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„Bluter“ lebt seinen Traum vom Sport

Hämophilie „Bluter“ lebt seinen Traum vom Sport

Hämophilie, im Volksmund auch „Bluterkrankheit“ genannt, gehört zu den seltensten Krankheiten der Welt. Morgen wird weltweit über die Erbkrankheit informiert. Die OP hat einen Betroffenen getroffen.

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Profigolfer Perry Parker erzählte diese Woche den Mitarbeitern des Marburger Pharmaunternehmens CSL Behring am Standort in Marbach von seinem Alltag als Hämophilie-Patient.

Quelle: Tobias Hirsch

Marburg. . Weltweit sind etwa eine halbe Million Menschen von Hämophilie betroffen (siehe Hintergrund). Das sind weniger als ein Prozent der Gesamtbevölkerung. Einer von ihnen ist der US-Amerikaner und Profigolfer Perry Parker. Von seinem Alltag berichtete der 50-jährige Kalifornier diese Woche den Mitarbeitern des Marburger Pharmaunternehmens CSL Behring am Standort in Marbach.

Das Marburger Pharmaunternehmen entwickelt und produziert Medikamente, die viele Betroffene einnehmen, um ihre Hämophilie zu behandeln und akute Blutungen in lebensbedrohlichen Situationen zu stoppen. Auch Parker gehört dazu.

"Ohne Medikamente könnte ich meinen Traum nicht leben"

„Ich möchte Ihnen allen für Ihren Einsatz danken“, betonte Parker zu Beginn seines Vortrags, zu dem etwa 70 Mitarbeiter gekommen waren. „Ohne dieses Medikament könnte ich meinen Traum nicht leben.“ Parkers Traum ist und war schon immer der Sport. „Ich bin in einer sehr sportlichen Familie aufgewachsen“, erzählt er. Sein Vater war Sportcoach und trainierte verschiedene  Basketball-, Baseball- und Footballmannschaften in Michigan.

Als Perry auf die Welt kam und bei ihm Hämophilie diagnostiziert wurde, war dies ein großer Schock für seine Familie. „Die Ärzte sagten meinen Eltern damals, dass ich mich aufs Sofa setzen und mich so wenig wie möglich bewegen soll, Sport und Hämophilie, dachte man damals, passen nicht zusammen“, erinnert sich Parker.

Hämophilie und Sport sind kein Widerspruch mehr

Bis Anfang der siebziger Jahre glaubte man noch, dass Hämophilie-Patienten  wegen der Gefahr unkontrollierter Blutungen jede Art von Sport vermeiden sollten. Heute jedoch wird Hämophilen sogar empfohlen, aktiv Sport zu treiben – wenn sie medikamentös richtig eingestellt sind. Dank der Prophylaxetherapie und der Erkenntnisse in der Sporttherapie ist dies möglich.

Dass Sport gut für ihn ist, entdeckte auch Perry Parker schon sehr früh. Wie jeder andere Junge wollte er raus aus dem Haus, sich bewegen. Er und seine Brüder, unter denen auch einer von Hämophilie betroffen ist, verwandelten den heimischen Garten in ein Baseballfeld. „Pitch!“ – „Hit!“ – Run!“, Perry liebte diesen Sport. Doch mit zehn Jahren wurde er bei einem Baseballspiel von einem Ball so hart am Arm getroffen, dass es zu einer Blutung kam und sein Arm immens anschwoll. Vier Monate brauchte er, bis er verheilt war.

In dieser Zeit begann Parker umzudenken. „Ich fing an zu überlegen, welche Sportart besser für mich geeignet war.“ Seine Eltern und seine Großmutter nahmen ihn schließlich mit zum Golfplatz. Dort stellte er fest: „Je öfter ich spielte, desto mehr Spaß machte es mir.“ Parker wurde besser und besser. Schließlich bekam er ein Sportstipendium für die University of California in Irvine. Seine Golf-Karriere begann.

"Ich kann es schaffen, wenn ich es nur will"

„Meine Mutter hat mir kein einziges Mal gesagt, dass ich kein Golf spielen sollte. Dafür kann ich ihr gar nicht dankbar genug sein“, sagte Parker unter Tränen. Sein Vater hängte Motivationszettel an die Zimmerwände seines Sohnes auf denen zum Beispiel die Worte Napoleon Bonapartes abgedruckt waren: „Impossible is a word to be found only in the dictionary of fools“ („Das Wort Unmöglich gibt es nur im Wörterbuch für Narren“). Jeden Abend las er diese Worte und verstand: Ich kann es schaffen, wenn ich es nur will.

