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Dicke Beine trotz jeder Menge Sport

Lipödem-Erkrankung Dicke Beine trotz jeder Menge Sport

Wer an einem Lip- oder Lymphödem leidet, der erntet oft abschätzige Blicke. Auch Julia Brinkmann hat das erlebt. Dabei kann sie für die Krankheit, die bislang nicht heilbar ist, gar nichts.

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Adieu, Kompressionsstrumpf! Nicht mehr lange, dann braucht Julia Brinkmann keine Kompression mehr. Sie hat ihr Lipödem mit drei Operationen vorerst überwunden.

Quelle: Tobias Hirsch

Marburg. „Nothing is impossible - Nichts ist unmöglich“ steht auf dem T-Shirt von Julia Brinkmann. Das klingt erst mal wie eine Phrase, steht aber quasi sinnbildlich für das Leben der 27-Jährigen. Als Kind war Brinkmann immer klein und zierlich. Das änderte sich in der Pubertät schlagartig: „Ich wurde zwar nicht richtig dick, aber schon kräftiger“, berichtet die 27-jährige Auszubildende aus Niederweimar. Während einer Skifreizeit mit der Schule passten dann am zweiten Tag die Skischuhe nicht mehr. „Das war komisch“, erinnert sie sich: „Ich hatte schwere Beine, geschwollene Knöchel und konnte mich nur noch unter Schmerzen bewegen. An Skifahren war nicht mehr zu denken - und das, obwohl ich mich so auf diese Reise gefreut hatte.“ An eine Krankheit denkt die junge Frau damals nicht. Das Wort „Lipödem“ ist ihr fremd.

Dabei leidet Statistiken zufolge etwa jede zehnte Frau in Deutschland an dieser genetisch bedingten Krankheit. Es ist eine Fettverteilungsstörung, die vor allem an Oberschenkeln, Gesäß und Armen auftritt. Der Rest des Körpers bleibt schlank. Die betroffenen Fettgewebezellen vergrößern und vermehren sich dabei unkontrolliert, die Kapillaren - die kleinsten Blutgefäße im menschlichen Körper, werden durchlässiger und verletzlicher und im Bindegewebe kommt es zu Veränderungen. Wassereinlagerungen - sogenannte Ödeme - verstärken das Problem.

Die Krankheit beginnt meist während oder kurz nach der ­Pubertät, manchmal auch nach einer Schwangerschaft oder in den Wechseljahren. Bei Julia Brinkmann beginnt sie mit der Pubertät. „Ich habe die Schuld für die Gewichtszunahme zunächst bei mir gesucht. Gedacht, ich müsste mich einfach mehr anstrengen, mich nicht so anstellen und mehr Sport treiben“, schildert Brinkmann ihr Leiden. Doch weder Sport, noch verschiedene Diäten helfen. Ihr Leiden setzt sich fort: Sport in der Schule, Ausflüge mit Freunden, Spaziergänge mit der Familie - alles endete innerhalb kürzestes Zeit mit dicken, schmerzenden Beinen. Heute weiß sie: Ein Lipödem ist resistent gegen Sport und Diäten. Denn die veränderten Fettzellen interessiert weder das eine noch das andere. Sie lassen sich nicht behandeln - auch nicht mit Medikamenten.

Es gibt nur eine wirksame Waffe

Als Brinkmann 24 Jahre alt ist, erkrankt ihre Mutter an Brustkrebs. Der Schock ist groß, die junge Frau mit der Situation überfordert. „Innerhalb kürzester Zeit habe­ ich 15 Kilogramm zugenommen“, erinnert sie sich. Verzweifelt macht sie Sport, probiert verschiedenste Diäten aus - alles ohne Erfolg. Am schlimmsten sind die schmerzenden Beine.­ „Irgendwann bin ich dann zum Arzt, weil ich es nicht mehr ausgehalten habe“, berichtet die 27-Jährige. Im Sommer 2015 stellt ein Phlebologe - ein Spezialist für Gefäßerkrankungen - die Diagnose: Lipödem. Er rät zunächst zu einer konservativen Behandlung der Krankheit.

