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„Halt‘ deinen Hals halt einfach gerade“

Leben mit Dystonie „Halt‘ deinen Hals halt einfach gerade“

„Du siehst schief aus“, sagte eine Kollegin vor ein paar Jahren. Siggi Dunker-Thiel hat da erst gemerkt, dass ihre ­Muskeln ihr nicht immer gehorchen und sie den Kopf schwer halten kann.

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Siggi Dunker-Thiel (links) zeigte vor sechs Jahren die ersten Bewegungsstörungen. Mittlerweile zieht ihr Hals den Kopf immer nach links. Ihn gerade halten, kostet viel Kraft. In der neuen Dystonie-Selbsthilfegruppe in Marburg, geleitet von Elisabeth Ludwig, trifft sie Menschen, die im Alltag mit den gleichen Problemen und Behandlungen kämpfen.

Quelle: Patricia Grähling

Marburg. Im Winter 2011 fing es an: „Beim Autofahren habe ich mich manchmal schlapp gefühlt im Halsbereich“, so versucht Siggi Dunker-Thiel das Gefühl in ihrem Hals-Nacken-Bereich zu erklären. Sie konnte­ es nicht einordnen, wollte zunächst nicht zum Arzt gehen. „Ich kam mir blöd vor“, erklärt sie. „Was sollte ich denn sagen? Dass mir der Hals weh tut und ich ihn schwer halten kann?“

Der Arzt jedenfalls nahm sie ernst, probierte einiges aus. Wärme, Muskelrelaxans, Halskrause, Einrenken – nichts hat geholfen. Also ging sie wieder zu ihrem Hausarzt. „Er hat zehn Minuten getastet und wusste dann genau, was ich habe“, ­erinnert sie sich. Im Vergleich zu anderen Dystonie-Patienten habe sie eine schnelle Diagnose bekommen.

Dunker-Thiel begann sofort mit Krankengymnastik. „Aber nach einigen Monaten wussten die Physiotherapeuten auch nicht mehr weiter“, sagt die Krankenschwester. Schweren Herzens musste sie dann doch eine Butolinumtoxin-Behandlung beginnen (siehe Kasten). Nun bekommt sie alle drei ­Monate das Toxin direkt in die Halsmuskeln gespritzt. Das ­wirke erst nach zwei bis drei Wochen. Aber weg seien die ­Beschwerden nie ganz.

Meistens ist die Ursache unbekannt

„Viele Dystonie-Patienten probieren verschiedene Behandlungsmethoden aus und hoffen, dass die Bewegungsstörung wieder weggeht“, berichtet Dunker-Thiel von ihren Erfahrungen aus der lokalen Selbsthilfegruppe. Neurologen, Psychologen, Orthopäden – verschiedene Fachärzte habe sie auch schon zu Rate gezogen. Denn: Bei den meisten Patienten gebe es keine bislang erkennbare Ursache für die Krankheit. „Manchmal komme ich an meine Grenze und verzweifele. Man kennt die Ursache nicht und hofft, dass es ­irgendwie und mit irgendeiner Behandlung wieder weggeht.“

Dystonie

Der Begriff Dystonie fasst eine Reihe von Bewegungsstörungen zusammen. Diese äußern sich meist in Form von Verkrampfungen und Fehlhaltungen. Die Regulierung der unbewussten Motorik im Gehirn ist gestört. Es gibt primäre Dystonien, die ohne ­erkennbare Ursache ausbrechen. Sekundäre Dystonien können etwa die Folge eines Unfalls sein. Therapiert werden die Symptome mit Botulinumtoxin. Das Neurotoxin lässt die betroffenen Muskeln nach einer Injektion für einige Wochen erschlaffen. Dann muss erneut behandelt werden. Allerdings können ­Patienten auch Antikörper bilden, wodurch die Dosis­ ­erhöht oder das Präparat letztlich gewechselt werden muss. Andere Behandlungsmethoden setzen auf Operation, Hirnstimulation oder ­Medikamente.

Sie kann den Kopf manchmal kaum halten, meist ziehen die Muskeln ihn nach links. „Ich habe das ganz gut im Griff und versuche, mich gerade zu halten“, sagt sie. Manchmal nimmt sie die Hand zu Hilfe, um ihren Kopf wieder in die Mitte zurück zu drehen und dort zu halten. „Bei vielen Dystonie-Patienten erkenne ich die gleichen Bewegungen, die ich auch mache.“ Bei einer Tagung habe sie erstmals gesehen, dass sie mit ihren Problemen nicht alleine dastehe. „Das hat gut getan. Denn es ist nicht einfach zu akzeptieren, dass man sowas im mittleren ­Alter schon bekommt.“ Anfangs sei sie schon oft verzweifelt, habe etwa beim Einkaufen an der Kasse gestanden, gemerkt, wie sie immer schiefer wurde – und habe einfach nur noch weg gewollt.

Durch Stress werde die Dystonie manchmal schlimmer. Deshalb solle sie ihn meiden. „Das ist gerade in meinem Beruf aber nicht immer möglich“, sagt sie. Dennoch mache sie die Arbeit als Kinderkrankenschwester zu gerne, um sie aufzugeben. Oft sei sie einfach nur froh, wenn sie abends zu Hause auf dem Sofa liegen kann und den Kopf nicht mehr selbst halten muss. Im Kino sitzt sie immer rechts, weil sie den Kopf nicht lange genug gerade halten kann, erzählt Dunker-Thiel. „Nach einer Feier bin ich abends fix und fertig. Niemand sieht mir an, wie anstrengend es ist, den Kopf gerade zu halten – im Prinzip arbeiten meine Muskeln dann ja ständig.“ Konzerte und Vorträge besuche sie nur noch selten.

Sport helfe ihr – zumindest manche Sportarten. „Beim Walken mit einer Freundin muss ich immer mal die Seiten wechseln. Ich werde immer schiefer, wenn ich geradeaus laufe.“ Schwimmen hingegen entspanne sie.

Dem Umfeld kann man die Krankheit nur schwer begreiflich machen, wie die Krankenschwester erzählt. Ihr Mann ­habe anfangs oft gesagt, dass sie eine schwache Muskulatur habe und mehr Sport machen solle. Andere sagten, sie solle sich „halt einfach gerade halten“. Beruflich habe sie jedoch den Vorteil, dass ihre Kollegen einschätzen können, wie es ihr mit ihrer Krankheit gehe und welche Arbeiten sie nicht machen könne.

„Manchmal macht es einen ­irre“, sagt Dunker-Thiel. Immer wieder wünsche sie sich etwas, nur um einmal einen Monat „Ruhe zu haben“ von der Dystonie. Sie arbeite immer an sich, um die Krankheit endlich zu akzeptieren – aber habe immer noch die Hoffnung „vielleicht gibt es ja irgendwann etwas, das hilft“. Denn entfliehen kann sie der Krankheit nicht – auch nicht im Urlaub. „Die Dystonie fährt mit“, sagt sie.

  • Die lokale Dystonie-Selbsthilfegruppe trifft sich jeden ersten Freitag im Monat um 16 Uhr Am Krummbogen 2 in Marburg.

von Patricia Grähling

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