Inzwischen ist Perry Profi-Golfer und hat sich im Laufe seiner Karriere drei Mal in den US Open angetreten und besiegte sein Kindheitsidol, Tom Watson, bei den Hong Kong Open.

Im Jahr 2000 rief CSL Behring in den USA das Projekt „Gettin‘ in the Game“ ins Leben, um Kindern und Jugendlichen mit Gerinnungsstörungen zu helfen Sport zu treiben, mehr über ihre Krankheit zu lernen und ihre Erfahrungen mit anderen, die mit ähnlichen Herausforderungen leben müssen, zu teilen. Das Programm umfasst lokale Veranstaltungen, bei denen Kinder und ihre Familien Sporttipps von „Gettin‘ in the Game“-Athleten erhalten und sich mit anderen Kindern mit Gerinnungsstörungen austauschen können.

Das Projekt wurde von Anfang an auch von Perry Parker unterstützt. „Es ist die lohnendste Sache, die ich je in meinem Leben gemacht habe“, sagt Parker. „Die Blicke der Kinder zu sehen, wenn sie lernen, Golf zu spielen und dabei die Reaktion ihrer Eltern wahrzunehmen ist erstaunlich.“ Er ist sich sicher: „Wenn Kinder mit einer Gerinnungsstörung an sich selbst glauben, ihre Träume verfolgen und hart arbeiten, können große Dinge passieren.“

Interview mit Perry Parker

Als bei Perry Parker Hämophilie diagnostiziert wurde, rieten ihm seine Ärzte, sich so wenig wie möglich zu bewegen. Er weigerte sich und gehört heute zu den erfolgreichsten Profigolfern. Im OP-Interview erzählt Parker von den besonderen Herausforderungen, die er als Patient in der Ballsportart erlebt und erklärt, warum Sport und Bewegung für Betroffene keine Tabus bleiben sollten.

OP: Mister Parker, Sie sind ein erfolgreicher Sportler. Seit vielen Jahren spielen Sie professionell Golf. Gleichzeitig sind Sie Hämophilie-Patient. Wie ist beides möglich?

Parker : Es ist viel Arbeit und erfordert viel Training. Ich muss sehr auf mich achten und halte mich körperlich fit. Je besser der Körper trainiert ist, desto besser kann er mit den Blutungen umgehen. Ich nehme auch die nötigen Medikamente, die mir dabei helfen, Sport treiben zu können.

OP : Dachten Sie je, dass es vielleicht keine so gute Idee war?

Parker : Ein paar Mal. Es gab Momente, in denen ich mit meiner Krankheit kämpfen musste. Aber ich kam nie an den Punkt, wo ich wirklich aufgeben wollte. Ich glaube, das habe ich von meiner Krankheit gelernt. Jedes Mal, wenn ich niedergeschlagen bin, stehe ich auch wieder auf. Hämophilie hat mich zu einer mental widerstandsfähigeren Person und zu einem stärkeren Athleten gemacht.

OP : Es gibt sicherlich Hämophilie-Patienten, die große Angst davor haben, sich sportlich zu betätigen aufgrund der Gefahren, die damit für sie verbunden sind. Was raten Sie ihnen?

Parker : Hört auf, Videospiele zu spielen und geht raus! Es ist ein großes Problem, dass viele Kinder auf dem Sofa sitzen bleiben und Videospiele spielen, weil das scheinbar der sicherere Weg für sie ist. Es ist für Hämophilie-Kranke sehr wichtig ihre Arme und Beine, ja ihren ganzen Körper in Bewegung zu bringen.  Jedes Kind verletzt sich mal. Aber die Message ist: Körperliche Fitness wird ihnen dabei helfen, ein längeres Leben zu leben.

OP : Diese Botschaft versuchen Sie auch in dem Sportprojekt „Gettin‘ in the Game“ zu vermitteln. Können Sie uns etwas darüber erzählen?