Dazu zählen Lymphdrainagen und Kompressionsstrümpfe. Bei der Lymphdrainage werden Beine und Arme durch Physiotherapie entstaut, die Kompressionsstrümpfe verhindern erneute Wassereinlagerungen. „Der Phlebologe sagte, ich solle noch warten, es sei noch nicht so schlimm“, berichtet Brinkmann: „Ich war dennoch todunglücklich.“

Über das Internet las sich die angehende Mediengestalterin schlau, tritt Selbsthilfegruppen im sozialen Netzwerk Facebook bei und schaut sich YouTube-Videos über Fettabsaugungen an. Denn eine wirklich effektive Hilfe gegen die Krankheit stellt nur eine solche Operation dar. Allerdings werden die sogenannten Liposuktionen nicht von gesetzlichen Krankenkassen übernommen. Sie zählen bislang als reine Schönheits-OP, weil unabhängige Langzeitstudien fehlen. „Dabei wird während dieser Operation das falsch verteilte Fett von einem Chirurgen abgesaugt. Es ist dann weg und kann sich nicht neu bilden“, erläutert Brinkmann den Vorgang. Bis zu 5000 Euro kostet ein solcher Eingriff.

Brinkmann investiert das Geld, lässt sich in einer Spezialklinik in Nordrhein-Westfalen dreimal operieren und insgesamt 17 Liter Fett entfernen. „Das war schmerzhaft, anstrengend und teuer. Aber endlich kann ich mich wieder bewegen“, sagt sie und bereut den Schritt nicht. Im Gegenteil: „Ich würde das jederzeit wieder machen, auch wenn man nie die 100-prozentige Gewissheit hat, dass der Körper hinterher für immer so bleibt.“

Für die 19-jährige Tabea Karg aus Weitershain bei Grünberg ist eine Operation bislang keine Option. Dafür sind der Abiturientin die Eingriffe zu teuer. Auch sie leidet seit der Pubertät an einem Lipödem, nahm innerhalb weniger Monate 20 Kilogramm zu. „Ich bin förmlich explodiert“, sagt die 19-Jährige, „habe das aber auf die Hormone zurückgeführt und nicht auf eine Krankheit.“ Als die Schmerzen in den Beinen immer schlimmer werden, geht auch sie zum Arzt und ­bekommt die Diagnose: „Lipödem, das hatte ich bis dahin noch nie gehört und war echt geschockt.“

Der Austausch mit anderen betroffenen Frauen über Facebook und das Foto-Netzwerk Insta­gram hilft Karg im Umgang mit der Krankheit, ihrem Leiden und dem unförmigen Körper. „Ich kann mich jetzt so annehmen, wie ich bin, und weiß, ich bin nicht alleine“, erklärt sie. Und ­alleine ist sie auf keinen Fall. Allein bei Facebook gibt es Dutzende Gruppen zum Thema Lip- und Lymphödem, die größte hat mehr als 6000 Mitglieder. Julia Brinkmann zählt auch dazu und sie weiß: Nichts ist unmöglich.

von Katharina Kaufmann-Hirsch

 
HINTERGRUND

Am Mittwoch, 7. Juni, findet in Marburg der erste Lip- und Lymphödemtag statt. Von 16 bis 19 Uhr gibt es zahlreiche Informationen rund um die Krankheit im Kaphingst-Gesundheitsmarkt in Wehrda.

Auf dem Programm stehen fünf Vorträge von etwa 15 bis 20 Minuten. Die Phlebologin und Lymphologin Dr. Ilona Steger klärt über Ursachen des Lip- und Lymphödems sowie über Stressmedizin auf. Christiane Zielosko, Physio- und Lymphtherapeutin, spricht über Behandlungsmethoden, Kaphingst-Fachberaterin Sabine Harr informiert über die richtige Strumpfauswahl und die beiden Patientinnen Julia Brinkmann und Caroline Sprott berichten aus ihrem Leben mit der Krankheit und von ihren Erfahrungen.

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