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Silas stellt die ganze Welt auf den Kopf

Leben mit Down-Syndrom Silas stellt die ganze Welt auf den Kopf

Der kleine Silas hat das ­Leben seiner Familie völlig durcheinandergewirbelt. Er wurde zu früh und mit Trisomie geboren. Für Mama Kerstin Barth ist er ein ganz normales Baby – bei dem alles anders ist als beim Bruder.

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Kinderkrankenschwester Ute Seik (links) unterstützt Kerstin Barth und den kleinen Silas im Alltag. Silas hat das Down-Syndrom und kam zu früh auf die Welt, die kleine Familie hatte daher kleine Startschwierigkeiten, als sie aus der Klinik kam.

Quelle: Patricia Grähling

Marburg. „Wir wussten schon während der Schwangerschaft, dass Silas das Down-Syndrom hat“, erklärt seine Mama Kerstin Barth. „Aber wir haben immer gesagt, wir nehmen ihn so, wie er kommt. Und fördern ihn, so gut es geht.“ Der Kleine­ kam sechseinhalb Wochen zu früh, hatte laut seiner Mama ­einige Startschwierigkeiten und lag zwei Wochen auf der Intensivstation. Silas hat etwa eine Trinkschwäche, ist ohnehin ein zierliches Kerlchen. Was er nicht getrunken hat, bekam er in der Klinik über eine Sonde.

Jetzt ist Silas zu Hause, hat ­keine Magensonde mehr – trinken muss er aber genug. „Anfangs haben wir für 75 Milliliter schon mal eineinhalb Stunden und viele Pausen gebraucht“, erzählt seine Mama. Anstrengend sei das gewesen. Die Flasche musste immer wieder auf die richtige Temperatur aufgewärmt werden, Silas schlief oft vor Erschöpfung dabei ein. „Wir kommen allmählich dahin, dass er auch ohne Magensonde genug trinkt“, sagt seine Mama glücklich.

Geholfen haben ihr dabei Tipps von Ute Seik. Sie ist Kinderkrankenschwester, arbeitet für die häusliche Kinderkrankenpflege. Die bietet eine sozialmedizinische Nachsorge für ­Familien mit frühgeborenen oder schwerkranken Kindern.

„Wir sind froh und dankbar für die Hilfe“, sagt Barth mit Erleichterung in der Stimme. Denn Seik gibt ihr nicht nur Tipps im Umgang mit Silas und ist jederzeit telefonisch erreichbar, sie hilft auch bei Anträgen – etwa Pflegegeld und Schwerbehindertenausweis – und vermittelt Kontakte zu passenden Therapien und Angeboten. Da gibt es etwa Gespräche mit Psychologen, Kontakte zu passenden Selbsthilfe-Gruppen oder das Projekt „Starkids“, das sich um Silas großen Bruder kümmert. Der Achtjährige ist laut Barth in der stressigen Zeit nach der Geburt etwas zu kurz gekommen. Bei „Starkids“ bekommen Geschwister kranker Kinder deshalb noch einmal besondere Zuwendung und Eltern Tipps.

Daneben muss Barth aber auch die vielen Termine mit Silas koordinieren: Er muss regelmäßig zur Kontrolle in die Klinik. „Dort haben wir gerade erst die Entwarnung bekommen, dass sein Blutbild endlich im Normbereich liegt“, sagt Barth.

Wiederum große Erleichterung.

Daneben hat der Kleine ­jede Woche Krankengymnastik. Auch mit der Logopädie hat ­Silas angefangen. Diese Therapie hat laut Seik nicht nur etwas mit dem Sprechen zu tun. Silas bekommt dort Hilfe bei seinen Schluckproblemen, seine Mama bekommt Übungen gezeigt, die sie täglich wiederholen muss.

Die Familie hat mittlerweile ihren neuen Rhythmus im Alltag gefunden und auch Sicherheit im Umgang mit Silas gefunden. „Ich dachte immer, bei ­Silas weiß ich intuitiv auch alles, wie bei unserem Großen“, sagt seine Mama. „Aber es ist komplett anders und ich kam oft an meine Grenzen.“

Die Angst sei stetiger Begleiter, wenn Silas mal wieder nicht genug trinkt. Anfangs habe er sich noch sehr oft verschluckt, teilweise die Gesichtsfarbe gewechselt. „Da hat es einfach gut getan, zu wissen, dass da ­jemand hilft“, sagt sie.

Noch heute gebe es regelmäßigen telefonischen Kontakt. Sicherheit hat Silas Mama aber mittlerweile, weiß meist sehr genau, was der Kleine gerade braucht.

„Wir geben Hilfezur Selbsthilfe“

„Für uns ist er auch ein ganz normales Baby“, sagt sie. „Er hat sich sofort in alle Herzen geschossen.“ Zugleich sei sie froh, dass Silas so fit von seiner Entwicklung her ist.

Seik erklärt, dass die Häusliche Kinderkrankenpflege Hilfe­stellung gebe, einfach da sei. „Viele Probleme können schon gelöst werden, wenn die Eltern einfach jemanden anrufen können. So helfen wir auch, stationäre Aufenthalte zu vermeiden.“ Eltern stünden nach der Entlassung aus der Klinik oft ­alleine da, seien unsicher – auf der Station hatten sie noch immer Ansprechpartner. Nach der Entlassung konnte Barth dann Seik fragen, wieso Silas‘ Haut marmoriert ist – oder wie der Elterngeldantrag gestellt wird. „Wir geben Hilfe zur Selbsthilfe“, erklärt Seik und hat für Barth noch ein paar Tipps für Kinderbücher, die eine Autorin für Geschwister kranker Kinder schreibt, während sie Silas auf dem Arm hält.

von Patricia Grähling

Hintergrund
Die Häusliche Kinderkrankenpflege Marburg bietet eine sozialmedizinische Nachsorge für Familien mit frühgeborenen oder schwer kranken Kindern. Speziell ausgebildete Helfer unterstützen die Familie dabei in den ersten Wochen zu Hause, nachdem sie aus der Klinik entlassen wurden. Das ist kostenfrei und muss über die Krankenkasse beantragt werden. 20 Stunden über einen Zeitraum von meist 12 Wochen gibt es individuelle Hilfe und Beratung – telefonisch und persönlich. Es kann eine Verlängerung beantragt werden.
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