Parker : "Gettin‘ in the Game" ist ein CSL-Behring-Projekt für Kinder mit Hämophilie. Zusammen mit anderen Sportlern versuchen wir, Kinder zu motivieren sich trotz ihrer Krankheit sportlichen Aktivitäten zu widmen. Wir spielen Golf, Baseball,Basketball, Fußball oder gehen schwimmen. Unser Ziel ist, dass sie physisch und psychisch stärker werden. Es hat sich bewiesen, dass der Sport den Kindern hilft, ein größeres Selbstbewusstsein zu entwickeln und wieder  an sich selbst zu glauben. Ihre Eltern sind oft sehr besorgt um sie und diese Angst überträgt sich auch auf die Kinder. Wenn diese Kinder aber mal rausgehen und Dinge ausprobieren, verlieren sie allmählich die Angst davor sich zu verletzen. Sie fangen wieder an an sich zu glauben.  Das wiederum steigert ihre Lebensqualität.

OP : Als Hämophilie-Patient sind Sie seit mehreren Jahren mit den Betroffenen vertraut. Wie hat sich die Community geändert?

Parker : In den letzten fünfzehn Jahren hat sich vieles geändert. Am Anfang unseres Projektes sind viele Kinder in Rollstühlen und an Krücken gekommen. In den letzten vier Jahren sehe ich das kaum noch. Die prophylaktische Behandlung hilft den Kindern, körperlich aktiver zu werden und sich nicht so oft zu verletzten. Es passieren natürlich immer noch kleinere Missgeschicke, aber die Folgeerscheinungen sind nicht mehr so schlimm.

Hintergrund

Was ist Hämophilie?
Hämophilie, früher auch „Bluterkrankheit“ genannt, ist eine Erbkrankheit. Der Name leitet sich von den altgriechischen Wörtern haima (Blut) und philia (Neigung) ab. Betroffene neigen zu verstärkten Nachblutungen bei Verletzungen oder Operationen. Bei einer schweren Form der Hämophilie  sind ausgedehnte Haut- und Muskelblutungen sowie Gelenkblutungen, die zu Gelenk-, Muskel- oder Nervenschädigungen führen können, eine Folge.
Voraussetzung für eine normal funktionierende Blutgerinnung ist das Zusammenspiel verschiedener Gerinnungsfaktoren. Das menschliche Blutgerinnungssystem verfügt über insgesamt 13 Faktoren. Sie werden mit den Ziffern I bis XIII bezeichnet.
Welche Formen der Hämophilie gibt es?
Mediziner unterscheiden zwischen Hämophilie A und der selteneren Hämophilie B.
Ursache für eine Hämophilie A ist ein vererbter Mangel oder eine verringerte Aktivität des Gerinnungsfaktors VIII (Faktor acht).
Bei einer Hämophilie B fehlt der Gerinnungsfaktor IX (Faktor neun) oder ist seine Aktivität verringert. Neben diesen beiden häufigen Formen gibt es noch weitere, jedoch deutlich seltenere Arten der Hämophilie.
Wie funktioniert Hämophilie?
Das Prinzip der Blutgerinnung kann man mit einem Dominoeffekt vergleichen: Fehlt ein Blutgerinnungsfaktor in der Gerinnungskette – im Fall der Hämophilie A der Faktor VIII – ist die Blutgerinnung gestört. Die Folge: das Blut gerinnt nicht oder nur sehr verzögert. Der fehlende Gerinnungsfaktor VIII kann dann mit einem entsprechenden Faktor-VIII-Präparat ersetzt werden.
Wie entsteht Hämophilie?
Die Erbanlagen für Hämophilie A und B werden mit dem X-Chromosom vererbt. Frauen besitzen, im Gegensatz zu den Männern, zwei X-Chromosomen. Sie können die Genveränderung zwar auf einem X-Chromosom in sich tragen, erkranken aber nicht, weil sie noch ein zweites, „gesundes“ X-Chromosom besitzen. Daher sind hauptsächlich Männer  von der Erbkrankheit betroffen.  
Wie viele Menschen sind betroffen?
Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) geht davon aus, dass weltweit etwa 400 000 Menschen mit Hämophilie leben. In Deutschland sind schätzungsweise 6 000 bis 8 000 Patienten von Hämophilie betroffen. Etwa die Hälfte davon benötigt eine Behandlung mit Gerinnungsfaktoren. Rund 80 Prozent der Menschen mit Hämophilie leiden an einer Hämophilie A, etwa 20 Prozent an einer Hämophilie B.

Quelle: wikipedia.de, apotheken-umschau.de, netdoctor.de, cslbehring.de, baxter.de

von Ruth Korte

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