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Ein Ort, an dem man verstanden wird

Hilfe für Angehörige von ALS-Erkrankten Ein Ort, an dem man verstanden wird

Diagnose ALS. Ein Schock für alle. Betroffene wie deren Angehörige. Alle wissen, das Leben wird sich grundlegend ändern - unwiderruflich. Fast unbemerkt entwickelt das erzwungene veränderte Leben eine wahnsinnige Intensität.

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Sie unterstützen die ALS-Angehörigen- und Hinterbliebenen-Gruppe: Roswitha Stahringer-Brandenstein (von links), Klaus Hermanns, Gertrud Rücker und Helmut Freiherr Schenk zu Schweinsberg, der ehrenamtlicher Regionalvorstand ist.

Quelle: Götz Schaub

Marburg. Roswitha Stahringer-Brandenstein hat den Verlust von zwei Ehemännern zu tragen. Ihr erster erkrankte an ALS (siehe Hintergrund). Heilung ausgeschlossen. „Der Verlauf kann sehr schnell gehen, die Lebenserwartung des Erkrankten liegt zwischen drei bis sechs Jahren. Alles, was darüber hinausgeht, ist noch zusätzlich geschenkte Zeit auf dieser Welt“, sagt sie. Sie weiß wie es sich anfühlt, als Angehöriger danebenzustehen, das Schicksal eines geliebten Menschen nicht mehr ändern zu können. „Das muss man sich bewusst machen und dann möglichst schnell damit beginnen, die verbleibende Zeit miteinander zu nutzen. Es gilt, sich alles zu sagen, was man sich noch sagen wollte - denn diese Zeit bleibt wenigstens noch. Und das miteinander zu unternehmen, was man schon immer zusammen machen wollte.“

Ja, das unterscheidet diese ausweglose Situation von einer abrupten Trennung, etwa durch Unfalltod eines Partners. Der Druck, die Last, die Angst voneinander loslassen zu müssen, bevor man zusammen alt werden konnte, mag immer zugegen sein, aber sie schafft auch enorm intensiv empfundene Momente, die es so wohl nie gegeben hätte. Es muss auch in dieser Situation erlaubt sein, positiv zu denken sind sich Roswitha Stahringer-Brandenstein und Diplom-Pädagogin Gertrud Rücker einig. Letztere ist Koordinatorin des Ambulanten Hospizdienstes der Johanniter-Unfall-Hilfe Regionalverband Mittelhessen. Zusammen bieten sie Treffen für Menschen an, die Angehörige von ALS-Erkrankten sind oder ihren Partner durch diese Krankheit verloren haben. Einmal im Quartal kommen so Menschen im Johanniterhaus in Marburg zusammen, die sich etwas zu sagen haben, die Erfahrungen austauschen wollen, psychosoziale Begleitung oder fachliche und organisatorische Beratung holen wollen. Zu diesen Menschen gehört Klaus Hermanns. Er pflegt und betreut seine Frau direkt zu Hause.

„Wer hierher kommt, merkt sofort, dass er mit seinen Problemen und Gedanken nicht allein auf der Welt ist. Hier gibt es Hilfe und Informationen aus erster Hand, die man in keinem Buch lesen kann“, sagt Hermanns. Bei solchen Treffen entstehen neue Bekanntschaften, ja richtige Freundschaften. Man kann sich auch mal fallen lassen. Gertrud Rücker sagt: „Hier darf auch geweint werden. Jeder weiß, wie der andere sich fühlt.“ Und es geht auch um intensive Beratung. Was kann man tun, wenn der oder die Betroffene nicht mehr selbstständig atmen kann? Wie könnte ein Leben mit Beatmung aussehen? Welche Therapeuten sind empfehlenswert, wer weiß, welche Matratze den meisten Komfort bietet - hier gibt es ganz sicher weiterhelfende Antworten.

Kommunikation läuft über die Augen

Klaus Hermanns‘ Frau Heike ist sicher ein besonderer Mensch. Bei ihr wurde ALS 2003 diagnostiziert. Da war sie 38 Jahre alt, Mutter von vier Kindern. Ein Riesenschock. War sie doch auch ein sehr engagierter Mensch, brachte sich im Kindergarten und in der Schule als Elternvertreter ein. Nach Zeiten in Bad Wildungen und Bad Zwesten entschied sich seine kranke Frau für ein Leben zu Hause. Entsprechend wurde das Haus rollstuhlfreundlich umgebaut. Denn auch wenn ihre selbstbestimmte körperliche Mobilität nicht mehr möglich war, so wollten die beiden flexibel und unternehmungsfreudig bleiben.

Die moderne Technik macht es möglich, dass sie einen Computer mit ihren Augen steuern kann. Der Lebenswille ist ungebrochen, Hermanns‘ Frau hat sich mit ihrem Schicksal arrangiert. Sie hat sich selbst Zeit geschenkt, hat so auch ihre Kinder aufwachsen sehen, auch wenn in einer anderen Rolle als gedacht. Zuhause erhält Hermanns Hilfe durch Pfleger rund um die Uhr. Wenn er zu den Treffen der Angehörigen kommt, und er ist nun am längsten mit dabei, weiß er, dass er reden kann, eine seelische Entlastung erhält, aber auch anderen etwas vermitteln kann, nämlich dass es auch mit diesem Schicksal mit dem Leben weitergehen kann, anders, aber weiter.

HINTERGRUND

ALS steht verkürzt für Amyotrophe Lateralsklerose. Dabei handelt es sich um eine noch weitgehend unerforschte Erkrankung des motorischen Nervensystems. Während das Gehirn unangetastet bleibt, führt sie zur Lähmung der gesamten Muskulatur, so dass es letztendlich zu einer Bewegungsunfähigkeit kommt. Auch das Sprechen und Schlucken und letztendlich die Atmung sind davon betroffen. Die Krankheit tritt weltweit auf und gilt als nicht heilbar. Etwa drei von 100000 Menschen erkranken daran, meist zwischen dem 50. und 70. Lebensjahr. Die Lebenserwartungen nach Ausbruch der Krankheit liegen im Mittel bei drei bis fünf Jahren.

Die ALS-Angehörigen- und Hinterbliebenen-Gruppe für die hiesige Region trifft sich viermal im Jahr im Johanniterhaus in Marburg. Die Treffen werden begleitet von Diplom-Pädagogin Gertrud Rücker, Koordinatorin Ambulanter Hospizdienst bei der Johanniter-Unfall-Hilfe und Roswitha Stahringer-Brandenstein aus der Gemeinde Ebsdorfergrund, die Ansprechpartnerin der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke in Hessen ist. Das nächste Treffen findet am Freitag, 9. Mai, von 14 bis 17 Uhr statt.

Weitere Informationen erteilt Gertrud Rücker unter Telefon 06421/965626; Email: hospiz.marburg@johanniter.de

von Götz Schaub

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