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Knifflige Fälle für die "House"-Ärzte

Tag der "Seltenen Erkrankungen" Knifflige Fälle für die "House"-Ärzte

Heftige Gelenkschmerzen, eine zugeschwollene Nase und Atemnot schon bei der kleinsten Anstrengung. Damit quälte sich Erwin Höck aus Stausebach über Jahre. Heute weiß er, er leidet an zwei seltenen Erkrankungen.

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Eine Team aus Fachärzten kümmert sich in Marburg um besonders vetrackte Krankheitsfälle.

Quelle: Archivfoto

Marburg. Wenn Erwin Höck aus Stausebach seine Krankenakte auf den Tisch hievt, dann ist das schon ein kleiner Berg an Papier. Viel größer als die Akte jemals zeigen könnte war aber sein Leidensweg. Über Jahre litt er an heftigen Gelenkschmerzen. „Es fing klein an“, sagt der 51-Jährige. Mal hier ein Tag mit Schulterschmerzen, mal dort zwei Tage Kniebeschwerden. „Irgendwann wurden die Schmerzen unerträglich“, ergänzt er: „Und während sie am Anfang immer wieder weggingen, hörten sie irgendwann gar nicht mehr auf.“

Auch Professor Dr. Jürgen Schäfer, Leiter des Zentrums für unerkannte und seltene Erkrankungen (ZusE) am Universitätsklinikum Marburg, hört nicht auf – mit der Suche nach Krankheitsursachen. Immer dienstags trifft sich im ZusE-Besprechungsraum sein zehnköpfiges Expertenteam. „Eigentlich sind wir gar keine Experten, sondern normale Fachärzte“, sagt Schäfer bescheiden. Mit dabei sind ein Internist, ein Lungenspezialist, ein Hämato- und Onkologe, ein Radiologe, ein Nephro- und Rheumatologe, und Fachärzte aus Kardiologie, Endokrinologie, Neurologie, Pharmakologie und der Psychosomatik sowie hin und wieder niedergelassene Allgemeinmediziner.
„Wir alle lieben die Herausforderung, beißen uns gerne in ungewöhnliche Fälle hinein bis auch das letzte Puzzleteilchen zur Diagnose gelegt ist“, erklärt Schäfer ( Foto: Katharina Kaufmann), der auch der „Marburger Dr. House“ genannt wird.

Im Kirchhainer Stadtteil Stausebach schluckt Erwin Höck derweil Schmerzmittel. Erst die frei in Apotheken erhältlichen, später die verschreibungspflichtigen. „Ich war beim Hausarzt und bei Spezialisten, aber keiner konnte sagen, woher die furchtbaren Schmerzen kommen“, berichtet der 51-Jährige. Irgendwann kommt noch eine zugeschwollene Nase hinzu. Erst habe er das für einen normalen Schnupfen gehalten, „aber es ging einfach nicht weg“. Dazu kommt Atemnot bei der kleinsten Anstrengung.

Ärzte stempeln Höck mit Raucherlunge ab

Raucherlunge, erklären die Ärzte. Selbst in einer Lungen-Spezialklinik wird nicht erkannt, an was der Stausebacher eigentlich leidet: einem Gendefekt mit Namen Alpha-1-Antitrypsin-Mangel. „Einfach erklärt heißt das, mein Immunsystem zerschießt meinen Körper, besonders die Lunge“, erklärt Höck diese Erbkrankheit. Dazu kommt eine seltene Art von Rheuma namens „Morbus Wegener“ oder im medizinischen Fachjargon: granulomatöse Polyangiitis – eine Erkrankung des Gefäßsystems, die dazu führt, das kleinste Blutgefäße absterben, beispielsweise in der Nase oder in der Lunge. Die Folgen sind eine zugeschwollene Nase und Atemnot.

Die Diagnose erhält Erwin Höck schließlich von Professor Schäfer. Und zwar eher durch Zufall: Höck fällt zu Hause um, wird per Krankenwagen ins Uniklinikum gebracht und in der Notaufnahme mit Verdacht auf eine Herzerkrankung untersucht. Diensthabender Kardiologe: Professor Jürgen Schäfer. Wie sich schnell herausstellt, ist das Herz gesund, der Patient aber dennoch krank.

Schäfer sucht also weiter, stellt den Patienten im Experten-Plenum vor, nimmt täglich Blut ab und lässt es auf die verschiedensten Dinge testen. „Zwei Wochen lang hat sich der Professor rege gekümmert und intensiv geforscht, dann wusste er die Lösung“, erinnert sich Höck.

