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Emily nimmt ihr Leben in beide Hände

Leben mit Behinderung Emily nimmt ihr Leben in beide Hände

Eigentlich ist Emily ein normales Mädchen. Sie spielt mit ihren Bausteinen und klettert die Rutsche hoch, um sich dann bäuchlings hinabzustürzen. Eine ganz normale Zweijährige also, würden ihr nicht ein Fuß und die Hände fehlen.

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Die zweijährige Emily Mynarek (hier mit ihren Eltern Jacqueline und Michael) hat nur einen Fuß und fehlgebildete Hände.

Quelle: Katharina Kaufmann

Stadtallendorf. Konzentriert sitzt Emily im Wohnzimmer auf dem Fußboden. Der festlich beleuchtete Weihnachtsbaum in der Ecke interessiert die Zweijährige nicht. Auch die Geschenke darunter finden noch keine Beachtung. Die ganze Aufmerksamkeit des kleinen Lockenkopfes gilt den bunten Holzbausteinen vor ihr. Einen nach dem anderen nimmt Emily in die Hände, stapelt sie geschickt zu einem Turm aufeinander, der - bevor er zusammenstürzt - so groß ist, wie die Zweijährige selbst. Welche Strapazen hinter der jungen Stadtallendorferin und ihren Eltern Michael und Jacqueline Mynarek liegen, merkt man der Familie beim abendlichen Spielen nicht an. Dass Emily der rechte Fuß fehlt und beide Hände missgebildet sind, fällt auch erst beim genauen Hinschauen auf.

Emily kam im August 2012 zur Welt - mit einem offenen Bauch, medizinisch Gastroschisis genannt: Ein Teil ihres Darms befand sich dabei außerhalb des Bauchraumes. „Das ist schon sehr früh in der Schwangerschaft diagnostiziert worden“, berichtet Mutter Jacqueline Mynarek. Weil Emily ein Wunschkind war, entschieden sich die Eltern gegen eine Abtreibung und für das Baby. „Es hieß mit einer Operation direkt nach der Geburt kann der Darm in den Bauch verlegt und dieser zugenäht werden“, erklärt die 23-Jährige. Ein risikoreicher, aber üblicher Eingriff bei einer Gastroschisis.

Was Emilys Eltern - und auch die Ärzte - erst bei der Geburt erfahren und was alle schockt: Das kleine knapp 2000 Gramm schwere Mädchen hat nur ein Füßchen und beide Hände sind fehlgebildet. „Damit haben wir absolut nicht gerechnet“, sagt Vater Michael Mynarek. In den Ultraschall-Befunden habe es immer geheißen, außer dem offenen Bauch gebe es keine Auffälligkeiten.

„Nach der Geburt und der sich anschließenden OP hatten wir Angst vor jedem neuen Tag“, erinnert sich Jacqueline Mynarek an diese schreckliche Zeit. Es sei nicht einmal sicher gewesen, ob Emily überlebe, denn ihr Darm habe anfangs nicht funktioniert. „Und es konnte uns auch keiner sagen, ob Emily nicht vielleicht auch eine geistige Behinderung hat“, ergänzt Michael Mynarek.

TV-Begleitung macht zeitnahen Termin möglich

Und dann war da ja auch noch die Sache mit den Händen und dem Fuß. „Wir hatten gehört, dass man die Hände möglichst schnell operieren lassen sollte, damit sie anschließend mit dem Körper normal mitwachsen können“, berichtet die Mutter. Doch Deutschlands bester Handchirurg in Hamburg hatte ein Jahr Wartezeit. „Unser behandelnder Kinderarzt hat dann - mehr aus Spaß - gesagt: ‚Da hilft nur noch das Fernsehen‘“, sagt Michael Mynarek. Und seine Frau fügt hinzu: „Als ich mal eine Minute Zeit hatte, hatte ich eine E-Mail an RTL gesandt, unseren Fall geschildert und gefragt, ob sie uns helfen können.“

Kurze Zeit später bekommen die Mynareks Antwort vom Sender: Der Versuch, zu helfen, sei möglich, wenn denn das Kamerateam bei wichtigen Entscheidungen und Ereignissen dabei sein darf. Emilys Eltern entscheiden sich für eine TV-Begleitung - und erhalten prompt einen zeitnahen Termin in Hamburg.

