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Antonia und John brauchen Hilfe

Seltene Krankheit Leukodystrophie Antonia und John brauchen Hilfe

Mit ansehen zu müssen, wie das eigene Kind immer mehr seiner geistigen und körperlichen Fähigkeiten verliert – für Eltern gibt es kaum etwas Schlimmeres.

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Antonia und John leiden unter der sehr schwer behandelbaren Leukodystrophie.

Quelle: privat

Dietzhölztal. Eine Familie in Dietzhölztal ist doppelt getroffen. Beide Kinder leiden unter Leukodystrophie. Diese Stoffwechselkrankheit ist sehr selten und kaum erforscht. Nur wenn die Krankheit frühzeitig erkannt wird, besteht eine geringe Chance auf Heilung oder zumindest darauf, sie zu stoppen.

Die Familie selbst möchte öffentlich nicht in Erscheinung treten, braucht aber dringend Unterstützung, um den Kindern ein menschenwürdiges Leben ohne Schmerzen bieten zu können. Arbeitskollegen der Mama haben die Internetseite www.­hope4-antonia-and-john.de ins Netz gestellt und rufen in Zusammenarbeit mit dem Förderverein Round Table 57 zu einer Spendenaktion auf.

Antonia ist acht Jahre alt. Sie war ein ganz normales, munteres Kind, bis die ersten Symptome der Krankheit vor circa 1,5 Jahren auftraten. Es gab Lernprobleme in der Schule, Sehstörungen, Antonia konnte nicht mehr richtig laufen. Dazu die Ungewissheit, was dem Mädchen fehlt. Nach Klinikuntersuchungen in Siegen, Tübin­gen und Hamburg dann im ­November die niederschmetternde Diagnose: Leukodystrophie (MLD).

Familie braucht behindertengerechtes Auto

Die Krankheit entsteht durch den Abbau der weißen Hirnsubs­tanz (Myelin). Das Myelin kann man sich wie die Isolierung eines Stromkabels vorstellen. Die Hülle aus Cholesterin und anderen Fetten windet sich um die einzelnen Nervenfasern wie die Kunststoffisolation um einen Draht. Ist die Hülle beschädigt oder fehlt, dann werden die Signale zwischen den Nerven und ihren Zielorganen schlecht oder gar nicht weitergeleitet. Folge: Störungen der Sinnesorgane und der Motorik.

Ursache für den Abbau des Myelins ist eine Anreicherung von Sulfatiden, die normalerweise durch ein Enzym abgebaut werden. Bei Leukodystrophie-Patienten funktioniert dieser Abbau nicht.

Bei Antonia ist das Leiden schon weit fortgeschritten, sodass die Familie schnellstmöglich ein behindertengerechtes Auto mit einer Rampe benötigt. Bei ihrem Bruder John wurde die Krankheit vor wenigen Wochen diagnostiziert. Eltern und Mediziner hoffen nun, dass dem Jungen eine Knochenmarkspende hilft. Ein Port für den Zugang wird in den nächsten Tagen gelegt und ein Spender ist mit großer Wahrscheinlichkeit gefunden. Hier stehen noch einige Tests aus.

Behandlung ist experimentell

Zur Behandlung muss John in eine Spezialklinik nach Hamburg. Dort wird der Junge voraussichtlich mehrere Wochen verbringen müssen. Oma, Opa und Antonia sollen mitreisen und Beistand leisten. Ihre Unterbringung in einer rollstuhlgerechten Wohnung in Kliniknähe muss geklärt werden und kostet eine Menge Geld.

Da es noch keine wirksame Heilmethode gibt, kämpfen die Mediziner mit experimentellen Therapien gegen die Krankheit, die in vielen Fällen dazu führt, dass die betroffenen Kinder das Erwachsenenalter nicht erreichen.

Bei John setzen die Ärzte jetzt auf eine Stammzellentransplantation, bei der gesunde Zellen aus dem Knochenmark eines Spenders ins Blut eingebracht und von dort ins Gehirn gelangen. So hoffen die Ärzte, die Isolierung der Nervenfasern reparieren zu können. Experimentiert wird bei der Leukodystrophie auch mit Enzymersatztherapien. Dabei wird das die Sulfatide abbauende Enzym dem Körper mit Spritzen zugeführt. Für alle Methoden gilt: Je früher sie angewendet werden, umso größer die Chancen, den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen.

Arbeitskollegen der Mutter und die Round Tabler aus Dillenburg hoffen nun, das schier unerträgliche Leid der Familie ein wenig lindern zu können. Mit ihrem Spendenaufruf wollen sie einen Beitrag dazu leisten, die teuren Therapien, die Anschaffung eines behindertengerechten Autos und den Umbau des Hauses finanzieren zu können.

von Holger Kiehl

Hintergrund

Wer Antonia und John helfen oder mehr über das Schicksal der Kinder erfahren möchte, geht auf www.hope4-antonia
-and-john.de. Dort gibt es unter anderem auch ein Kontaktformular sowie die Nummer des Spendenkontos des Round Table 57 Dillenburg.

Ausführliche Informationen über die verschiedenen Formen von Leukodystrophien gibt es auf der Internetplattform der Europäischen Vereinigung gegen Leukodystrophien (ELA)“. In einem informativen Video kommen dort Eltern von erkrankten Kindern und Mediziner zu Wort.

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