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Durchhalten, bis der Pflegenotstand endet

Anzefahr Durchhalten, bis der Pflegenotstand endet

Elias kann sich nicht bewegen, nicht selbstständig atmen. Der Zehnjährige muss rund um die Uhr gepflegt werden. Doch es gibt nicht genügend Pflegefachkräfte. Der Pflegenotstand lässt Familie Hühn und auch den Pflegedienst verzweifeln.

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Stets an seiner Seite: Katja Hühn kümmert sich liebevoll um ihren Sohn Elias, der an spinaler Muskelatrophie leidet. Elias braucht rund um die Uhr Pflege. Doch durch den Pflegenotstand in Deutschland gibt es nicht genügend Pflegefachkräfte. Immer häufiger muss die 34-jährige Mutter auch nachts am Bett ihres Sohnes wachen.

Quelle: Nadine Weigel

Anzefahr. Elias‘ Brustkorb hebt und senkt sich in computergesteuerter Regelmäßigkeit. Um zwei Uhr nachts dringt nur das monotone Pumpen des Atemgerätes durch die Stille. Katja Hühn sitzt neben Elias‘ Bett und kämpft gegen die Müdigkeit. Sie ist seit 24 Stunden wach. Doch einschlafen darf sie nicht. Sie muss die Vitalfunktionen ihres Sohnes überwachen, ihn alle zwei Stunden umbetten, ihm Tee über die Magensonde verabreichen, seine Lunge absaugen.

Elias leidet an spinaler Muskelatrophie (SMA), einer neuromuskulären Erkrankung, die seine Muskeln immer weiter versteifen lässt. Der Zehnjährige kann sich nicht bewegen, nicht schlucken, nicht selbstständig atmen. Eigentlich wird Elias nachts von einer Pflegefachkraft betreut. Eigentlich. Allerdings kommt es immer häufiger vor, dass nachts kein Pflegedienst vorhanden ist. Der viel zitierte „Pflegenotstand in Deutschland“ trifft Familie Hühn ins Mark.

„Es ist katastrophal, wir finden einfach keine Pflegefachkräfte“, sagt Dieter Hagenbruch, Leiter der Häuslichen Alten- und Krankenpflege in Kirchhain. Seit Januar kümmert sich Hagenbruch mit einem Team von sieben Pflegern um Elias – und schafft es nicht, die Pflegestunden abzudecken.

Laut Statistischem Bundesamt führt der demografische Wandel kontinuierlich zu einem Personalmangel bei Pflegekräften: Im Jahr 2025 werden rund 15.000 Beschäftigte in Pflegeberufen fehlen. Bislang konnte der breite Bedarf an Pflegepersonal aber noch über ungelernte beziehungsweise angelernte Pflegekräfte kompensiert werden. Doch solche Kräfte kommen für Elias nicht infrage.

„Ich habe zwei Schwestern“, erzählt Elias – obwohl er gar nicht sprechen kann. Der Zehnjährige sitzt in seinem Rollstuhl. Das einzige, was er noch minimal bewegen kann, ist sein Zeigefinger. Ein Sensor fängt seine Fingerbewegungen auf. Damit steuert Elias eine Maus über den Computerbildschirm an seinem Rollstuhl. Buchstabe für Buchstabe wählt er so an, bis er einen Satz geschrieben hat, den dann eine Computerstimme vorliest.

Elias ist wissbegierig, stellt viele Fragen. Auch in der Erich-Kästner-Schule, die er besucht, macht er aktiv im Unterricht mit. Eine Pflegerin begleitet ihn täglich in die Schulklasse. „Elias hat super viel Spaß in der Schule und ein guter Schüler ist er auch“, freut sich seine Mutter, die versucht, so viel Normalität wie möglich in den Alltag zu bringen, der rund um Elias‘ Bedürfnisse strukturiert ist. Die kleine Familie hat in den vergangenen zehn Jahren viel durchmachen müssen. Ein Jahr lang lag Elias auf der Intensivstation und kämpfte um sein Leben. Seine Mutter wich ihm damals nicht von der Seite.

