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Dystonie-Selbsthilfegruppe gegründet

Bewegungsstörung Dystonie-Selbsthilfegruppe gegründet

Erste Symptome bemerkte Gaby B. vor rund zwölf Jahren, als sie mit ihrem Auto unterwegs war. „Meine Augenlider wurden so schwer, später krampften sie sich unkontrolliert zusammen.“

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Lisa Ludwig (Leiterin der Selbsthilfegruppe, von links), Hedwig Hagg (Vorsitzende der Deutschen Dystonie Gesellschaft) sowie Christa (Angehörige) und Horst Dieter Müller (Mitglied der Selbsthilfegruppe).

Quelle: Felix Busjaeger

Marburg. Die Krämpfe wurden immer stärker und entstellten zum Teil ihre Mimik. Ans Autofahren war nicht mehr zu denken. Das Umfeld reagierte und Gaby B. fühlte sich in der Öffentlichkeit unwohler, hatte sogar Angst, das Haus zu verlassen, so sehr fürchtete sie die ­Reaktionen der Mitmenschen.

Sie konsultierte zunächst einen Augenarzt, der ihre Probleme aber nicht lindern konnte. Es folgte eine zweijährige Odyssee bis sie von einem Neurologen Blepharospasmus (Lidkrampf), eine Form von Dystonie, diagnostiziert bekam. Vorher konnten drei weitere Augenärzte Gaby B. nicht helfen. „Vor meinem Termin habe ich mich im Internet schlaugemacht und mich über Dystonie informiert. Ich habe schon so was vermutet“, sagt Gaby B. Sie begann zunächst eine erfolglose Tablettenbehandlung, bis schließlich eine Botulinumtoxin-­Therapie, bei welcher der Betroffene­ punktuelle Injektionen bekommt, der Patientin Linderung verschaffte und ihre­ Symptome­ deutlich zurückgingen. Seit dem Erfolg der Behandlung hat sich Gaby B‘s Leben verändert, sie geht offener mit ihrer Krankheit um, und sie fährt wieder Auto. In der Öffentlichkeit tritt sie viel selbstbewusster auf und hat gelernt, mit ihrer Krankheit zu ­leben.

Wie Gaby B. ergeht es vielen Betroffenen, die an Dystonie leiden. „Es ist noch eine relativ unbekannte Krankheit, bei der die Symptome häufig nicht richtig diagnostiziert werden“, sagt Hedwig Hagg, Vorsitzende­ der Deutschen Dystonie Gesellschaft, die bundesweit Ansprechpartner für Betroffene ist und ihre Mitglieder in vielfacher Hinsicht unterstützt.

Häufigste Form ist der Schiefhals

Bei Dystonie handelt es sich um eine Bewegungsstörung, die verschiedene Körperregionen betreffen kann. Die häufigste Form ist der Schiefhals, gefolgt vom Lidkrampf und dem Schreibkrampf. Insgesamt werden zehn Formen unterschieden.

Die Ursache der Erkrankung ist nicht genau geklärt, allerdings sind einige Formen erblich bedingt oder haben sich auf Basis anderer Erkrankungen entwickelt.

Hagg betreibt Aufklärungsarbeit und macht auf die Probleme der Erkrankten aufmerksam. In ganz Deutschland wurden mehr als 30 Selbsthilfegruppen gegründet, in denen sich Betroffene und Angehörige über ihre Erfahrungen mit Dystonie austauschen oder einfach eine nette Zeit miteinander verbringen.

  • Um auch den Menschen in Marburg diese Möglichkeit zu geben, wurde jetzt eine Selbsthilfegruppe gegründet, die sich unter der Leitung von Lisa Ludwig immer am ersten Freitag im Monat ab 16 Uhr im Haus Krummbogen 2 trifft. Willkommen sind alle, die an Dystonie leiden, aber auch Angehörige und Menschen, die sich über Dystonie informieren wollen. Neben gemeinsamen Aktivitäten werden auch Vorträge gehalten, die über neue Erkenntnisse informieren.

von Felix Busjaeger

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