Heute lebt der 51-Jährige weitgehend schmerzfrei, muss sich allerdings einmal die Woche eine Spritze gegen den Morbus Wegener geben und bekommt wöchentlich eine Infusion gegen den Alpha-1-Antitrypsin-Mangel. „Klar, habe ich noch Atembeschwerden und darf deshalb auch nicht arbeiten“, betont Höck, der als Kälte- und Klimaanlagentechniker beschäftigt war: „Das liegt aber daran, dass das, was an der Lunge bereits zerstört ist, für immer zerstört bleibt.“ Ohne Professor Schäfer, so ist sich der Stause­bacher sicher, wäre er heute nicht mehr am Leben.

80-Jähriger verhält sich plötzlich wie ein 18-Jähriger

Den gleichen Satz sagt auch die Ehefrau eines Patienten aus der Nähe von Dillenburg über den Marburger „Dr. House“. Ihr Mann leidet an Morbus Addison, einer Nebennierenrindeninsuffizienz. Mit Anfang 50 fühlt sich der Maurer ständig schwach, ist nur noch müde und zu nichts mehr im Stande. „Dennoch war er braungebrannt und sah aus wie das blühende Leben“, schildert seine Frau die Symptome. Kein Essen habe sie ihm Recht machen können, alles habe er schärfer gewürzt verlangt – „oder für meinen Geschmack völlig versalzen“.Die Diagnose von Professor Schäfer und seinem Team lautet schließlich Morbus Addison.

Die Behandlung dieser seltenen Krankheit ist simpel: „Der Patient braucht nur ein oder zwei kleine Tabletten Kortison pro Tag einzunehmen“, erläutert Schäfer. Schon nach drei Tagen stelle sich damit Besserung ein. Das ist auch bei dem Dillenburger, der nicht namentlich genannt werden will, der Fall. „Auf einmal verhielt sich mein Mann nicht mehr wie ein 80-Jähriger, sondern wie ein 18-Jähriger“, erklärt die Ehefrau: An nur einem Tag renoviert er das gesamte Wohnzimmer. „Das wäre früher nicht denkbar gewesen. Das verdanken wir Professor Schäfer.“

Sätze wie diesen hört Schäfer oft – Wert darauf, so gelobt zu werden, legt er nicht: „Wir sind nicht besser als andere Ärzte auch“, sagt er: „Aber eben ein Team.“ Pro Patient nehmen sich die Mediziner zehn bis 15 Minuten Zeit, potenziert man das mit der Zahl der einzelnen Spezialisten in der Runde, kommt man locker auf eine Gesamtzeit von 150 Minuten für einen Patienten. „Das könnten Hausarzt oder Facharzt nie leisten“, erklärt Schäfer den Erfolg des ZusE. Im Nachsatz fügt er noch hinzu: „Und die eigentliche Herausforderung für einen Mediziner sind doch die schwierigen Fälle, die seltenen und unerkannten Krankheiten.“

Mehr als 3000 solcher Fälle bekommt das Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen jährlich neu herein, seit es im Herbst 2013 gegründet wurde. Statt ZusE nennt Schäfer das Zentrum viel lieber „Kümmerer-Station“. „Und davon bräuchten wir eigentlich mehr“, betont er: „Damit die Patienten, die bei den üblichen und durchaus effektiven Einrichtungen keine Hilfe mehr finden, eine wohnortnahe Anlaufstelle haben.“ Damit sie eben nicht so lange leiden müssen wie Erwin Höck.

von Katharina Kaufmann

HINTERGRUND

Um Aufmerksamkeit für die Patienten mit seltenen Erkrankungen zu schaffen, wird alljährlich am letzten Tag im Februar der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ begangen. Obwohl seltene Erkrankungen gar nicht so selten sind – immerhin sind allein in Deutschland insgesamt rund vier Millionen Menschen betroffen – gestaltet sich die Diagnosestellung laut Zentrum für unerkannte und seltene Krankheiten (ZusE) schwierig.

Denn insgesamt gibt es zwischen 5 000 und 8 000 verschiedene seltene Erkrankungen. Eine Krankheit wird nach EU-Verordnung als „selten“ eingestuft, wenn maximal fünf von 10 000 Menschen betroffen sind. Oftmals können seltene Erkrankungen lebensbedrohlich sein. Zudem sind 80 Prozent aller seltenen Krankheiten erblich bedingt.

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