Der Handchirurg klärt die Eltern über Emilys Chancen auf. An einer OP gehe kein Weg vorbei, so der Tenor des Gesprächs in Hamburg. Einzige Möglichkeit: eine Spaltung der fehlgebildeten Hände. Die Eltern wägen ab, wissen nicht Recht, ob sie die OP wagen sollen oder nicht. Letztlich fällt die Entscheidung für eine OP. „Dann wurde Emily aber einen Tag vor der Abreise nach Hamburg krank. Das haben wir als Zeichen gesehen, dass die OP vielleicht doch nicht das Richtige ist“, erklärt die Auszubildende zur Kauffrau für Büromanagement.

Die OP wird erst einmal verschoben. „In der Zwischenzeit habe ich gelesen, dass es auch Handprothesen für Kleinkinder gibt“, ergänzt die 23-Jährige. Sie informiert sich weiter, findet heraus, wie diese funktionieren und wo sie hergestellt werden. Die geplante Hand-OP in Hamburg sagt die Familie daraufhin komplett ab. „Wir haben uns entschieden, dass eine Handprothese besser ist - und weniger risikoreich als eine Operation“, erläutert der 33-jährige Michael Mynarek diesen Schritt.

Es werden Abdrücke von Emilys Armen ab- und Anpassungen der Prothesen vorgenommen. Solange, bis diese perfekt an die kleinen Ärmchen passen. Kostenpunkt: 50.000 Euro.

Mit einem Jahr konnte sie laufen - mit Prothese

Mittlerweile trägt Emily ihre „Hände“ jeden Tag. „Meist hat sie sie nur für ein paar Minuten an. Wir sind aber noch in der Eingewöhnung und sie mag sie nicht so recht. Schließlich fühlt man mit den unechten Händen nichts und es ist kompliziert, damit umzugehen“, sagt Jacqueline Mynarek. Zudem seien die Prothesen, die myoelektrisch auf Muskelkontraktionen im Unterarm reagieren, recht schwer.

Auch ohne die Prothesen kommt die Zweijährige gut zurecht. „Sie hat ja bereits als Baby das Greifen mit ihren fehlgebildeten Händen gelernt“, erklärt die Mutter. Alles, was sie haben will, hält Emily eben mit beiden Händen fest - egal wie groß oder klein es ist: den Trinkbecher, den Löffel, die Perlen, den Stift - oder die geliebten Bausteine.  (Privatfoto)

Selbst laufen lernt Emily so, wie es Gleichaltrige tun: „Als sie angefangen hat, sich an Möbeln hochzuziehen, haben wir bei der Marburger Firma Kaphingst eine Beinprothese für sie herstellen lassen“, berichtet Michael Mynarek. Die ersten eigenen Schritte folgen kurz vor dem ersten Geburtstag. Mittlerweile trägt sie schon die vierte Beinprothese und kann damit rennen, hüpfen, klettern. Es geht die Rutsche hoch, bäuchlings runter und wieder hoch. Immer wieder. „Wir hätten bei der Geburt nie gedacht, dass sie sich so normal entwickelt“, erklären die Eltern einstimmig und nicht ohne Stolz. Seit September besucht die Zweijährige täglich einen Kindergarten in Stadtallendorf. Dort kann sie mit den Gleichaltrigen locker mithalten. „Man merkt gar keinen Unterschied“, betont ihre Mutter.

Warum Emily nur einen Fuß und fehlgebildete Hände hat, wissen die Mynareks bis heute nicht wirklich. „Man denkt immer, Ärzte wissen auf alles eine Antwort, aber hier haben sie irgendwie keine“, sagt Michael Mynarek. Ob Gendefekt oder Laune der Natur, die Familie hat sich mit ihrem Schicksal angefreundet - denn Emily ist ein ganz normales zweijähriges Mädchen.

Hintergrund
In der RTL-Sendung „extra“ heute Abend um 22.15 Uhr wird ausführlich über Emilys Geschichte berichtet. Dazu hat ein Kamerateam die Familie Mynarek aus Stadtallendorf über fast zwei Jahre bei allen wichtigen Ereignissen und Entscheidungen begleitet. „Das Kamerateam war sogar bei Emilys erstem Geburtstag dabei“, erklärt Mutter Jacqueline, die selbst ganz gespannt auf die Dokumentation ist.

von Katharina Kaufmann

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Von Redakteur Katharina Kaufmann

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