Elias‘ Form des Muskelschwundes ist in der Öffentlichkeit nahezu unbekannt. Die spinale Muskelatrophie (SMA) ist genetisch bedingt. Mit einer Häufigkeit von 1 zu 6.000 bei Lebendgeborenen ist die SMA die zweithäufigste rezessiv vererbte Erkrankung beim Menschen. In Deutschland gibt es ungefähr 5.000 Betroffene in allen Altersstufen. Ungefähr zwei Millionen Deutsche sind Überträger für SMA. „Wir haben nicht gewusst, dass wir beide das Gen tragen“, erklärt Katja Hühn und schaut ihren Mann an. Studien zufolge besteht ein 25-prozentiges Risiko, dass ein Kind mit SMA geboren wird, wenn beide Elternteile Anlageträger sind. Bei gut der Hälfte der SMA-Patienten treten bereits in den ersten Lebensmonaten Symptome auf. Die Kinder sterben in der Regel noch vor Vollendung des zweiten Lebensjahres durch Versagen der Atemmuskulatur.

Auch Elias‘ Atemmuskulatur versagte früh – im Alter von sechs Monaten. „Wir hatten jeden Tag den Krankenwagen vor der Tür stehen“, erinnert sich die Mutter. „Es war furchtbar, er bekam einfach keine Luft mehr“, sagt Katja Hühn. Als Elias anderthalb Jahre alt war, entschieden sich die Hühns für ein sogenanntes Tracheostoma. Seither wird Elias durch diese operativ angelegte Öffnung der Luftröhre mit Luft versorgt. „Dadurch läuft alles viel besser. Seit fünf Jahren hatten wir keine Notfallsituation mehr“, sagt Frank Hühn.

Der Zehnjährige ist ein lebenslustiger, intelligenter Junge. Später möchte er gern einmal Schauspieler werden, berichtet er stolz. „Elias stand schon mehrmals auf der Bühne. Das hat ihm riesigen Spaß gemacht. Ich hatte viel mehr Lampenfieber als du, stimmts Elias?“, fragt Katja Hühn und Elias zwinkert freundlich mit den Augen. „Ja“ bedeutet das.

„14 Pflegestunden täglich sind eigentlich gar nichts“, betont Dieter Hagenbruch. „Elias würden normalerweise 24 Stunden zustehen. Es ist großartig, dass die Familie von sich aus zehn Stunden übernimmt, denn wir haben ja sogar schon große Schwierigkeiten, die 14 Stunden abzudecken“, ärgert sich der Leiter der Häuslichen Alten- und Krankenpflege in Kirchhain.

Hagenbruch ist verzweifelt, gerne würde er mehr tun für Familie Hühn, die ihren ganzen Alltag rund um die Versorgung von Elias organisiert. Aber Hagenbruch findet einfach keine Pflegefachkräfte. Es gibt kein gut ausgebildetes Pflegepersonal mehr“, kritisiert er und macht dafür die Politik verantwortlich. „Die Politik hat geschlafen, hat versäumt, sich beizeiten um Nachwuchskräfte zu kümmern, den Job attraktiver zu gestalten“, moniert Hagenbruch. „Seit 1995 hatten wir nur wenige Cent Gehaltserhöhung, bei diesen Arbeitszeiten ist das ein Witz. Die Bezahlung muss besser werden“, fordert Hagenbruch. Bangend blickt er in die Zukunft: „Wenn bald durch die Pflegereform das Personal in Krankenhäusern und Arztpraxen mehr Geld bekommen wird, werden noch mehr Pfleger wegbrechen und sich lieber solch eine Stelle suchen“, befürchtet der Pflege-Experte.

Katja Hühn ist müde. Tagsüber hat sie auch kaum Schlaf nachholen können. Sie musste sich schließlich auch um Elias‘ Schwestern Emma (8 Jahre) und Martha (4) kümmern, den Haushalt schmeißen, Elias regelmäßig „durchbewegen“, damit seine Muskeln nicht weiter versteifen. Hinzu kommen die unzähligen Telefonate, die sie mit dem Pflegedienst, der Krankenkasse, Ärzten, Apotheken sowie Lieferanten und Firmen der diversen Hilfsmittel für Elias führen muss. Ein schwerkrankes Kind zu haben, ist mit viel Bürokratie verbunden.

Pflegeprofi Hagenbruch bewundert Katja Hühn für ihr Durchhaltevermögen und unermüdliches Engagement: „Eigentlich hat Katja seit zehn Jahren nicht mehr richtig geschlafen. Es ist bewundernswert, wie sie das aushält. Die Frage ist nur, wie lange noch.“

von Nadine Weigel

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