimtückisch, die Therapie der schweren Stadien von Fall zu Fall anders: „Bei manchen funktioniert es, bei manchen nicht.“

Elf Tage jeden Monat muss Maya für diese Therapie nach Greifswald. Das ist fast 700 Kilometer entfernt und die Fahrt eine große Strapaze für das kleine Mädchen. Neben Mutter Nicol fährt auch Schwester Samira mit. „Für sie brauchen wir dann immer noch eine Begleitperson, denn sie kann ja nicht alleine bleiben“, erklärt Vater Benjamin Hasselbach. Er selbst arbeitet 
währenddessen Vollzeit im 
Außendienst eines Bedachungsfachhandels.

Familie gibt die Hoffnung nicht auf

Damit sich die Familie neben Maya nicht auch noch um das Finanzielle sorgen muss, haben Freunde der Familie eine Hilfsaktion gestartet. Cindy Bradke und Nicole Schmidt haben eine Internetseite erstellt und sammeln Spenden für das einjährige Mädchen. Denn die Krankenkasse zahlt nur einen Teil der Kosten, die für den Aufenthalt der Familie in Greifswald anfallen. Dazu kommen weitere Kosten für diverse Medikamente und Hilfsmittel, beispielsweise Ein-Weg-Handschuhe.

Dennis Grünenbaum, der beste Freund von Benjamin Hasselbach, hat dazu eine Aktion bei Facebook gestartet: Der ehemalige 
Lego-Bauer versteigert am Sonntag, 25. September, ab 19 Uhr in einer Privatauktion live auf Facebook „Lego für Maya“.

„Es ist Wahnsinn, wie stark dieses Kind ist“, betonen Nicol und Benjamin Hasselbach: „Sie rappelt sich immer wieder auf, egal wie schlecht es ihr kurz vorher noch gegangen ist.“ Maya lächelt, während ihre Eltern das erzählen, und läuft weiter freudestrahlend durch das Zimmer. An der Wand ist ein Spruch zu lesen. Mama Nicol hat ihn für ihre Kleine ausgesucht: „Kommt irgendwo ein Kind zur Welt, ein Engel sich daneben stellt, und Tag für Tag und Nacht für Nacht, ein Leben lang es nun bewacht.“

Die Familie gibt die Hoffnung auf ein normales Leben nicht auf – denn Maya ist eine kleine Kämpferin.

Mehr Informationen zur Spendenaktion gibt es im Internet unter http://hilfe-fuer-maya.jimdo.com und bei Facebook unter „Lego für Maya“.

von Katharina Kaufmann-Hirsch

Neuroblastom
  • Neuroblastome sind Tumore, die ihren Ursprung in Zellen des autonomen Nervensystems haben. Diese finden sich in den Nebennieren und in einer strangförmigen Ansammlung von Nervenzellen beidseits der Wirbelsäule. Folglich können Neuroblastome in den Nebennieren und 
auf jeder Höhe entlang der Wirbelsäule entstehen.
  • Neuroblastome wachsen oft rasch und ungehemmt und verbreiten sich vor allem über das Blut, manchmal auch über das Lymphsystem im gesamten Körper.
  • Nach der akuten lymphoblastischen Leukämie ist das Neuroblastom mit 7,2 Prozent die zweithäufigste bösartige 
Erkrankung im Kindesalter. Von 100 000 Kindern erkrankt pro Jahr etwa ein Kind. Dabei nimmt die Wahrscheinlichkeit, an einem Neuroblastom zu erkranken, mit steigendem 
Lebensalter ab: etwa ein Drittel der Neuroblastome werden bereits im ersten 
Lebensjahr entdeckt, 90 Prozent bis zum sechsten.
  • Man unterscheidet in Deutschland verschiedene Stadien – von Stadium 1 bis Stadium 4 und Stadium 4s. Im Stadium 4 – der schwersten 
Erkrankung – wird noch einmal unterschieden, ob genetische Veränderungen der Krebszellen vorliegen (n-myc positiv) oder nicht. Liegt eine solche Amplifikation vor, ist die Behandlung schwieriger, die Überlebenschance geringer.
  • Die Heilungsaussicht kann für den Einzelfall nur schwer abgeschätzt werden. Sowohl das Ausmaß der Erkrankung und biologische Besonderheiten, als auch die Aggressivität des Tumors und das Alter des Patienten spielen eine Rolle. Im Säuglingsalter können Neuroblastome auftreten, die sich ohne weitere Therapie zurückbilden (Stadium 4s). Abgegrenzte Tumore haben meist auch nach alleiniger Operation eine günstige Prognose, während bei metastasierter Erkrankung (Stadium 4) die Prognose trotz intensiver Therapie immer noch als ungünstig einzustufen ist.

Quelle: Fördergesellschaft Kinderkrebs-­Neuroblastom-Forschung e.V.


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